La parálisis cerebral: que hay de esperar
Viviendo con paralisis cerebral
Dominando la parálisis cerebral
La parálisis cerebral (PC) es una lesión cerebral en la primera infancia que ocurre alrededor del nacimiento. Dependiendo de la ubicación de la lesión, la capacidad de su hijo para moverse puede verse afectada. La PC es la causa más común de trastornos del movimiento en los niños. La parálisis cerebral afecta principalmente a la movilidad. Por ejemplo, cuando caminar es difícil, esto puede afectar la vida diaria de toda su familia. Por lo tanto, es importante apoyar el desarrollo motor lo mas antes posible con ayudas adecuadas a la movilidad para encontrar buenas soluciones y dominar la vida cotidiana juntos. Descubra cómo la parálisis cerebral puede afectar a los niños y cómo puede apoyar el movimiento de su hijo de una manera específica.
Recibir el diagnóstico fue un shock. Pero rápidamente decidimos hacer lo mejor de la situacion. Queremos que Justus reciba el mejor apoyo y tenga una vida feliz.
Nicola, madre de Justus
Cómo manejar la parálisis cerebral en familia
Para muchos padres, el diagnóstico de parálisis cerebral en su hijo es inicialmente preocupante. Las preocupaciones y preguntas sobre su futuro a menudo dominan los pensamientos: ¿Qué efectos tendrá la parálisis cerebral en el desarrollo físico y mental de mi hijo? ¿Qué podemos hacer para que nuestro hijo viva una vida activa e independiente? ¿Cómo cambiará nuestra vida familiar como resultado?
Después del diagnóstico inicial, quedará claro que hay muchas maneras de apoyar el desarrollo de un niño con parálisis cerebral. Para apoyar el desarrollo de su hijo de la mejor manera posible, usted y la familia generalmente recibirán apoyo de expertos. Especialistas de diversos campos trabajan juntos para crear un plan de terapia para tratar tanto las restricciones de movimiento existentes como las que puedan desarrollarse. Para lograrlo, existen terapias como las terapias de movimiento o ayudas para la neuromovilidad.
¿Qué es la parálisis cerebral?
La parálisis cerebral (CP) también se conoce como parálisis cerebral infantil (PCI) y se define como una lesión en el cerebro que puede ocurrir antes y despues del nacimiento hasta los dos anos de edad; debido a una variedad de causas. Por lo general, se acompaña de una serie de disfunciones de movimiento y posturales, que a menudo limitan la movilidad. Además de estas disfunciones motoras, pueden presentarse otros problemas de salud, como trastornos que pueden afectar la visión o la audición, la comunicación o el comportamiento.
¿Cuáles son las causas de la parálisis cerebral?
Encontrar la causa exacta detrás de la parálisis cerebral en un niño en particular o determinar los factores de riesgo que pueden haber jugado un papel es a menudo un desafío para los médicos. Muchas veces no es posible determinar la causa de la lesión cerebral temprana. Los médicos también discuten si varios factores pueden estar involucrados en el desarrollo de la parálisis cerebral.
Las causas conocidas de la parálisis cerebral en niños son muy diversas. Los médicos suelen clasificar las causas según el momento en que los niños adquieren la lesión cerebral:
Más del 50 por ciento se ven afectados antes del nacimiento (prenatal) o durante el embarazo como resultado de una infección o falta de oxígeno, por ejemplo, cuando se forma un coágulo de sangre (trombosis) en un vaso sanguíneo del cerebro y obstruye el flujo sanguíneo.
Durante el parto (perinatal): Por falta de oxígeno al nacer, por ejemplo.
Con menos frecuencia después del nacimiento (posnatal) como resultado de una infección como meningitis o kernicterus, o incompatibilidad rhesus pasada por alto.
Cada vez más, los médicos están encontrando causas genéticas de parálisis cerebral y hablan de mutaciones "de-novo". Se trata de trastornos cromosómicos que pueden heredarse, por lo que hermanos a menudo tienen un mayor riesgo de CP. Además, hay una serie de otros factores que pueden aumentar el riesgo de parálisis cerebral en los niños. Algunos de estos factores son:
Embarazos múltiples
Obesidad materna durante el embarazo
Enfermedades infecciosas como toxoplasmosis o rubéola, o aquellas causadas por citomegalovirus o virus del herpes simplex antes o después del nacimiento
Otras causas de parálisis cerebral son:
Nacimiento prematuro: Los niños nacidos antes de las 28 semanas tienen más probabilidades de verse afectados por la parálisis cerebral
Complicaciones del parto
Peso al nacer demasiado alto o demasiado bajo
¿Cómo afecta la parálisis cerebral al desarrollo de mi hijo?
Dependiendo de la gravedad de la lesión cerebral resultante en la primera infancia, pueden aparecer diferentes síntomas de parálisis cerebral. En los niños, la parálisis cerebral afecta principalmente las habilidades motoras o la movilidad y conduce a diversos trastornos del movimiento. Además, hay otros síntomas concomitantes como dolor o deterioro cognitivo; algunos niños pueden tener dificultades para hablar o sonreír. Los síntomas de cada niño dependen del área específica del cerebro afectada, por lo que no todos los niños experimentarán los mismos síntomas y con la misma severidad.
Los siguientes signos de parálisis cerebral ocurren solos o en combinación.
Basándose en los síntomas individuales, los médicos pueden distinguir entre diferentes tipos o clasificaciones de parálisis cerebral. La siguiente descripción general muestra la forma de parálisis cerebral detrás de los términos médicos:
¿Qué dice el nivel SCFMB sobre la movilidad de mi hijo?
Basándose en los resultados de un examen de las habilidades motoras y los trastornos de la movilidad del niño afectado en la vida cotidiana, los médicos pueden diagnosticar el nivel de severidad de la parálisis cerebral. El "Sistema de Clasificación de la Función Motora Bruta» (SCFMB) se utiliza a menudo para este propósito, no sólo por médicos sino también por miembros de otros grupos profesionales, como fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales. En muchos casos, los padres participan activamente en este proceso: Los cuestionarios se utilizan para incluir su perspectiva, lo que facilita la identificación de los problemas y observaciones cotidianos.
El SCFMB consta de cinco niveles o etapas, en las cuales los niños afectados de leve a severo con parálisis cerebral pueden ser clasificados. Determinar el nivel de SCFMB consiste en registrar el nivel actual de movilidad de su hijo, es decir, qué movimientos son posibles para su hijo en la vida cotidiana y dónde encuentra obstáculos. Cada nivel se refiere a los movimientos que son posibles. Dado que la capacidad de moverse depende de la edad de su hijo, el SCFMB también distingue entre diferentes niveles de edad (de 0 a 2, 2 a 4, 4 a 6, 6 a 12 y 12 a 18 años). A continuación encontrará un resumen general de todas las edades.
SCFMB 1
Su hijo puede moverse de forma independiente (con una órtesis, como una férula para el brazo o la pierna). La movilidad apenas está restringida y, dependiendo de la edad, los niños con parálisis cerebral pueden realizar actividades como caminar, subir escaleras, correr y saltar. También es posible hacer deporte más adelante en la infancia (6-12 años). A esta edad, las restricciones de velocidad, coordinación o equilibrio pueden hacerse evidentes.
Justus ha sido apoyado por todos sus hermanos durante su progreso. Se ha vuelto más independiente y ha aprendido cosas nuevas que no habría experimentado por su cuenta.
Nicola, madre de Justus
Vivir en familia con parálisis cerebral
Los tratamientos se convierten en parte de la vida cotidiana
Si a su hijo le diagnostican parálisis cerebral, afectará toda su vida familiar. El grado en que se produzcan cambios dependerá del nivel de movilidad de su hijo. Las familias con un niño con parálisis cerebral leve en GMFCS nivel 1 generalmente pueden manejar los síntomas bastante bien. Esto se logra a menudo con terapias e instalaciones especiales, profesionales capacitados y ayudas ortopédicas y de movilidad adecuadas.
Mejorar la movilidad de los niños con parálisis cerebral
En primer lugar, el tratamiento de la parálisis cerebral depende del tipo de síntomas y de cómo éstos afectan la vida cotidiana. El objetivo de la terapia es mejorar las habilidades motoras de su hijo, así como el desarrollo cognitivo. El objetivo es asegurarse de que su hijo esté en una posición erguida para facilitar su desarrollo posterior. Además, las citas regulares se utilizan para hacer un seguimiento de la movilidad de su hijo y cómo se está desarrollando para proporcionar el mejor apoyo posible para la independencia. Las medidas preventivas también desempeñan un papel importante para prevenir el acortamiento muscular, ligamento o tendón y las contracturas, así como las posturas incorrectas en primer lugar.
Muchos grupos profesionales diferentes trabajan juntos para promover la movilidad de su hijo con parálisis cerebral. La planificación de las medidas terapéuticas necesarias es principalmente responsabilidad de los médicos tratantes. Para la terapia de movimiento, su hijo es atendido principalmente por fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales. Los logopedas y ortopedistas también forman parte del equipo de tratamiento para brindar apoyo en el logro del mejor desarrollo físico posible y calidad de vida para su hijo y su familia.
¿Qué significa la parálisis cerebral para la movilidad futura de su hijo?
Muchos padres de niños con parálisis cerebral no están seguros sobre el futuro de sus hijos. Las preguntas sobre la forma en que las discapacidades físicas afectarán al desarrollo y, por tanto, a las perspectivas de una vida independiente y activa suelen ser el centro de atención principal.
Aunque la parálisis cerebral no se puede curar y permanece permanente, los objetivos del tratamiento son mantener y mejorar la movilidad. Con frecuencia, el apoyo específico puede mejorar la movilidad hasta los 7 años. Más de la mitad de los niños con parálisis cerebral pueden caminar de forma independiente.
La independencia de su hijo
Además, la presentación clínica de la parálisis cerebral varía ampliamente dependiendo de la extensión de la lesión cerebral de su hijo. Como consecuencia de ello, algunos niños son muy poco limitados y es posible llevar una vida independiente por sí mismos. Si la parálisis cerebral es grave, es posible que los afectados dependan del apoyo para el resto de sus vidas; sin embargo, incluso en este caso, hay muchas posibilidades y ayudas de movilidad para promover y moldear la independencia y participación de su hijo.
Si no se presentan otras enfermedades concomitantes graves, la parálisis cerebral no afecta a la esperanza de vida.
¿Dónde pueden encontrar apoyo los padres de niños con parálisis cerebral?
Su pediatra es su primer punto de contacto, y después, por lo general, los ortopedistas y cuidadores de los campos de la fisioterapia, la terapia de ergoterapia y la terapia del habla también están a su lado si necesita asesoramiento.
Además de hablar sobre la parálisis cerebral dentro de su propia familia y círculo de amigos, puede ser útil establecer contactos con otros padres en una situación similar. Aquí puede intercambiar experiencias sobre su bebé o niño con parálisis cerebral y discutir ciertas terapias.