Cerebral palsy: information for parents of affected children

Définition

Qu'est-ce que la parésie cérébrale ?

L'infirmité motrice cérébrale, la paralysie cérébrale, la diplégie spastique infantile ou la IMC en abrégé est une lésion cérébrale qui se produit à un âge précoce, autour de la naissance, et constitue la cause la plus fréquente de troubles du mouvement chez les enfants. La paralysie cérébrale affecte principalement la mobilité, en fonction de la localisation de la lésion. Lorsque la marche ou d'autres mouvements deviennent difficiles, cela affecte la vie quotidienne de la famille. Il est donc important de soutenir ce développement moteur le plus tôt possible avec des aides appropriées et de maîtriser ensemble la vie quotidienne avec la IMC.

Lisez ici comment l'infirmité motrice cérébrale peut affecter votre enfant et comment vous pouvez soutenir de manière ciblée les mouvements de votre enfant.

Supporting mobility

How to manage cerebral palsy as a family

To many parents, the diagnosis of cerebral palsy in their child is initially a shock. Worries and questions about their future then often dominate thoughts: What effects will cerebral palsy have on the physical and mental development of my child? What can we do for our child to live an active and independent life? How will our family life change as a result?

After the initial diagnosis, it will become clear that there are many ways to support the development of a child with cerebral palsy. To support the development of your child in the best possible way, you as the family will usually receive expert support. Specialists from various fields work together to create a therapy plan to treat both existing and possibly developing restrictions of movement. To achieve this, therapies such as movement therapies or neuromobility aids are available.

Definition

What is cerebral palsy?

Cerebral palsy (CP) is also known as infantile cerebral palsy (ICP) and is defined as an injury to the brain that occurs before, during or after birth up to about two years of age due to a variety of causes. It is usually accompanied by a number of movement and postural dysfunctions, which often limit mobility. In addition to these motor dysfunctions, other health impairments may occur, such as disorders that may affect vision or hearing, communication or behavior.

Cerebral palsy patient petting a horse together with his father

Early treatment of mobility

Cerebral palsy does not progress, which means the brain injury will not get worse. At the same time, however, cerebral palsy is not curable, and the physical and mental consequences of the disease may get worse if not treated early and permanently. Therefore, therapy aims to promote existing movement abilities and treat the effects of the disease. How mild or severe the symptoms (i.e., the physical or mental disabilities of cerebral palsy) are depends on the affected area of the brain and the level of injury.

Just as the development of mobility is different for every child, it also varies considerably for children with cerebral palsy. The movement disorders or postural disturbances occurring are specific to each individual. The physical development of a person affects his or her cognitive maturity, so it is vital to treat movement disorders or postural disturbances during early childhood in a targeted manner. Physiotherapy and mobility aids such as orthoses, wheelchairs, walking and standing aids are therefore particularly important for the best possible mobility support.

Cerebral palsy patient playing with her physiotherapist

What is cerebral palsy?

Cerebral palsy (CP) is also known as infantile cerebral palsy (ICP) and is defined as an injury to the brain that occurs before, during or after birth up to about two years of age due to a variety of causes. It is usually accompanied by a number of movement and postural dysfunctions, which often limit mobility. In addition to these motor dysfunctions, other health impairments may occur, such as disorders that may affect vision or hearing, communication or behavior.

What does infantile cerebral palsy mean?

Cerebral palsy may occur both in unborn children and after birth due to a variety of causes; this early-childhood brain injury is often referred to as infantile cerebral palsy (ICP). The term infantile cerebral palsy is now considered outdated, as it implies that the condition occurs in early infancy and is a postnatal development, i.e., develops after birth. However, in more than 80 percent of cases, cerebral palsy has an underlying prenatal cause, i.e., a cause developed before birth. Cerebral palsy is the most common movement disorder in childhood. As children with (infantile) cerebral palsy grow up, the disorder continues into adulthood.

Early treatment of mobility

Cerebral palsy does not progress, which means the brain injury will not get worse. At the same time, however, cerebral palsy is not curable, and the physical and mental consequences of the disease may get worse if not treated early and permanently. Therefore, therapy aims to promote existing movement abilities and treat the effects of the disease. How mild or severe the symptoms (i.e., the physical or mental disabilities of cerebral palsy) are depends on the affected area of the brain and the level of injury.

Just as the development of mobility is different for every child, it also varies considerably for children with cerebral palsy. The movement disorders or postural disturbances occurring are specific to each individual. The physical development of a person affects his or her cognitive maturity, so it is vital to treat movement disorders or postural disturbances during early childhood in a targeted manner. Physiotherapy and mobility aids such as orthoses, wheelchairs, walking and standing aids are therefore particularly important for the best possible mobility support.

What is cerebral palsy?

Cerebral palsy (CP) is also known as infantile cerebral palsy (ICP) and is defined as an injury to the brain that occurs before, during or after birth up to about two years of age due to a variety of causes. It is usually accompanied by a number of movement and postural dysfunctions, which often limit mobility. In addition to these motor dysfunctions, other health impairments may occur, such as disorders that may affect vision or hearing, communication or behavior.

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Causes et risques

Quelles sont les causes de l'infirmité motrice cérébrale ?

Il reste difficile pour les médecins d'en déterminer la cause exacte. En fait, il est souvent impossible de déterminer la cause ou les facteurs de risque d'une lésion cérébrale précoce. Les médecins cherchent également à savoir si de multiples facteurs peuvent être impliqués dans l'apparition de l'infirmité motrice cérébrale.

La cause est difficile à déterminer, mais voici ce que nous savons:

The known causes of cerebral palsy in children are very diverse. Doctors usually classify the causes according to the time at which children acquire the brain injury:

More than 50 percent are affected before birth (prenatal) or during pregnancy as a result of infection or lack of oxygen, for example when a blood clot (thrombosis) forms in a blood vessel in the brain and obstructs blood flow.
During birth (perinatal): From lack of oxygen at birth, for example.
Less commonly after birth (postnatal) as a result of infection such as meningitis or kernicterus, or overlooked rhesus incompatibility.

Cerebral palsy patient playing with his family

Les médecins trouvent de plus en plus de causes génétiques à la paralysie cérébrale et parlent de mutations "de-novo". Il s'agit d'anomalies chromosomiques qui peuvent être héritées, ce qui expose souvent les frères et sœurs à un risque accru de paralysie cérébrale. En outre, un certain nombre d'autres facteurs peuvent augmenter le risque de paralysie cérébrale chez votre enfant. Certains de ces facteurs sont les suivants:

les grossesses multiples
L'obésité de la mère pendant la grossesse
Les maladies infectieuses telles que la toxoplasmose ou la rubéole, ou les maladies causées par le cytomégalovirus ou le virus de l'herpès simplex avant ou après la naissance.

Les autres causes d'infirmité motrice cérébrale sont les suivantes :

Naissance prématurée : les enfants nés avant 28 semaines ont un risque accru de paralysie cérébrale.
Complications à la naissance
Poids de naissance trop élevé ou trop faible

Cerebral palsy patient playing with his toys

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Products & solutions

Symptômes

Comment l'infirmité motrice cérébrale affecte-t-elle le développement de mon enfant ?

Chez les enfants, l'infirmité motrice cérébrale affecte généralement les capacités motrices ou la mobilité. Elle s'accompagne également d'autres symptômes tels que la douleur ou les troubles cognitifs ; certains enfants peuvent avoir des difficultés à parler ou à rire. Les symptômes dépendent de la zone spécifique du cerveau affectée, de sorte que tous les enfants ne présentent pas les mêmes symptômes et avec la même gravité.

Les signes suivants d'infirmité motrice cérébrale se manifestent seuls ou en combinaison:

La paralysie spastique est la plus fréquente ; elle signifie que certains muscles, par exemple les jambes ou les bras, ont une tension élevée permanente et sont donc constamment contractés, ce qui rend les mouvements contrôlés difficiles. Cette forme spastique d'infirmité motrice cérébrale se produit dans 75 à 87 % des cas. Si la spasticité persiste, elle peut conduire à un raccourcissement des muscles, des tendons et des ligaments, entraînant une restriction de la mobilité des articulations telles que le genou et une malposition des jambes ou des bras.

Une paralysie de gravité variable est également un symptôme possible de l'infirmité motrice cérébrale. Dans le monde médical, on fait la distinction entre parésie et paralysie. Les personnes atteintes de parésie ont souvent une mobilité, bien que limitée, et une force musculaire réduite. Les personnes atteintes de paralysie, en revanche, présentent une perte totale de fonction dans la zone du corps ou du membre concerné.

Les médecins définissent la paralysie et la paralysie spastique en fonction de l'endroit où elles se produisent. Si un seul membre (par exemple, un bras) est touché, on parle de monoparésie ou de monoplégie. Si les deux bras ou les deux jambes sont touchés par la paralysie, on parle de diparésie ou de diplégie. Si seules les deux jambes sont touchées, les médecins utilisent le terme de paraparésie ou paraplégie pour ce type de paralysie. Ils parlent de tétraparésie ou de tétraplégie si les quatre extrémités (c'est-à-dire les deux bras et les deux jambes) sont paralysées. Chez les personnes atteintes d'hémiparésie ou d'hémiplégie, le côté gauche ou le côté droit du corps est paralysé ou a une mobilité limitée. Selon l'intensité de la paralysie et sa localisation exacte, des mouvements comme s'asseoir ou marcher peuvent être difficiles.

Graphic representation of different forms of paralysis

La dyskinésie décrit un trouble du mouvement qui peut affecter différentes parties du corps. Chez les personnes atteintes de paralysie cérébrale, la dyskinésie se caractérise par des mouvements involontaires et incontrôlables, qui peuvent être lents ou soudains. Par exemple, les jeunes enfants atteints de dyskinésie des bras ouvrent et ferment souvent leurs mains de façon continue. Il leur est alors plus difficile de tenir ou de saisir des objets tels qu'une tasse ou un jouet. La dyskinésie peut augmenter lorsque l'enfant est excité par quelque chose. Par exemple, les enfants atteints de paralysie cérébrale dyskinésique ont des difficultés à maintenir leur tête ou le haut de leur corps en position verticale en raison d'un contrôle corporel limité. Dans ce cas, un fauteuil roulant adapté avec des sièges et des aides au positionnement peut fournir un soutien et augmenter la stabilité. L'athétose est l'une des dyskinésies. La paralysie cérébrale athétosique se manifeste souvent chez un individu par des mouvements de torsion excessive des mains ou des pieds, ou des doigts ou des orteils.

L'ataxie est définie par les médecins comme des mouvements non coordonnés, notamment lors de la marche. Les enfants atteints de paralysie cérébrale ataxique ont une mauvaise coordination et des muscles faibles. Il est fréquent qu'un enfant ait les mains qui tremblent lorsqu'il les saisit, qu'il se balance lorsqu'il est debout ou qu'il marche avec les jambes écartées ; ce faisant, il projette ses jambes en avant à chaque pas.

L'une des malpositions les plus courantes chez les enfants atteints d'infirmité motrice cérébrale est la déformation équine. En raison de la spasticité musculaire, la pointe du pied est dirigée vers le bas, ce qui signifie que la plante du pied ne peut pas ou difficilement être posée sur le sol. Il est donc souvent difficile de se tenir debout. Grâce à la physiothérapie et à des attelles ou orthèses de positionnement spéciales, cette déformation peut être traitée. Il est même possible d'éviter le raccourcissement des muscles, des tendons et des ligaments, qui peut à son tour entraîner une raideur permanente de l'articulation, souvent appelée contracture.

Les enfants atteints d'infirmité motrice cérébrale présentent parfois certaines anomalies de la démarche. L'une d'entre elles est la démarche en ciseaux, qui se caractérise par le fait que les genoux et les cuisses sont pressés l'un contre l'autre ou se croisent lors de la marche, en raison du renforcement des muscles extenseurs des jambes. Comme il n'est pas possible de plier la jambe aussi facilement à chaque pas, les jambes sont trop longues pour la marche. Pour se déplacer, les personnes atteintes doivent balancer leurs jambes latéralement vers l'avant, ce qui donne l'impression que leur démarche est hachée et rigide.
La démarche accroupie est également une anomalie de la démarche courante chez les enfants atteints de paralysie cérébrale. Elle se caractérise par une marche avec les genoux et les hanches pliés, ce qui est beaucoup plus épuisant pour l'enfant et plus stressant pour ses articulations. Les troubles de l'équilibre jouent également un rôle dans les anomalies de la démarche ; dans certains cas, ils nécessitent un fauteuil roulant.

Les enfants et les adultes atteints d'infirmité motrice cérébrale déclarent souvent qu'ils ont mal. Leur douleur est généralement le résultat de restrictions de mouvement existantes, de spasticité ou de malpositions. Elle se manifeste principalement au niveau des pieds, des genoux et des hanches, mais d'autres parties du corps peuvent également être touchées. La douleur ressentie augmente souvent avec l'âge.

Des déficiences cognitives ou sensorielles sont également possibles. Ils peuvent se manifester par des difficultés d'apprentissage, des troubles du comportement ou un retard dans le développement de la parole ou du langage de l'enfant concerné. Il est également possible qu'un enfant atteint d'infirmité motrice cérébrale présente une déficience auditive ou visuelle. L'infirmité motrice cérébrale peut également provoquer de l'épilepsie ou des crises d'épilepsie. Il s'agit d'un trouble neurologique qui entraîne des crises de certains muscles ou du corps entier à la suite d'un trop grand nombre de stimuli visuels.

Based on the individual symptoms, doctors can distinguish between different types or classifications of cerebral palsy. The following overview shows the form of cerebral palsy behind the medical terms:

GMFCS

What does the GMFCS level say about my child's mobility?

Based on the results of an examination of motor skills and mobility disorders of the affected child in everyday life, doctors can diagnose the level of severity of cerebral palsy. The “Gross Motor Function Classification System” (GMFCS) is often used for this purpose – not only by doctors but also by members of other professional groups, such as physiotherapists and occupational therapists. In many cases, you as parents are actively involved in this process: Questionnaires are used to include your perspective, which makes it easier to identify everyday problems and observations.

The GMFCS consists of five levels or stages, into which mildly to severely affected children with cerebral palsy can be classified. Determining the GMFCS level is about recording your child's current level of mobility – in other words, which movements are possible for your child in everyday life and where he or she encounters obstacles. Each level refers to the movements that are possible. Since the ability to move depends on the age of your child, the GMFCS also distinguishes between different age levels (from 0–2, 2–4, 4–6, 6–12 and 12–18 years). Below you can find a general summary across all ages.

GMFCS 1

Your child can move around independently (with an orthosis, such as an arm or leg splint). Mobility is hardly restricted, and depending on age, activities such as walking, climbing stairs, running and hopping are possible for children with cerebral palsy. Doing sports is also possible later in childhood (6–12 years). At this age, speed, coordination or balance restrictions may become apparent.

GMFCS 1

Your child can move around independently (with an orthosis, such as an arm or leg splint). Mobility is hardly restricted, and depending on age, activities such as walking, climbing stairs, running and hopping are possible for children with cerebral palsy. Doing sports is also possible later in childhood (6–12 years). At this age, speed, coordination or balance restrictions may become apparent.

GMFCS 2

Your child can move around independently to a limited extent (with an orthosis, such as an arm or leg orthosis). Mobility is slightly restricted, and depending on age, your child can stand and walk on stable ground in early childhood. However, uneven ground or outdoor environments may be more difficult, and your child may need a walker. Climbing stairs is possible with handrails; however, running and hopping skills are limited. In older children (6–12 years), a mobility aid may be needed for sports.

GMFCS 3

Your child can move around independently with the help of a walking aid (such as crutches, walking sticks, a walker or wheelchair). In early childhood, your child mainly sits in the W-sitting position (knees in front, feet behind, bottom between the heels). Your child manages to climb stairs together with an adult. When your child is a little older (6–12 years), he or she sometimes manages to climb stairs independently with the help of stair railings. For longer distances or on uneven grounds, your child may require a wheelchair. To participate in physical activity or do sports later in childhood (6–12 years), mobility aids such as a wheelchair may be necessary.

GMFCS 4

Your child has limited ability to move independently but an electric wheelchair makes it possible. When sitting, your child needs support. It may be necessary to use a bath seat for your child. In some cases, walking may be possible with the help of a walker, but changes of direction and balance on uneven ground may cause problems. For indoor mobility, for example at home or at school, your child will use an active wheelchair or an electric wheelchair. Participating in physical activity or doing sports requires assistance from a second person or adapted mobility aids such as electric wheelchairs.

GMFCS 5

Your child is driven in a wheelchair, buggy or stroller to get around. Conscious movements are severely restricted, and your child’s ability to hold his or her head or trunk independently (until the second birthday) is not possible; later in childhood, this will only be possible to a limited extent. In early childhood (2–4 years), your child can often only stand or sit to a limited extent despite mobility aids. Occasionally, your child can move independently with a (specially equipped) electric wheelchair. To participate in physical activity or do sports later in childhood (6–12 years), adults or highly adapted mobility aids such as electric wheelchairs provide support.

Family life

Living as a family with cerebral palsy

Treatments become part of everyday life

If your child is diagnosed with cerebral palsy, it will affect your entire family life. The extent to which changes occur will depend on your child’s mobility level. Families with a child with mild cerebral palsy at GMFCS level 1 can usually manage the symptoms quite well. This is often achieved with special therapies and facilities, trained professionals as well as the right orthopedic and mobility aids.

Cerebral palsy patient kissing his mother

Family and sibling support

Not only parents have to find their roles, also siblings need to learn how to deal with the special needs of their brother or sister and help them live a fulfilling life. Experts therefore recommend introducing the affected child’s siblings to cerebral palsy in an age-appropriate way.

In many cases, the wider family environment is also asked to assist; getting help and support as parents or offering this support as aunts, uncles, grandparents or friends is an important step in shaping family life with cerebral palsy. This assistance can either be to provide care or help with financial matters. In addition, there is also support from others outside the circle of family and friends, such as family helpers, volunteers and integrative care services.

Cerebral palsy patient rides with his father in tractor

Treatments become part of everyday life

If your child is diagnosed with cerebral palsy, it will affect your entire family life. The extent to which changes occur will depend on your child’s mobility level. Families with a child with mild cerebral palsy at GMFCS level 1 can usually manage the symptoms quite well. This is often achieved with special therapies and facilities, trained professionals as well as the right orthopedic and mobility aids.

Making time for family moments

Organizing both private time and time with caregivers is a challenge for many parents of children with CP, as the needs of all other family members must also be considered. This includes the fact that the affected child needs to be cared for and supported in the best possible way, while at the same time, there needs to be enough time for siblings, relationships and oneself. This time is particularly important for those affected by cerebral palsy to help them draw strength for a positive and active family life. The relationship between parents and family members therefore plays an important role to talk about concerns, challenges as well as needs and wishes.

Cerebral palsy patient sitting on a horse

Family and sibling support

Not only parents have to find their roles, also siblings need to learn how to deal with the special needs of their brother or sister and help them live a fulfilling life. Experts therefore recommend introducing the affected child’s siblings to cerebral palsy in an age-appropriate way.

In many cases, the wider family environment is also asked to assist; getting help and support as parents or offering this support as aunts, uncles, grandparents or friends is an important step in shaping family life with cerebral palsy. This assistance can either be to provide care or help with financial matters. In addition, there is also support from others outside the circle of family and friends, such as family helpers, volunteers and integrative care services.

Treatments become part of everyday life

If your child is diagnosed with cerebral palsy, it will affect your entire family life. The extent to which changes occur will depend on your child’s mobility level. Families with a child with mild cerebral palsy at GMFCS level 1 can usually manage the symptoms quite well. This is often achieved with special therapies and facilities, trained professionals as well as the right orthopedic and mobility aids.

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Traitement

Améliorer la mobilité des enfants atteints de paralysie cérébrale

Tout d'abord, le traitement de l'infirmité motrice cérébrale dépend du type de symptômes et de la façon dont ils affectent la vie quotidienne. L'objectif de la thérapie est d'améliorer les capacités motrices et le développement cognitif de votre enfant. L'objectif est de faire en sorte que votre enfant se tienne bien droit afin de favoriser son développement ultérieur. En outre, lors de rendez-vous réguliers, la mobilité et le développement de votre enfant seront contrôlés afin de favoriser au mieux son autonomie. Les mesures préventives jouent également un rôle important pour éviter le raccourcissement des muscles, des ligaments ou des tendons et les contractures, ainsi que les positions incorrectes.

Pour la thérapie du mouvement, votre enfant sera principalement pris en charge par des physiothérapeutes et des ergothérapeutes. Des orthophonistes et des orthopédistes font également partie de l'équipe de traitement pour apporter leur soutien.

La physiothérapie pour l'infirmité motrice cérébrale consiste à améliorer la mobilité et l'amplitude des mouvements existants. Elle est adaptée aux besoins individuels de votre enfant ; en général, les physiothérapeutes vous apprennent, en tant que parents, à intégrer l'activité et la promotion du mouvement dans la vie quotidienne. Ils vous montrent comment faire face à certaines situations, comme l'utilisation des aides à la mobilité nécessaires.

L'ergothérapie soutient également l'activité de votre enfant atteint de paralysie cérébrale. L'accent est mis sur la promotion des activités quotidiennes, telles que manger, se laver et s'habiller. En outre, les ergothérapeutes adoptent une approche globale pour soutenir le développement mental et émotionnel de votre enfant. Il s'agit notamment de la perception ou de la capacité d'attention et de concentration.

Afin de promouvoir et de maintenir la fonction articulaire et la mobilité globale des personnes atteintes de paralysie cérébrale, les orthésistes prescrivent des appareils orthopédiques appropriés. Ceux-ci peuvent améliorer ou prévenir le raccourcissement des muscles, des ligaments et des tendons ainsi que les malpositions. Les appareils orthopédiques visent à renforcer votre enfant atteint de paralysie cérébrale afin qu'il puisse mener une vie active et indépendante.
La démarche en ciseaux peut être traitée de cette manière, par exemple. Une orthèse d'abduction de la hanche (comme le Cosa Junior d'Ottobock) avec des coussinets à l'intérieur des cuisses permet aux enfants atteints de paralysie cérébrale de s'asseoir fermement ou de marcher plus facilement. Les coussinets du pantalon font office d'écarteurs. L'orthèse peut également être combinée à d'autres aides à la mobilité, comme un fauteuil roulant ou une orthèse des membres inférieurs. Cette dernière est souvent une orthèse dynamique cheville-pied (comme le WalkOn Reaction Junior d'Ottobock). Elle est utilisée en cas de symptômes de pied tombant. Il existe différents modèles avec des caractéristiques fonctionnelles différentes. Tous les modèles aident les enfants à marcher de manière physiologique, même à différentes vitesses et charges. Un autre dispositif d'assistance est le suit Exopulse Mollii, conçu pour détendre efficacement les muscles tendus et spastiques et soulager la douleur qui y est associée. Elle peut être utilisée en combinaison avec une thérapie physique, des exercices ou une activité physique.

Dans certains cas d'infirmité motrice cérébrale spastique, divers médicaments (par voie orale ou par injection) peuvent être utilisés dans le cadre de la thérapie. L'objectif du traitement médicamenteux est de soulager la spasticité et la douleur. Les médecins décident des médicaments appropriés et de leur nécessité en se fondant sur les symptômes de votre enfant et sur le fait que certaines conditions sont remplies dans le cadre de l'évaluation des avantages et des risques. Comme chaque cas d'infirmité motrice cérébrale est différent, la décision sera prise au cas par cas.

Les médecins essaient autant que possible d'utiliser des méthodes de traitement non chirurgicales pour les enfants atteints d'infirmité motrice cérébrale. Dans certains cas, cependant, il peut être judicieux d'envisager des mesures chirurgicales. En fonction de l'intervention, la douleur causée par la spasticité peut être soulagée, et la station debout et la marche peuvent être améliorées. Appliquées suffisamment tôt, certaines interventions chirurgicales peuvent être préventives, et les effets de la spasticité peuvent être évités dans certains cas. Dans certains cas, la chirurgie est également une option de traitement pour des malpositions ou des changements déjà existants dans l'articulation.

Product solutions

What mobility aids and orthopedic devices are available?

From orthotics to walkers and wheelchairs to a near full-body neuromodulation suit, there are numerous mobility aids available to children with cerebral palsy. The neuromobility portfolio offers a selection of orthopedic devices and mobility aids Ottobock offers for children, adolescents and adults with cerebral palsy:

Développement

Que signifie l'infirmité motrice cérébrale pour l'avenir de votre enfant ?

De nombreux parents d'enfants atteints de paralysie cérébrale sont incertains quant à l'avenir de leur enfant. Les questions concernant la façon dont les limitations physiques affecteront le développement et donc la perspective d'une vie indépendante et active sont souvent primordiales.

Bien que l'infirmité motrice cérébrale ne puisse être guérie et soit permanente, le maintien et l'amélioration de la mobilité sont les objectifs du traitement. Un soutien spécifique peut souvent améliorer la mobilité jusqu'à l'âge de sept ans. Plus de la moitié des enfants atteints de paralysie cérébrale peuvent marcher de manière autonome.

Par ailleurs, la présentation clinique de l'infirmité motrice cérébrale varie fortement en fonction de l'étendue de la lésion cérébrale de votre enfant. Par conséquent, certains enfants ne sont que très limités et une vie indépendante par eux-mêmes est effectivement possible

Cerebral palsy patient playing with his airplane in the Exopulse Mollii Suit

Your child’s independence

In addition, the clinical presentation of cerebral palsy varies widely depending on the extent of the injury to your child’s brain. As a result, some children are only very slightly limited, and an independent life on their own is indeed possible. If cerebral palsy is severe, it is possible that those affected will be dependent on support for the rest of their lives; however, even in this case, there are many possibilities and mobility aids to promote and shape your child’s independence and participation.

If no other serious accompanying diseases occur, cerebral palsy does not affect life expectancy.

Cerebral palsy patient playing in the Exopulse Mollii Suit

Support

Where can parents of children with cerebral palsy find support?

Your pediatrician is your first point of contact, and later usually orthotists and caregivers from the fields of physiotherapy, occupational therapy and speech therapy are also at your side if you need advice.

In addition to discussing cerebral palsy within your own family and circle of friends, networking with other parents in a similar situation can be helpful. Here you can exchange experiences about your baby or child with cerebral palsy and discuss certain therapies.

• Sozialpädiatrische Zentren (SPV): Bundesweite Suche der Deutschen Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin e. V.

• Rehakind e. V.: Internationale Fördergemeinschaft, die sich für die speziellen Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen mit Handicap einsetzt.

• Netzwerk Cerebralparese e. V.

• Kindernetzwerk e. V.: Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen

• Bundesverband für Körper- und Mehrfachbehinderte e. V.

• Deutscher Verband für Physiotherapie e. V.

• Deutscher Bundesverband für Logopädie e. V.

• Deutscher Verband Ergotherapie

Contact

Do you have further questions about mobility aids and products? We are happy to advise you!

References

Döderlein L.: Infantile Zerebralparese: Diagnostik, konservative und operative Therapie. Springer Verlag, 2. Auflage, 2007.

Deximed: Infantile Zerebralparese (CP), from: https://deximed.de/home/klinische-themen/paediatrie/krankheiten/neurologie/zerebralparese-cp# (Abrufdatum: 10/31/2022)

Korzeniewski SJ, et al.: The complex aetiology of cerebral palsy. Nat Rev Neurol. 2018;14(9):528-543, available at: https://www.nature.com/articles/s41582-018-0043-6#citeas (Abrufdatum: 10/31/2022)

Hufschmidt A. et al. Neurologie compact. Stuttgart, Thieme 7. Auflage, 2017, available at: https://eref.thieme.de/ebooks/1935646#/ebook_1935646_SL75194585(Abrufdatum: 10/31/2022)

Jin S. C. et al. Mutations disrupting neuritogenesis genes confer risk for cerebral palsy, in: Nat Genet. 2021 Mar;53(3):412, doi:10.1038/s41588-020-0695-1 (Abrufdatum: 10/31/2022)

Jarvis S. et al.: Cerebral palsy and intrauterine growth in single births: European collaborative study, in: Lancet. 2003;362(9390):1106-1111. doi:10.1016/S0140-6736(03)14466-2, available at: https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(03)14466-2/fulltext (Abrufdatum: 10/31/2022)

Villamor E. et al.: Association Between Maternal Body Mass Index in Early Pregnancy and Incidence of Cerebral Palsy. JAMA. 2017;317(9):925-936, available at: https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2608220 (Abrufdatum: 10/31/2022)

Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen: Glossar: Kinder cerebralen Bewegungsstörungen, available at: https://bvkm.de/glossar/(Abrufdatum: 10/31/2022)

Strobl W. et al.: Therapeutisches Arbeiten in der Neuroorthopädie. Multiprofessionelle Teamarbeit und transdisziplinäres Denken. Springer Verlag, 2021.

MSD-Manuals online: Zerebralparese, verfügbar unter: https://www.msdmanuals.com/de-de/heim/gesundheitsprobleme-von-kindern/neurologische-st%C3%B6rungen-bei-kindern/zerebralparese-cp (Abrufdatum: 10/31/2022)

Pschyrembel online: Ataxie, available at: https://www.pschyrembel.de/Ataxie/K033G/doc/(Abrufdatum: 10/31/2022)

Pschyrembel online: Kontraktur, available at: https://www.pschyrembel.de/Kontraktur/K0C42(Abrufdatum: 10/31/2022)

Fachportal des Bundesinnungsvereins für Orthopädie-Technik: Was können Unterschenkelorthesen zur Verbesserung des Gangbildes bei Kindern mit Zerebralparese leisten?, available at: https://360-ot.de/was-koennen-unterschenkelorthesen-zur-verbesserung-des-gangbildes-bei-kindern-mit-zerebralparese-leisten/ (Abrufdatum: 10/31/2022)

Alriksson-Schmidt A., Hägglund G.: Pain in children and adolescents with cerebral palsy: a population-based registry study, in: Acta Paediatr. 2016 Jun;105(6):665-70, available at: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5071732/pdf/APA-105-665.pdf(Abrufdatum: 10/31/2022)

Gesundheitsinformation.de: Epilepsie, available at: https://www.gesundheitsinformation.de/epilepsie.html (Abrufdatum: 10/31/2022)

Ruchholtz, S. et al.: Essentials - Intensivkurs zur Weiterbildung: Orthopädie und Unfallchirurgie essentials. Thieme Verlag, 2013: Kapitel 6 – Systemerkrankungen: 6.5 Neurologische Erkrankungen

6.5.2 Infantile Zerebralparese, available at: https://www.thieme-connect.de/products/ebooks/lookinside/10.1055/b-0034-62218 (Abrufdatum: 10/31/2022)

Himmelmann, K., et al.: Dyskinetic cerebral palsy: a population-based study of children born between 1991 and 1998. Developmental Medicine & Child Neurology, 2007; 49: 246-251, available at: https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.2007.00246.x https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1111/j.1469-8749.2007.00246.x (Abrufdatum: 10/31/2022)

Heinen F. et al. Gross Motor Function Classification System (GMFCS): Klassifikation und Therapiekurve für Kinder mit Cerebralparese. Version 3_2014, available at: https://www.klinikum.uni-muenchen.de/mashup/blaetterkatalog_ispz_gmfcs/blaetterkatalog/pdf/complete.pdf (Abrufdatum: 10/31/2022)

Becher T., Horn A. GMFCS, MACS, AHA und andere Akronyme. Kann man wirklich damit arbeiten? Neuropädiatrie in Klinik und Praxis 2016; 15 (4):1–8, available at:https://www.researchgate.net/publication/291696243_GMFCS_MACS_AHA_und_andere_Akronyme_-_Kann_man_wirklich_damit_arbeiten (Abrufdatum: 10/31/2022)

Symba Health: Cengiz C: Familienleben bei einem Kind mit einer Cerebralparese: Stressbewältigung durch Zusammenhalt (State: 01.07.2022), available at:

https://de.symbahealth.com/post/familienleben-bei-einem-kind-mit-einer-cerebralparese-stressbew%C3%A4ltigung-durch-zusammenhalt (Abrufdatum: 10/31/2022)

Deutsche Therapeuten Auskunft.de: Was ist Ergotherapie?, available at: http://www.deutsche-therapeutenauskunft.de/therapeuten/ergotherapie/was-ist-ergotherapie/ (retrieved: 10/31/2022)

Silbereisen H., Dittmann V.: Ergotherapie bei Kindern mit Infantiler Zerebralparese, in: ergopraxis 2008; 01(5): 16-19, DOI: 10.1055/s-0030-1261706, available at: https://www.thieme-connect.de/products/ejournals/abstract/10.1055/s-0030-1261706?lang=de (retrieved: 10/31/2022)

Infirmité motrice cérébrale : ce à quoi il faut s'attendre

La vie avec la paralysie cérébrale

Qu'est-ce que la parésie cérébrale ?

How to manage cerebral palsy as a family

What is cerebral palsy?

Early treatment of mobility

What is cerebral palsy?

What does infantile cerebral palsy mean?

Early treatment of mobility

What is cerebral palsy?

Quelles sont les causes de l'infirmité motrice cérébrale ?

Find products that can support your child's mobility

Comment l'infirmité motrice cérébrale affecte-t-elle le développement de mon enfant ?

Based on the individual symptoms, doctors can distinguish between different types or classifications of cerebral palsy. The following overview shows the form of cerebral palsy behind the medical terms:

What is the definition of spastic cerebral palsy?

What is spastic diplegic cerebral palsy?

What is dyskinetic cerebral palsy?

What is athetoid cerebral palsy?

What is ataxic cerebral palsy?

What does the GMFCS level say about my child's mobility?

Living as a family with cerebral palsy

Treatments become part of everyday life

Family and sibling support

Treatments become part of everyday life

Making time for family moments

Family and sibling support

Treatments become part of everyday life

Améliorer la mobilité des enfants atteints de paralysie cérébrale

What mobility aids and orthopedic devices are available?

Que signifie l'infirmité motrice cérébrale pour l'avenir de votre enfant ?

Your child’s independence

Where can parents of children with cerebral palsy find support?

Do you have further questions about mobility aids and products? We are happy to advise you!

References