Infirmité motrice cérébrale : ce à quoi il faut s'attendre
La vie avec la paralysie cérébrale
Recevoir le diagnostic a été un choc. Mais nous avons rapidement décidé d'en tirer le meilleur parti. Nous voulons que Justus reçoive le meilleur soutien possible et qu'il mène une vie heureuse.
Nicola, mère de Justus
Qu'est-ce que la parésie cérébrale ?
L'infirmité motrice cérébrale, la paralysie cérébrale, la diplégie spastique infantile ou la IMC en abrégé est une lésion cérébrale qui se produit à un âge précoce, autour de la naissance, et constitue la cause la plus fréquente de troubles du mouvement chez les enfants. La paralysie cérébrale affecte principalement la mobilité, en fonction de la localisation de la lésion. Lorsque la marche ou d'autres mouvements deviennent difficiles, cela affecte la vie quotidienne de la famille. Il est donc important de soutenir ce développement moteur le plus tôt possible avec des aides appropriées et de maîtriser ensemble la vie quotidienne avec la IMC.
Lisez ici comment l'infirmité motrice cérébrale peut affecter votre enfant et comment vous pouvez soutenir de manière ciblée les mouvements de votre enfant.
Comment puis-je aider mon enfant avec l'infirmité motrice cérébrale ?
L'infirmité motrice cérébrale ne progresse pas, ce qui signifie que la lésion cérébrale ne s'aggrave pas. En même temps, cependant, l'infirmité motrice cérébrale n'est pas guérissable et les effets physiques et mentaux de la maladie peuvent s'aggraver sans traitement. Les thérapies visent donc à favoriser les mouvements de votre enfant et à traiter les effets de la maladie. La légèreté ou la gravité des symptômes dépend de la partie du cerveau touchée et du degré de lésion.
Chaque enfant est différent. Il en va de même pour les enfants atteints d'infirmité motrice cérébrale. Les troubles du mouvement ou de la posture sont spécifiques à chaque individu. Le développement du mouvement affecte également le développement de la mémoire, il est donc essentiel de cibler les troubles dès la petite enfance.
Les éléments qui peuvent aider votre enfant sont la physiothérapie et les aides à la mobilité. Les aides à la mobilité sont des choses comme les orthèses, les fauteuils roulants, les aides à la marche et à la station debout. La meilleure aide est de soutenir cette mobilité
Quelles sont les causes de l'infirmité motrice cérébrale ?
Il reste difficile pour les médecins d'en déterminer la cause exacte. En fait, il est souvent impossible de déterminer la cause ou les facteurs de risque d'une lésion cérébrale précoce. Les médecins cherchent également à savoir si de multiples facteurs peuvent être impliqués dans l'apparition de l'infirmité motrice cérébrale.
La cause est difficile à déterminer, mais voici ce que nous savons:
Les médecins trouvent de plus en plus de causes génétiques à la paralysie cérébrale et parlent de mutations "de-novo". Il s'agit d'anomalies chromosomiques qui peuvent être héritées, ce qui expose souvent les frères et sœurs à un risque accru de paralysie cérébrale. En outre, un certain nombre d'autres facteurs peuvent augmenter le risque de paralysie cérébrale chez votre enfant. Certains de ces facteurs sont les suivants:
les grossesses multiples
L'obésité de la mère pendant la grossesse
Les maladies infectieuses telles que la toxoplasmose ou la rubéole, ou les maladies causées par le cytomégalovirus ou le virus de l'herpès simplex avant ou après la naissance.
Les autres causes d'infirmité motrice cérébrale sont les suivantes :
Naissance prématurée : les enfants nés avant 28 semaines ont un risque accru de paralysie cérébrale.
Complications à la naissance
Poids de naissance trop élevé ou trop faible
Comment l'infirmité motrice cérébrale affecte-t-elle le développement de mon enfant ?
Chez les enfants, l'infirmité motrice cérébrale affecte généralement les capacités motrices ou la mobilité. Elle s'accompagne également d'autres symptômes tels que la douleur ou les troubles cognitifs ; certains enfants peuvent avoir des difficultés à parler ou à rire. Les symptômes dépendent de la zone spécifique du cerveau affectée, de sorte que tous les enfants ne présentent pas les mêmes symptômes et avec la même gravité.
Les signes suivants d'infirmité motrice cérébrale se manifestent seuls ou en combinaison:
Chaque frère et sœur a soutenu Justus dans ses progrès. Il est devenu plus indépendant et a appris de nouvelles choses qu'il n'aurait pas connues tout seul.
Nicola, mère de Justus
Améliorer la mobilité des enfants atteints de paralysie cérébrale
Tout d'abord, le traitement de l'infirmité motrice cérébrale dépend du type de symptômes et de la façon dont ils affectent la vie quotidienne. L'objectif de la thérapie est d'améliorer les capacités motrices et le développement cognitif de votre enfant. L'objectif est de faire en sorte que votre enfant se tienne bien droit afin de favoriser son développement ultérieur. En outre, lors de rendez-vous réguliers, la mobilité et le développement de votre enfant seront contrôlés afin de favoriser au mieux son autonomie. Les mesures préventives jouent également un rôle important pour éviter le raccourcissement des muscles, des ligaments ou des tendons et les contractures, ainsi que les positions incorrectes.
Pour la thérapie du mouvement, votre enfant sera principalement pris en charge par des physiothérapeutes et des ergothérapeutes. Des orthophonistes et des orthopédistes font également partie de l'équipe de traitement pour apporter leur soutien.
Que signifie l'infirmité motrice cérébrale pour l'avenir de votre enfant ?
De nombreux parents d'enfants atteints de paralysie cérébrale sont incertains quant à l'avenir de leur enfant. Les questions concernant la façon dont les limitations physiques affecteront le développement et donc la perspective d'une vie indépendante et active sont souvent primordiales.
Bien que l'infirmité motrice cérébrale ne puisse être guérie et soit permanente, le maintien et l'amélioration de la mobilité sont les objectifs du traitement. Un soutien spécifique peut souvent améliorer la mobilité jusqu'à l'âge de sept ans. Plus de la moitié des enfants atteints de paralysie cérébrale peuvent marcher de manière autonome.
Par ailleurs, la présentation clinique de l'infirmité motrice cérébrale varie fortement en fonction de l'étendue de la lésion cérébrale de votre enfant. Par conséquent, certains enfants ne sont que très limités et une vie indépendante par eux-mêmes est effectivement possible
En tant que parent d'un enfant atteint de paralysie cérébrale, où puis-je trouver du soutien ?
Votre pédiatre est votre premier point de contact, et plus tard, généralement, des orthésistes et des soignants des domaines de la physiothérapie, de l'ergothérapie et de l'orthophonie sont également à vos côtés si vous avez besoin de conseils.
En plus de discuter de l'infirmité motrice cérébrale au sein de votre famille et de votre cercle d'amis, il peut être utile de nouer des contacts avec d'autres parents se trouvant dans une situation similaire. Vous pouvez y échanger vos expériences sur votre bébé ou votre enfant atteint d'infirmité motrice cérébrale et discuter de certaines thérapies.