Infirmité motrice cérébrale : ce à quoi il faut s'attendre
La vie avec la paralysie cérébrale
Qu'est-ce que la parésie cérébrale ?
La paralysie cérébrale (CP) est définie comme une lésion cérébrale qui survient avant, pendant ou peu après la naissance pour diverses causes. Elle s’accompagne habituellement d’un certain nombre de mouvements et de dysfonctions posturales qui limitent souvent la mobilité. En plus de ces dysfonctions motrices, d’autres déficiences peuvent survenir, comme des troubles de la communication ou du comportement.
Quelles sont les causes de l'infirmité motrice cérébrale ?
Il est souvent difficile pour les médecins de déterminer la cause exacte de la paralysie cérébrale chez un enfant donné ou de déterminer les facteurs de risque qui ont pu jouer un rôle. Il est souvent impossible de déterminer la cause de la lésion cérébrale précoce. Les médecins discutent également de la question de savoir si plusieurs facteurs peuvent être impliqués dans le développement de la paralysie cérébrale.
Les causes connues de paralysie cérébrale chez les enfants sont très diverses. Les médecins classent habituellement les causes en fonction du moment où l’enfant acquiert la lésion cérébrale :
Plus de 50 % sont atteints avant la naissance (prénatale) ou pendant la grossesse en raison d’une infection ou d’un manque d’oxygène, par exemple lorsqu’un caillot sanguin (thrombose) se forme dans un vaisseau sanguin du cerveau et bloque la circulation sanguine.
Pendant l’accouchement (périnatale) : Par manque d’oxygène à la naissance, par exemple.
Moins souvent après l’accouchement (postnatal) à la suite d’une infection telle qu’une méningite ou un kernictère, ou d’une incompatibilité rhésus négligée.
Les médecins trouvent de plus en plus de causes génétiques à la paralysie cérébrale et parlent de mutations "de-novo". Il s'agit d'anomalies chromosomiques qui peuvent être héritées, ce qui expose souvent les frères et sœurs à un risque accru de paralysie cérébrale. En outre, un certain nombre d'autres facteurs peuvent augmenter le risque de paralysie cérébrale chez votre enfant. Certains de ces facteurs sont les suivants:
les grossesses multiples
L'obésité de la mère pendant la grossesse
Les maladies infectieuses telles que la toxoplasmose ou la rubéole, ou les maladies causées par le cytomégalovirus ou le virus de l'herpès simplex avant ou après la naissance.
Les autres causes d'infirmité motrice cérébrale sont les suivantes :
Naissance prématurée : les enfants nés avant 28 semaines ont un risque accru de paralysie cérébrale.
Complications à la naissance
Poids de naissance trop élevé ou trop faible
Comment l'infirmité motrice cérébrale affecte-t-elle le développement de mon enfant ?
La paralysie cérébrale (CP) est un trouble neurologique qui affecte les mouvements, le tonus musculaire et la posture, dont les symptômes varient selon le type et la gravité. Les signes courants sont la rigidité musculaire (spasticité), les mouvements involontaires, une mauvaise coordination et une posture anormale. Les personnes peuvent également éprouver des difficultés à parler et à avaler, des handicaps intellectuels, des troubles de la vue ou de l’ouïe et des retards de développement. Les affections associées comme les convulsions, la douleur chronique et la fatigue sont également courantes. Les symptômes de chaque personne dépendent de la région du cerveau touchée, de sorte que toutes les personnes n’éprouveront pas les mêmes symptômes ou la même gravité.
Les signes suivants de paralysie cérébrale surviennent seuls ou en association.
En se basant sur les symptômes individuels, les médecins peuvent faire la distinction entre différents types ou classifications de paralysie cérébrale. L’aperçu suivant montre la forme de paralysie cérébrale derrière les termes médicaux :
Comprendre la paralysie cérébrale infantile.
La paralysie cérébrale infantile (PIC) se présente généralement sous forme de rigidité musculaire (spasticité) et de troubles du mouvement. Elle résulte de lésions cérébrales survenant avant, pendant ou peu après la naissance en raison de facteurs tels que la privation d’oxygène, les infections ou les complications pendant l’accouchement.
Qu’est-ce que la paralysie cérébrale ?
La paralysie cérébrale (CP) est aussi connue sous le nom de paralysie cérébrale infantile (PIC) et se définit comme une lésion cérébrale qui survient avant, pendant ou après la naissance jusqu’à l’âge de deux ans environ et qui résulte de diverses causes. Elle s’accompagne habituellement d’un certain nombre de dysfonctions motrices et posturales, qui limitent souvent la mobilité. En plus de ces dysfonctions motrices, d’autres troubles de la santé peuvent survenir, comme des troubles de la vue ou de l’ouïe, de la communication ou du comportement.
Types et symptômes.
Paralysie cérébrale spastique (75% des cas) – Muscles raides, réflexes exagérés.
Hémiplégie (32 %) – Un côté du corps est touché, le bras étant plus touché que la jambe.
Diplégie (40%) – Les deux jambes sont plus touchées que les bras.
Tétraplégie (2%) – Tous les membres sont touchés, souvent avec des retards de développement importants.
Hémiplégie bilatérale et triplégie – Paralysie variable affectant plusieurs membres.
Les complications courantes comprennent des raideurs articulaires, des difficultés à s’asseoir ou à marcher, des retards d’élocution et des anomalies posturales.
Que dit le niveau GMFCS de la mobilité de mon enfant ?
En se basant sur les résultats d’un examen des habiletés motrices et des troubles de la mobilité de l’enfant atteint dans la vie quotidienne, les médecins peuvent diagnostiquer le niveau de gravité de la paralysie cérébrale. Le « Gross Motor Function Classification System » (GMFCS) est souvent utilisé à cette fin, non seulement par les médecins, mais aussi par les membres d’autres groupes professionnels, tels que les kinésithérapeutes et les ergothérapeutes. Dans de nombreux cas, vous, en tant que parents, participez activement à ce processus : Les questionnaires sont utilisés pour inclure votre point de vue, ce qui facilite l’identification des problèmes et des observations quotidiens.
Le GMFCS se compose de cinq niveaux ou stades, dans lesquels peuvent être classés les enfants atteints de paralysie cérébrale légère à sévère. Déterminer le niveau GMFCS consiste à enregistrer le niveau actuel de mobilité de votre enfant – en d’autres termes, quels mouvements votre enfant peut faire dans la vie de tous les jours et où il rencontre des obstacles. Chaque niveau fait référence aux mouvements possibles. Comme la capacité de bouger dépend de l’âge de votre enfant, le GMFCS fait également une distinction entre différents groupes d’âge (de 0 à 2, 2 à 4, 4 à 6, 6 à 12 et 12 à 18 ans). Vous trouverez ci-dessous un résumé général pour tous les âges.
GMFCS 1
Votre enfant peut se déplacer de façon autonome (avec une orthèse, comme une attelle de bras ou de jambe). La mobilité n’est pas limitée et, selon l’âge, des activités telles que la marche, l’escalade, la course et le saut sont possibles pour les enfants atteints de paralysie cérébrale. Il est également possible de faire du sport plus tard dans l’enfance (de 6 à 12 ans). À cet âge, des restrictions de vitesse, de coordination ou d’équilibre peuvent apparaître.
Améliorer la mobilité des enfants atteints de paralysie cérébrale
Tout d’abord, le traitement de la paralysie cérébrale dépend du type de symptômes et de leur incidence sur la vie quotidienne. Le but de la thérapie est d’améliorer la motricité et le développement cognitif de votre enfant. Le but est de veiller à ce que votre enfant soit en position verticale afin de faciliter son développement ultérieur. De plus, des rendez-vous réguliers sont utilisés pour suivre la mobilité de votre enfant et son développement afin de lui fournir le meilleur soutien possible pour son autonomie. Les mesures préventives jouent également un rôle majeur pour prévenir le raccourcissement des muscles, des ligaments ou des tendons et les contractures ainsi que les anomalies posturales en premier lieu.
De nombreux groupes professionnels travaillent ensemble pour favoriser la mobilité de votre enfant atteint de paralysie cérébrale. La planification des mesures thérapeutiques nécessaires incombe principalement aux médecins traitants. Pour la thérapie par le mouvement, votre enfant est principalement pris en charge par des kinésithérapeutes et des ergothérapeutes. Des orthophonistes et des orthophonistes font également partie de l’équipe de traitement afin d’aider votre enfant et sa famille à atteindre le meilleur développement physique et la meilleure qualité de vie possible.
Que signifie l'infirmité motrice cérébrale pour l'avenir de votre enfant ?
De nombreux parents d’enfants atteints de paralysie cérébrale ne sont pas certains de l’avenir de leur enfant. On s’interroge souvent sur la façon dont les déficiences physiques influeront sur le développement et, par conséquent, sur la possibilité de mener une vie indépendante et active.
Bien que la paralysie cérébrale ne puisse être guérie et demeure permanente, le traitement vise à maintenir et à améliorer la mobilité. Un soutien spécifique peut souvent améliorer la mobilité jusqu’à l’âge de sept ans. Plus de la moitié des enfants atteints de paralysie cérébrale sont capables de marcher seuls.
L’indépendance de votre enfant.
En outre, la présentation clinique de la paralysie cérébrale varie considérablement en fonction de l’étendue de la lésion cérébrale de votre enfant. Par conséquent, certains enfants ne sont que très légèrement limités, et une vie autonome est en effet possible. Si la paralysie cérébrale est sévère, il est possible que les personnes atteintes dépendent d’un soutien pour le reste de leur vie. Cependant, même dans ce cas, il existe de nombreuses possibilités et aides à la mobilité pour favoriser et façonner l’autonomie et la participation de votre enfant.
En l’absence d’autres maladies concomitantes graves, la paralysie cérébrale n’affecte pas l’espérance de vie.
Navigating Adolescence avec paralysie cérébrale.
Beaucoup de choses changent. Y compris la façon dont vous bougez !
Votre adolescence est une période de changement constant. Pour votre corps. Pour ce qui vous intéresse et ce qui est important pour vous. Vous éprouvez de nouveaux sentiments, vous cherchez de nouveaux types d’amis, et vous commencez une nouvelle partie de votre vie.
Mais cela peut être difficile lorsque vous avez une paralysie cérébrale. La paralysie cérébrale peut avoir un impact important sur toutes les parties de votre corps, et particulièrement sur votre mobilité (la façon dont votre corps bouge). Il est plus important que jamais de pouvoir bouger librement lorsque vous voulez aller à de nouveaux endroits, essayer de nouveaux passe-temps et faire beaucoup plus par vous-même.
Si vous êtes un adolescent atteint de paralysie cérébrale, cette page peut vous aider. Vous en apprendrez un peu sur ce à quoi vous attendre à votre âge, et vous obtiendrez des conseils et de l’inspiration d’un véritable expert de ce que vous vivez.
L’adolescence est source de défis physiques, émotionnels et sociaux. Pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale, les problèmes de mobilité peuvent nuire à l’indépendance, à la confiance en soi et à la participation aux activités.
Principaux défis et adaptations
Spasticité accrue et raideur articulaire
– Les poussées de croissance peuvent aggraver la tension musculaire.Anomalies de la démarche
– Les habitudes de marche peuvent changer, nécessitant des orthèses ou des aides à la mobilité mises à jour.Douleur et fatigue
– L’utilisation excessive des muscles peut conduire à des douleurs chroniques et à l’épuisement.Inclusion sociale
– Les adolescents atteints de paralysie cérébrale peuvent se sentir différents, mais peuvent bénéficier du soutien des pairs et de l’auto-défense.
Maintenir la mobilité et l’indépendance
Physiothérapie et ergothérapie
– Adapter les traitements pour s’adapter à la croissance et aux nouveaux défis physiques.Appareils fonctionnels
– Fauteuil roulant sur mesure, accolades et technologie adaptative pour une plus grande indépendance.Soutien en santé mentale
– Aborder l’estime de soi, l’anxiété et les préoccupations sociales par le biais de conseils et de groupes de pairs.
Il est essentiel d’encourager l’indépendance et la confiance en soi pour aider les adolescents à réussir leur transition vers l’âge adulte.
Découvrez à quoi vous attendre de la part d’un adolescent comme vous !
Les adultes et les médecins ont beaucoup de réponses dont vous avez besoin lorsque vous avez une paralysie cérébrale. Mais même s’ils veulent ce qu’il y a de mieux pour vous, il est parfois utile de l’entendre de la bouche d’une personne de votre âge. Quelqu’un qui traverse les mêmes expériences et les mêmes changements que vous.
Alors pour partager ce que c’est d’être une adolescente avec une paralysie cérébrale, nous avons demandé à une véritable experte : une adolescente avec une paralysie cérébrale. Rencontrons-la !
Voici Moya-May !
Moya-May a 14 ans et vient de Dublin, en Irlande. Elle aime la musique, le théâtre musical et la poésie. Mais ce qu’elle aime par-dessus tout, c’est faire rire les autres.
Comme pour la plupart des enfants atteints de paralysie cérébrale, son état a des répercussions importantes sur sa façon de se mouvoir. Partons à sa rencontre pour en savoir plus !
Comment relever les nouveaux défis de la vie avec la paralysie cérébrale.
Moya-May a une réelle passion pour aider les autres avec des handicaps comme elle. Elle adore partager ce qu’elle a appris sur le fait de grandir avec sa condition, c’est pourquoi nous lui avons demandé quelques conseils concrets dans cette série spéciale de vidéos. Continuez à faire défiler pour les regarder toutes !
Être un adolescent atteint de paralysie cérébrale : Apprendre en grandissant.
Être adolescent peut être difficile pour n’importe qui. Mais c’est encore plus difficile quand vous faites face à un handicap comme la paralysie cérébrale. Vous voulez faire plus par vous-même. Et vous voulez vous sentir accepté tel que vous êtes.
Dans cette vidéo, Moya-May explique à quel point c’est important pour elle aussi. La paralysie cérébrale n’a pas à vous faire sentir différent, dit-elle. C’est normal d’être qui vous êtes, et de partager ce que vous ressentez à mesure que votre corps change et grandit.
À quoi s’attendre et comment s’y préparer.
Chaque adolescence est différente, mais il y a encore beaucoup de choses que tout le monde traverse. Comme vouloir savoir que les gens vous aiment et vous comprennent.
Moya-May dit que cela commence par être gentil et patient lorsque les gens vous posent des questions sur vous et votre paralysie cérébrale. Elle aime partager comment les choses se passent pour elle. Cela aide tout le monde à se comprendre, à s’accepter et à prendre soin les uns des autres.
Adulte : Gestion à long terme.
Bien que la paralysie cérébrale (CP) soit une maladie non progressive, ses symptômes peuvent évoluer et présenter de nouveaux défis à l’âge adulte en raison du vieillissement, de facteurs liés au mode de vie et de l’impact à long terme de la maladie sur l’organisme. Voici les symptômes les plus courants chez les adultes atteints de paralysie cérébrale :
1. Questions relatives à la motricité et à la mobilité :
Augmentation de la raideur et de la spasticité des muscles : Aggravation de la tension des muscles avec le temps. Les déséquilibres du tonus musculaire peuvent entraîner des contractures (contraction permanente des muscles) et une diminution de la flexibilité.
Mobilité réduite : Difficulté à marcher ou à maintenir l’équilibre, recours accru aux aides à la mobilité.
Douleurs articulaires et musculaires : Souvent causées par une posture anormale, une utilisation excessive ou une arthrite.
Fatigue : Dépense énergétique accrue pour les activités courantes en raison de types de mouvements inefficaces.
Faiblesse musculaire : Affaiblissement progressif des muscles, affectant les fonctions quotidiennes.
2. Changements posturaux :
Déformations articulaires : Développement de contractures ou de scoliose.
Mauvaise posture : Difficulté à maintenir un alignement correct en position assise ou debout.
3. Problèmes d’élocution et de déglutition :
Dysarthrie : Difficulté ou ralentissement de l’élocution.
Difficultés à avaler (dysphagie) : Risque accru d’étouffement ou d’aspiration.
4. Douleur chronique :
Douleurs dans les muscles, les articulations et les nerfs, souvent dues à des années d’utilisation anormale des muscles et à un désalignement.
5. Problèmes de santé cognitive et mentale :
Diminution cognitive : Certains adultes peuvent éprouver des difficultés de mémoire ou de concentration.
Problèmes de santé mentale : Risque plus élevé de dépression, d’anxiété et de détresse émotionnelle.
Isolement social : Difficultés liées à l’intégration sociale et au maintien des relations.
6. Problèmes de santé secondaire :
Arthrite : Usure accélérée des articulations.
Ostéoporose : Risque accru de fractures osseuses.Incontinence : Problèmes de contrôle de la vessie ou des intestins.
Convulsions : Certains adultes peuvent continuer à présenter des épisodes épileptiques.
7. Fatigue et endurance réduite et syndrome post-déficience :
Les activités quotidiennes peuvent devenir de plus en plus épuisantes en raison de l’effort supplémentaire requis pour contrôler les mouvements et la posture.
Le syndrome post-déficience est une affection courante qui survient lorsque vous exploitez votre énergie à plusieurs reprises. Si vous êtes atteint de paralysie cérébrale, vous pouvez consacrer toute votre énergie à certaines tâches quotidiennes, comme monter de petits escaliers ou balayer le plancher.
8. Vieillissement prématuré :
Les adultes atteints de paralysie cérébrale peuvent vieillir physiquement plus tôt que la population générale en raison de la tension exercée sur leurs muscles et leurs articulations au fil du temps.
Le futur avec la paralysie cérébrale
Bien que la paralysie cérébrale dure toute la vie, de nombreuses personnes atteignent l’autonomie et mènent une vie épanouissante avec le soutien adéquat. Des interventions précoces, des stratégies d’adaptation et un solide réseau de soutien peuvent aider les personnes atteintes de paralysie cérébrale à s’épanouir à toutes les étapes de leur vie.
Options de traitement pour la paralysie cérébrale.
Bien qu’il n’y ait pas de remède, divers traitements peuvent aider à gérer les symptômes et à améliorer la qualité de vie. Il s’agit notamment de la physiothérapie, de l’ergothérapie, de l’orthophonie, des médicaments, des aides fonctionnelles et, dans certains cas, de la chirurgie. Une intervention précoce et un plan de traitement personnalisé sont essentiels pour répondre aux besoins uniques de chaque personne. Explorez notre site pour en savoir plus sur la paralysie cérébrale, les options de traitement disponibles et les ressources pour le soutien et les soins.
Où trouver de l’aide.
Votre médecin est votre premier point de contact. Par la suite, des professionnels paramédicaux tels que des kinésithérapeutes, des orthothérapeutes, des ergothérapeutes et des orthophonistes seront disponibles pour vous aider si vous avez besoin de conseils.
En plus de discuter de la paralysie cérébrale au sein de votre propre famille et de votre cercle d’amis, le réseautage avec d’autres personnes dans une situation similaire peut également être utile.