Paralisia cerebral: o que esperar
Viver com paralisia cerebral
Dominando a paralisia cerebral
A paralisia cerebral (PC) é uma lesão cerebral na primeira infância que ocorre próximo ao nascimento. Dependendo da localização da lesão, a capacidade de movimento do seu filho pode ser afetada. A PC é a causa mais comum de distúrbios do movimento em crianças. A paralisia cerebral afeta principalmente a mobilidade. Por exemplo, quando andar é difícil, isso pode afetar a vida diária de toda a sua família. Portanto, é importante apoiar o desenvolvimento motor o mais cedo possível com auxiliares de mobilidade adequados para encontrar boas soluções e dominar a vida cotidiana juntos. Descubra aqui como a paralisia cerebral pode afetar as crianças e como você pode apoiar os movimentos de seu filho de maneira direcionada.
Quais são as causas da paralisia cerebral?
Descobrir a causa exata por trás da paralisia cerebral em uma criança individual ou determinar os fatores de risco que podem ter desempenhado um papel é frequentemente um desafio para os médicos. Muitas vezes não é possível determinar a causa da lesão cerebral precoce. Os médicos também discutem se vários fatores podem estar envolvidos no desenvolvimento da paralisia cerebral.
As causas conhecidas de paralisia cerebral em crianças são muito diversas. Os médicos costumam classificar as causas de acordo com o momento em que as crianças adquirem a lesão cerebral:
Mais de 50 por cento são afetados antes do nascimento (pré-natal) ou durante a gravidez como resultado de infecção ou falta de oxigênio, por exemplo, quando um coágulo sanguíneo (trombose) se forma em um vaso sanguíneo no cérebro e obstrui o fluxo sanguíneo.
Durante o parto (perinatal): Por falta de oxigênio no nascimento, por exemplo.
Menos comumente após o nascimento (pós-natal) como resultado de infecção, como meningite ou kernicterus, ou incompatibilidade de rhesus negligenciada.
Cada vez mais, os médicos estão encontrando causas genéticas de paralisia cerebral e falam de mutações ""de-novo"". Estas são doenças cromossômicas que podem ser herdadas, e é por isso que os irmãos geralmente têm um risco aumentado de PC. número de outros fatores que podem aumentar o risco de paralisia cerebral em crianças. Alguns desses fatores são:
Gravidez múltipla
Obesidade materna durante a gravidez
Doenças infecciosas como toxoplasmose ou rubéola, ou aquelas causadas por citomegalovírus ou vírus herpes simplex antes ou depois do nascimento
Outras causas de paralisia cerebral são:
Nascimento prematuro: Crianças nascidas antes de 28 semanas são mais propensas a serem afetadas por paralisia cerebral.
Complicações de parto
Um peso ao nascer muito alto ou muito baixo
Como a paralisia cerebral afeta o desenvolvimento do meu filho?
Dependendo da gravidade da lesão cerebral resultante na primeira infância, diferentes sintomas de paralisia cerebral podem aparecer. Em crianças, a paralisia cerebral afeta principalmente as habilidades motoras ou a mobilidade e leva a vários distúrbios do movimento. Além disso, existem outros sintomas concomitantes, como dor ou deficiências cognitivas; algumas crianças podem ter dificuldade para falar ou sorrir. Os sintomas de cada criança dependem da área específica do cérebro afetada; portanto, nem todas as crianças apresentarão os mesmos sintomas e com a mesma gravidade.
Os seguintes sinais de paralisia cerebral ocorrem isoladamente ou em combinação.
Com base nos sintomas individuais, os médicos podem distinguir entre diferentes tipos ou classificações de paralisia cerebral. A visão geral a seguir mostra a forma de paralisia cerebral por trás dos termos médicos:
Entendendo a Paralisia Cerebral Infantil
A paralisia cerebral infantil (PCI) geralmente se apresenta como rigidez muscular (espasticidade) e distúrbios do movimento. Ela resulta de lesões cerebrais que ocorrem antes, durante ou logo após o nascimento devido a fatores como privação de oxigênio, infecções ou complicações durante o parto.
O que é paralisia cerebral?
A paralisia cerebral (PC) também é conhecida como paralisia cerebral infantil (PIC) e é definida como uma lesão no cérebro que ocorre antes, durante ou após o nascimento até cerca de dois anos de idade devido a uma variedade de causas. Geralmente é acompanhada por uma série de disfunções motoras e posturais, que muitas vezes limitam a mobilidade. Além dessas disfunções motoras, podem ocorrer outros prejuízos à saúde, como distúrbios que podem afetar a visão ou audição, a comunicação ou o comportamento.
Tipo e Sintomas.
PC espástica (75 % dos casos) – Rigidez muscular, reflexos exagerados.
Hemiplegia (32 %) – Um lado do corpo é afetado, com o braço mais afetado do que a perna.
Diplegia (40 %) – Ambas as pernas são mais afetadas do que os braços.
Tetraplegia (2 %) – Todos os membros são afetados, muitas vezes com atrasos significativos no desenvolvimento.
Hemiplegia bilateral e triplegia – Paralisia variável envolvendo múltiplos membros.
As complicações comuns incluem rigidez articular, dificuldade em sentar ou andar, atrasos na fala e anomalias posturais.
O que o nível do GMFCS diz sobre a mobilidade do meu filho?
Com base nos resultados de um exame de habilidades motoras e distúrbios de mobilidade da criança afetada na vida cotidiana, os médicos podem diagnosticar o nível de gravidade da paralisia cerebral. O “Sistema de Classificação da Função Motora Grossa” (GMFCS) é frequentemente usado para esse fim – não apenas por médicos, mas também por membros de outros grupos profissionais, como fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais. Em muitos casos, vocês, como pais, estão ativamente envolvidos neste processo: Questionários são usados para incluir sua perspectiva, o que facilita a identificação de problemas e observações cotidianas.
O GMFCS consiste em cinco níveis ou estágios, nos quais podem ser classificadas crianças com paralisia cerebral de leve a severamente afetadas. Determinar o nível GMFCS é registrar o nível atual de mobilidade de seu filho – em outras palavras, quais movimentos são possíveis para seu filho na vida cotidiana e onde ele encontra obstáculos. Cada nível refere-se aos movimentos possíveis. Uma vez que a capacidade de se mover depende da idade do seu filho, o GMFCS também distingue entre diferentes níveis de idade (de 0–2, 2–4, 4–6, 6–12 e 12–18 anos). Abaixo, você pode encontrar um resumo geral para todas as idades.
GMFCS 1
Seu filho pode se movimentar de forma independente (com uma órtese, como uma tala de braço ou perna). A mobilidade dificilmente é restrita e, dependendo da idade, atividades como caminhar, subir escadas, correr e pular são possíveis para crianças com paralisia cerebral. Praticar esportes também é possível mais tarde na infância (6 a 12 anos). Nessa idade, as restrições de velocidade, coordenação ou equilíbrio podem se tornar aparentes.
Melhorando a mobilidade de crianças com paralisia cerebral
Em primeiro lugar, o tratamento da paralisia cerebral depende do tipo de sintomas e de como eles afetam a vida diária. O objetivo da terapia é melhorar as habilidades motoras e o desenvolvimento cognitivo de seu filho. O objetivo é garantir que seu filho esteja em uma posição ereta para que seu desenvolvimento futuro seja facilitado. Além disso, consultas regulares são usadas para acompanhar a mobilidade de seu filho e como ele está se desenvolvendo para fornecer o melhor suporte possível para a independência. As medidas preventivas também desempenham um papel papel importante para prevenir o encurtamento e contraturas de músculos, ligamentos ou tendões, bem como más posições em primeiro lugar.
Muitos grupos profissionais diferentes trabalham juntos para promover a mobilidade de seu filho com paralisia cerebral. O planeamento das medidas terapêuticas necessárias é principalmente da responsabilidade dos médicos assistentes. Para a terapia de movimento, seu filho é tratado principalmente por fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais. Fonoaudiólogos e órteses também fazem parte da equipe de tratamento para fornecer suporte para alcançar o melhor desenvolvimento físico possível e qualidade de vida para seu filho e sua família.
O que a paralisia cerebral significa para a mobilidade futura do seu filho?
Muitos pais de crianças com paralisia cerebral têm dúvidas sobre o futuro de seus filhos. Perguntas sobre como as limitações físicas afetarão o desenvolvimento e, consequentemente, as perspectivas de uma vida independente e ativa costumam ser o foco principal.
Embora a paralisia cerebral não possa ser curada e seja permanente, a manutenção e melhoria da mobilidade são os objetivos do tratamento. O suporte específico muitas vezes pode melhorar a mobilidade até os sete anos de idade. Mais da metade das crianças com paralisia cerebral é capaz de andar de forma independente.
A independência do seu filho
Além disso, a apresentação clínica da paralisia cerebral varia muito, dependendo da extensão da lesão no cérebro do seu filho. Como resultado, algumas crianças são apenas ligeiramente limitadas e uma vida independente por conta própria é realmente possível. Se a paralisia cerebral for é grave, é possível que as pessoas afetadas fiquem dependentes de apoio para o resto de suas vidas; no entanto, mesmo neste caso, existem muitas possibilidades e ajudas de mobilidade para promover e moldar a independência e participação de seu filho.
Se nenhuma outra doença grave ocorrer, a paralisia cerebral não afeta a expectativa de vida.
Navegando Adolescência com CP.
Muitas coisas estão mudando. Incluindo como você se move!
A adolescência é um momento de mudança constante. Para o seu corpo. Para o que lhe interessa e o que é importante para você. Você está experimentando novos sentimentos, procurando novos tipos de amigos, e começando uma nova parte da sua vida.
Mas isso pode ser difícil quando você tem PC. A PC pode ter um grande impacto em todas as partes do seu corpo, e especialmente na sua mobilidade (como seu corpo se move). Ser capaz de se mover livremente é mais importante do que nunca quando você quer ir a novos lugares, experimentar novos hobbies, e fazer muito mais por conta própria.
Se você é um adolescente com PC, esta página pode ajudar. Você aprenderá um pouco sobre o que esperar na sua idade, e obterá alguns conselhos e inspiração de um verdadeiro especialista no que você está passando.
A adolescência traz desafios físicos, emocionais e sociais. Para aqueles com PC, problemas de mobilidade podem afetar a independência, a autoconfiança e a participação em atividades.
Principais desafios e adaptações
Aumento da espasticidade e rigidez articular
– Os surtos de crescimento podem piorar a rigidez muscular.Perturbações da marcha
– Os padrões de marcha podem mudar, exigindo ortéticas ou auxiliares de mobilidade atualizados.Dor e Fadiga
– O uso excessivo de músculos pode levar a dor e exaustão crônicas.Inclusão social
– Adolescentes com PC podem se sentir diferentes, mas podem se beneficiar do apoio dos colegas e da autodefesa.
Mantendo a mobilidade e a independência
Fisioterapia e Terapia Ocupacional
– Adaptação de tratamentos para acomodar o crescimento e novos desafios físicos.Dispositivos de assistência
– Cadeiras de rodas personalizadas, aparelhos e tecnologia adaptativa para maior independência.Apoio à saúde mental
– Abordando a auto-estima, ansiedade e preocupações sociais através de aconselhamento e grupos de pares.
Incentivar a independência e a confiança é fundamental para ajudar os adolescentes a transitarem para a idade adulta com sucesso.
Saiba o que esperar de um adolescente como você!
Adultos e médicos têm muitas das respostas que você precisa quando você tem PC. Mas enquanto eles querem o que é melhor para você, às vezes só ajuda ouvir isso de alguém da sua idade. Alguém que está passando pelas mesmas experiências e mudanças que você.
Então, para compartilhar como é ser uma adolescente com PC, pedimos a uma especialista de verdade: uma adolescente com PC. Vamos conhecê-la!
Conheçam Moya-May!
Moya-May tem 14 anos e é de Dublin, Irlanda. Ela adora música, teatro musical e escrever poesia. Mas acima de tudo ela adora fazer as pessoas rirem.
Como muitas crianças com PC, sua condição tem um grande impacto na forma como seu corpo se move. Vamos conhecê-la e descobrir mais!
Como enfrentar os novos desafios da vida com CP.
Moya-May tem uma verdadeira paixão por ajudar outras pessoas com deficiências como ela. Ela adora compartilhar o que aprendeu sobre crescer com sua condição, então pedimos a ela alguns conselhos da vida real nesta série especial de vídeos. Continue rolando para assistir a todos eles!
Ser adolescente com CP: Aprendendo à medida que você cresce.
Ser adolescente pode ser difícil para qualquer um. Mas é ainda mais desafiador quando você está enfrentando uma deficiência como a CP. Você quer fazer mais sozinho. E você quer se sentir aceito como você é.
Neste vídeo, Moya-May fala sobre como isso é importante para ela também. A CP não precisa fazer você se sentir diferente, diz ela. Está tudo bem ser quem você é, e compartilhar como você está se sentindo à medida que seu corpo muda e cresce.
O que esperar e como se preparar.
A adolescência de todos é diferente, mas ainda há muitas coisas pelas quais quase todo mundo passa. Como querer saber que as pessoas te amam e te entendem.
Moya-May diz que isso começa com ser gentil e paciente quando as pessoas fazem perguntas sobre você e seu PC. Ela adora compartilhar como as coisas são para ela. Isso ajuda todos a entender, aceitar e cuidar uns dos outros.
Adulto: Gestão de Longo Prazo.
Embora a Paralisia Cerebral (PC) seja uma doença não progressiva, seus sintomas podem evoluir e apresentar novos desafios na idade adulta devido ao envelhecimento, fatores de estilo de vida e o impacto a longo prazo da doença no corpo. Abaixo estão os sintomas mais comuns experimentados por adultos com PC:
1. Questões motoras e de mobilidade:
Aumento da rigidez muscular e espasticidade: Agravamento da rigidez muscular ao longo do tempo. Os desequilíbrios do tónus muscular podem levar a contraturas (aperto permanente dos músculos) e diminuição da flexibilidade.
Mobilidade reduzida: Dificuldade em andar ou manter o equilíbrio, aumento da dependência de dispositivos de mobilidade.
Dor articular e muscular: Muitas vezes causada por postura anormal, uso excessivo ou artrite.
Fadiga: Aumento do gasto energético para atividades rotineiras devido a padrões de movimentos ineficientes.
Fraqueza Muscular: Enfraquecimento gradual dos músculos, com impacto nas funções diárias.
2. Alterações posturais:
Deformidades articulares: Desenvolvimento de contraturas ou escoliose.
Má Postura: Dificuldade em manter o alinhamento adequado enquanto sentado ou em pé.
3. Problemas de fala e deglutição:
Disartria: Padrões discursivos ou lentos da fala.
Dificuldade em engolir (disfagia): Risco aumentado de asfixia ou aspiração.
4. Dor Crônica:
Dor nos músculos, articulações e nervos, geralmente devido a anos de uso muscular anormal e desalinhamento.
5. Desafios cognitivos e de saúde mental:
Declínio Cognitivo: Alguns adultos podem apresentar dificuldades de memória ou concentração.
Preocupações com a saúde mental: Maior risco de depressão, ansiedade e sofrimento emocional.
Isolamento Social: Desafios na integração social e manutenção de relacionamentos.
6. Questões secundárias de saúde:
Artrite: Aceleração do desgaste articular.
Osteoporose: Aumento do risco de fraturas ósseas.Incontinência: Problemas de controle da bexiga ou intestino.
Convulsões: Alguns adultos podem continuar a ter episódios epiléticos.
7. Fadiga e Resistência Reduzida e Síndrome Pós- Incapacidade:
As atividades diárias podem se tornar cada vez mais cansativas devido ao esforço extra necessário para o controle de movimentos e postura.
A síndrome pós-incapacidade é uma condição comum que ocorre quando você maximiza a energia do seu corpo repetidamente. Se você tem PC, você pode usar toda a sua energia fazendo certas tarefas diárias, como subir pequenos lances de escadas ou varrer o chão.
8. Envelhecimento prematuro:
Adultos com PC podem experimentar o envelhecimento físico mais cedo do que a população em geral devido à tensão em seus músculos e articulações ao longo do tempo.
O futuro com CP
Embora a PC seja vitalícia, muitos indivíduos alcançam independência e levam vidas satisfatórias com o apoio certo. Intervenções precoces, estratégias adaptativas e uma forte rede de apoio podem ajudar as pessoas com PC a prosperar em todos os estágios da vida.
Opções de tratamento para Paralisia Cerebral.
Embora não haja cura, vários tratamentos podem ajudar a controlar os sintomas e melhorar a qualidade de vida. Estes incluem fisioterapia, terapia ocupacional, terapia da fala, medicamentos, dispositivos assistivos e, em alguns casos, cirurgia. Intervenção precoce e um plano de tratamento personalizado são fundamentais para atender às necessidades específicas de cada indivíduo. Visite nosso site para saber mais sobre PC, opções de tratamento disponíveis e recursos para apoio e cuidados.
Onde obter ajuda
Seu médico é o seu primeiro ponto de contato. Mais tarde, profissionais de saúde aliados, como fisioterapeutas, ortopedistas, terapeutas ocupacionais e fonoaudiólogos estarão disponíveis para ajudá-lo se precisar de aconselhamento.
Além de discutir a paralisia cerebral dentro de sua própria família e círculo de amigos, o networking com outras pessoas em uma situação semelhante também pode ser útil.