La paralysie cérébrale
Vivre avec une paralysie cérébrale
Comprendre la paralysie cérébrale
La paralysie cérébrale (PC) est une lésion cérébrale de la petite enfance qui se produit à la naissance. En fonction de la localisation de la lésion, la capacité de mouvement de votre enfant peut être affectée.
La paralysie cérébrale est la cause la plus fréquente de troubles du mouvement chez les enfants. Elle affecte principalement la mobilité. Il est donc important de soutenir le développement moteur de votre enfant le plus tôt possible avec des aides à la mobilité appropriées pour trouver de bonnes solutions et maîtriser ensemble le quotidien.
Découvrez ici comment la paralysie cérébrale peut affecter votre enfant et comment vous pouvez soutenir le mouvement de votre enfant de manière ciblée.
Quelles sont les causes de la paralysie cérébrale ?
Il est souvent difficile pour les médecins de trouver la cause exacte de la paralysie cérébrale chez l'enfant, ou de déterminer les facteurs de risque susceptibles d'avoir joué un rôle. Il n'est souvent pas possible de déterminer la cause de la lésion cérébrale précoce. Les médecins examinent également si plusieurs facteurs peuvent être impliqués dans le développement de la paralysie cérébrale.
Les causes connues de la paralysie cérébrale chez l'enfant sont très diverses. Les médecins classent généralement les causes en fonction du moment où l'enfant subit la lésion cérébrale :
Plus de 50 % sont touchés avant la naissance (prénatal) ou pendant la grossesse à la suite d'une infection ou d'un manque d'oxygène, par exemple lorsqu'un caillot de sang (thrombose) se forme dans un vaisseau sanguin du cerveau et obstrue la circulation sanguine.
Pendant la naissance (périnatal) : En raison d'un manque d'oxygène à la naissance, par exemple.
Plus rarement après la naissance (postnatal), à la suite d'une infection telle que la méningite ou l'ictère nucléaire, ou d'une incompatibilité rhésus négligée.
Les médecins trouvent de plus en plus souvent des causes génétiques à la paralysie cérébrale et parlent de mutations "de-novo". Il s'agit de troubles chromosomiques qui peuvent être hérités, ce qui explique pourquoi les frères et sœurs présentent souvent un risque accru de paralysie cérébrale.
En outre, un certain nombre d'autres facteurs peuvent augmenter le risque de paralysie cérébrale chez les enfants. Certains de ces facteurs sont les suivants :
Grossesses multiples.
L'obésité maternelle pendant la grossesse.
Maladies infectieuses telles que la toxoplasmose ou la rubéole, ou celles causées par le cytomégalovirus ou le virus de l'herpès simplex avant ou après la naissance.
Les autres causes de l'infirmité motrice cérébrale sont les suivantes :
Naissance prématurée : Les enfants nés avant 28 semaines sont plus susceptibles d'être atteints d'infirmité motrice cérébrale.
Complications à la naissance.
Un poids de naissance trop élevé ou trop faible.
Comment la paralysie cérébrale affecte-t-elle le développement de votre enfant ?
En fonction de la gravité de la lésion cérébrale survenue dans la petite enfance, différents symptômes de la paralysie cérébrale peuvent apparaître. Chez les enfants, la paralysie cérébrale affecte principalement la motricité ou la mobilité et entraîne divers troubles du mouvement.
En outre, d'autres symptômes accompagnent la maladie, tels que la douleur ou les troubles cognitifs ; certains enfants peuvent avoir du mal à parler ou à sourire.
Les symptômes de chaque enfant dépendent de la zone du cerveau touchée, de sorte que tous les enfants ne présentent pas les mêmes symptômes et n'ont pas la même gravité. Les signes suivants de la paralysie cérébrale se manifestent seuls ou en combinaison.
Sur la base des symptômes individuels, les médecins peuvent distinguer différents types ou classifications de paralysie cérébrale. L'aperçu suivant montre la forme de paralysie cérébrale derrière les termes médicaux :
Understanding Infantile Cerebral Palsy
Infantile cerebral palsy (ICP) typically presents as muscle stiffness (spasticity) and movement disorders. It results from brain injuries occurring before, during, or shortly after birth due to factors like oxygen deprivation, infections, or complications during delivery.
Que signifie l'infirmité motrice cérébrale infantile ou la paralysie cérébrale ?
La paralysie cérébrale peut survenir chez votre enfant pour diverses raisons ; cette lésion cérébrale de la petite enfance est souvent désignée sous le nom de paralysie cérébrale infantile (PCI).
L'expression "infirmité motrice cérébrale infantile" est aujourd'hui considérée comme dépassée, car elle implique que l'affection survient dans la petite enfance et qu'il s'agit d'un développement postnatal, c'est-à-dire qu'elle se développe après la naissance. Cependant, dans plus de 80 % des cas, la paralysie cérébrale a une cause prénatale sous-jacente, c'est-à-dire une cause qui s'est développée avant la naissance.
La paralysie cérébrale est un trouble du mouvement le plus fréquent chez l'enfant. Lorsque les enfants atteints de paralysie cérébrale (infantile) grandissent, le trouble persiste à l'âge adulte.
Types & Symptoms.
Spastic CP (75% of cases) – Stiff muscles, exaggerated reflexes.
Hemiplegia (32%) – One side of the body is affected, with the arm more impacted than the leg.
Diplegia (40%) – Both legs are more affected than the arms.
Tetraplegia (2%) – All limbs are impacted, often with significant developmental delays.
Bilateral Hemiplegia & Triplegia – Varying paralysis affecting multiple limbs.
Common complications include stiff joints, difficulty in sitting or walking, speech delays, and posture abnormalities.
Que dit le niveau GMFCS sur la mobilité de votre enfant ?
Sur la base des résultats d'un examen des capacités motrices et des troubles de la mobilité de l'enfant affecté dans la vie quotidienne, les médecins peuvent diagnostiquer le niveau de gravité de la paralysie cérébrale. Le "système de classification de la fonction motrice globale" (GMFCS) est souvent utilisé à cette fin, non seulement par les médecins, mais aussi par les membres d'autres groupes professionnels, tels que les kinésithérapeutes et les ergothérapeutes. Dans de nombreux cas, les parents sont activement impliqués dans ce processus : Des questionnaires sont utilisés pour inclure leur point de vue, ce qui permet d'identifier plus facilement les problèmes quotidiens et les observations.
Le GMFCS se compose de cinq niveaux ou stades, dans lesquels les enfants atteints de paralysie cérébrale, qu'ils soient légers ou sévères, peuvent être classés. Pour déterminer le niveau du GMFCS, il faut enregistrer le niveau de mobilité actuel de l'enfant - en d'autres termes, quels mouvements sont possibles pour lui dans la vie de tous les jours. Chaque niveau se réfère aux mouvements qui sont possibles. Étant donné que la capacité de mouvement dépend de l'âge de votre enfant, le GMFCS distingue également différents niveaux d'âge (de 0 à 2 ans, de 2 à 4 ans, de 4 à 6 ans, de 6 à 12 ans et de 12 à 18 ans).
GMFCS - Niveau 1
Votre enfant peut se déplacer de manière autonome (avec une orthèse, par exemple une attelle de bras ou de jambe). La mobilité est à peine limitée et, selon l'âge, des activités telles que marcher, monter les escaliers, courir et sauter sont possibles pour les enfants atteints d'infirmité motrice cérébrale. La pratique d'un sport est également possible plus tard dans l'enfance (6-12 ans). À cet âge, des restrictions de vitesse, de coordination ou d'équilibre peuvent apparaître.
Améliorer la mobilité des enfants atteints de paralysie cérébrale
En premier lieu, le traitement de la paralysie cérébrale dépend du type de symptômes et de la manière dont ils affectent la vie quotidienne. L'objectif de la thérapie est d'améliorer les capacités motrices et le développement cognitif de votre enfant et de veiller à ce que votre enfant soit en position verticale afin de faciliter son développement ultérieur.
En outre, des rendez-vous réguliers permettent de suivre la mobilité et l'évolution de votre enfant afin de l'aider au mieux à devenir autonome. Les mesures préventives jouent également un rôle important pour éviter les raccourcissements et les contractures des muscles, des ligaments ou des tendons, ainsi que les malpositions.
De nombreux groupes professionnels différents travaillent ensemble pour promouvoir la mobilité de votre enfant atteint de paralysie cérébrale. La planification des mesures thérapeutiques nécessaires incombe principalement aux médecins traitant et spécialistes. Pour la thérapie du mouvement, votre enfant est principalement suivi par des kinésithérapeutes et des ergothérapeutes. Des orthophonistes et des orthoprothésistes font également partie de l'équipe de traitement afin d'aider votre enfant et votre famille à atteindre le meilleur développement physique et la meilleure qualité de vie possible.
Que signifie la paralysie cérébrale pour la mobilité future de votre enfant ?
De nombreux parents d'enfants atteints d'infirmité motrice cérébrale sont incertains quant à l'avenir de leur enfant. Les questions sur la manière dont les déficiences physiques affecteront le développement et donc la perspective d'une vie indépendante et active sont souvent au centre des préoccupations.
Bien que la paralysie cérébrale ne puisse pas être guérie et reste permanente, le maintien et l'amélioration de la mobilité sont les objectifs du traitement. Un soutien spécifique peut souvent améliorer la mobilité jusqu'à l'âge de sept ans. Plus de la moitié des enfants atteints de paralysie cérébrale sont capables de marcher de manière autonome.
L'indépendance de votre enfant
La présentation clinique de la paralysie cérébrale varie considérablement en fonction de l'étendue de la lésion cérébrale de votre enfant. Ainsi, certains enfants ne sont que très légèrement limités et une vie autonome est possible. Si la paralysie cérébrale est grave, il est possible que les personnes concernées dépendent d'un soutien pour le reste de leur vie. Toutefois, même dans ce cas, il existe de nombreuses possibilités et aides à la mobilité pour promouvoir et façonner l'indépendance et la participation de votre enfant.
En l'absence d'autres maladies graves, la paralysie cérébrale n'affecte pas l'espérance de vie.
Navigating Adolescence with CP.
Lot’s of things are changing. Including how you move!
Your teen years are a time of constant change. To your body. To what interests you and what’s important to you. You’re experiencing new feelings, looking for new kinds of friends, and starting a new part of your life.
But that can be tough when you have CP. CP can have a big impact on every part of your body, and especially on your mobility (how your body moves). Being able to move freely is more important than ever when you want to go new places, try new hobbies, and do lots more on your own.
If you’re a teen with CP, this page can help. You’ll learn a bit about what to expect at your age, and get some advice and inspiration from a real expert in what you’re going through.
Teenage years bring physical, emotional, and social challenges. For those with CP, mobility issues can affect independence, self-confidence, and participation in activities.
Key Challenges & Adaptations
Increased Spasticity & Joint Stiffness
– Growth spurts may worsen muscle tightness.
Gait Abnormalities
– Walking patterns may change, requiring updated orthotics or mobility aids.
Pain & Fatigue
– Overuse of muscles can lead to chronic pain and exhaustion.
Social Inclusion
– Teens with CP may feel different but can benefit from peer support and self-advocacy.
Maintaining Mobility & Independence
Physical & Occupational Therapy
– Adjusting treatments to accommodate growth and new physical challenges.
Assistive Devices
– Custom wheelchairs, braces, and adaptive technology for greater independence.
Mental Health Support
– Addressing self-esteem, anxiety, and social concerns through counseling and peer groups.
Encouraging independence and confidence is key to helping teens transition into adulthood successfully.
Découvres ce à quoi tu peux t'attendre - de la part d'un adolescent comme toi !
Les adultes et les médecins ont la plupart des réponses dont tu as besoin lorsque tu es atteint de paralysie cérébrale. Mais même s'ils veulent ce qu'il y a de mieux pour toi, il est parfois utile de l'entendre de la bouche d'une personne de ton âge. Quelqu'un qui vit les mêmes expériences et les mêmes changements que toi.
C'est pourquoi nous avons demandé à une véritable experte, une adolescente atteinte de paralysie cérébrale, de nous expliquer ce que c'est que d'être une adolescente atteinte de la paralysie cérébrale. Rencontrons-la !
Découvres Moya-May !
Moya-May a 14 ans et vient de Dublin, en Irlande. Elle aime la musique, le théâtre musical et écrire des poèmes. Mais surtout, elle aime faire rire les gens.
Comme beaucoup d'enfants atteints de paralysie cérébrale, sa maladie a un impact important sur la façon dont son corps bouge. Rencontrons-la pour en savoir plus !
Comment relever de nouveaux défis de la vie avec une paralysie cérébrale
Moya-May aime pour aider les personnes handicapées comme elle. Elle aime partager ce qu'elle a appris en grandissant avec sa maladie.
Nous lui avons donc demandé de nous donner des conseils pratiques dans cette série de vidéos. Scrollez vers le bas pour les regarder toutes !
Être un(e) adolescent(e) atteint(e) de paralysie cérébrale : apprendre en grandissant
L'adolescence est une période difficile pour tout le monde. Mais c'est encore plus difficile lorsqu'on est confronté à un handicap comme la paralysie cérébrale. Tu veux en faire plus par toi-même. Et tu veux te sentir accepté tel que tu es.
Dans cette vidéo, Moya-May explique à quel point c'est important pour elle aussi. La paralysie cérébrale ne doit pas vous faire sentir différent, dit-elle. C'est normal d'être qui tu es et de partager ce que tu ressents à mesure que ton corps change et grandit.
À quoi s'attendre et comment s'y préparer
L'adolescence est différente d'un enfant à l'autre, mais il y a beaucoup de choses que tout le monde vit. Comme le désir de savoir que les gens vous aiment et vous comprennent.
Moya-May dit que cela commence par la gentillesse et la patience quand les gens posent des questions sur vous et votre paralysie cérébrale. Elle aime raconter comment les choses se passent pour elle.
Cela aide tout le monde à se comprendre, à s'accepter et à prendre soin les uns des autres.
Adulthood: Long-Term Management.
While Cerebral Palsy (CP) is a non-progressive condition, its symptoms can evolve and present new challenges in adulthood due to aging, lifestyle factors, and the long-term impact of the condition on the body. Below are the most common symptoms experienced by adults with CP:
1. Motor and Mobility Issues:
Increased Muscle Stiffness and Spasticity: Worsening tightness in muscles over time. Muscle tone imbalances may lead to contractures (permanent tightening of muscles) and reduced flexibility.
Reduced Mobility: Difficulty walking or maintaining balance, increased reliance on mobility aids.
Joint and Muscle Pain: Often caused by abnormal posture, overuse, or arthritis.
Fatigue: Increased energy expenditure for routine activities due to inefficient movement patterns.
Muscle Weakness: Gradual weakening of muscles, impacting daily functions.
2. Postural Changes:
Joint Deformities: Development of contractures or scoliosis.
Poor Posture: Difficulty maintaining proper alignment while sitting or standing.
3. Speech and Swallowing Problems:
Dysarthria: Slurred or slow speech patterns.
Swallowing Difficulties (Dysphagia): Increased risk of choking or aspiration.
4. Chronic Pain:
Pain in the muscles, joints, and nerves, often due to years of abnormal muscle use and misalignment.
5. Cognitive and Mental Health Challenges:
Cognitive Decline: Some adults may experience memory or concentration difficulties.
Mental Health Concerns: Higher risk of depression, anxiety, and emotional distress.
Social Isolation: Challenges in social integration and maintaining relationships.
6. Secondary Health Issues:
Arthritis: Accelerated joint wear and tear.
Osteoporosis: Increased risk of bone fractures.
Incontinence: Bladder or bowel control issues.
Seizures: Some adults may continue to experience epileptic episodes.
7. Fatigue and Reduced Endurance & Post-Impairment Syndrome:
Daily activities may become increasingly exhausting due to the extra effort required for movement and posture control.
Post-impairment syndrome is a common condition that occurs when you max out your body's energy repeatedly. If you have CP, you may use all your energy doing certain everyday tasks, such as climbing small flights of stairs or sweeping the floor.
8. Premature Aging:
Adults with CP may experience physical aging earlier than the general population due to the strain on their muscles and joints over time.
The Future with CP
Although CP is lifelong, many individuals achieve independence and lead fulfilling lives with the right support. Early interventions, adaptive strategies, and a strong support network can help people with CP thrive at every stage of life.
Treatment Options for Cerebral Palsy.
While there is no cure, various treatments can help manage symptoms and improve quality of life. These include physiotherapy, occupational therapy, speech therapy, medications, assistive devices, and, in some cases, surgery. Early intervention and a personalised treatment plan are key to addressing the unique needs of each individual. Explore our site to learn more about CP, available treatment options, and resources for support and care.
Gdzie szukać pomocy
Your doctor is your first point of contact. Later, allied health professionals such as Physiotherapists, Orthotists, Occupational Therapists, and Speech and Language Therapists will be available to assist you if you need advice.
In addition to discussing cerebral palsy within your own family and circle of friends, networking with others in a similar situation can also be helpful.