Paralysie cérébrale : Informations pour les parents d'enfants concernés

Soutien pour plus d'activité physique dans la vie de famille

La paralysie cérébrale est un trouble cérébral précoce qui se développe autour de la naissance. En fonction de la localisation de la lésion, la capacité de mouvement peut notamment être affectée. La paralysie cérébrale est la cause la plus fréquente de troubles moteurs chez les enfants. Les déficiences qui se manifestent dans la paralysie cérébrale concernent surtout la mobilité. Si, par exemple, la marche est difficile, cela affecte le quotidien de toute la famille. Il est important de soutenir le développement de la motricité le plus tôt possible à l'aide des moyens auxiliaires appropriés. Ainsi, il est souvent possible de trouver de bonnes solutions pour maîtriser ensemble le quotidien. Découvrez ici comment la paralysie cérébrale peut se manifester chez les enfants et comment vous pouvez encourager de manière ciblée le mouvement de votre enfant.

Encouragement à la mobilité

Comment les parents d'enfants atteints de paralysie cérébrale peuvent-ils organiser activement leur vie ?

Pour de nombreux parents, le diagnostic de paralysie cérébrale chez leur enfant est d'abord un choc. Les soucis et les questions concernant l'avenir dominent alors souvent les pensées : quelles seront les conséquences de la paralysie cérébrale sur le développement physique et mental de mon enfant ? Que pouvons-nous faire pour que notre enfant puisse mener une vie active et autonome ? Comment notre vie de famille va-t-elle en être affectée ?

Cependant, après cette première phase, il apparaît généralement qu'il existe de nombreuses possibilités de stimuler la capacité de mouvement d'un enfant atteint de paralysie cérébrale. Afin de soutenir le développement optimal de votre enfant, des équipes d'experts sont généralement à vos côtés en tant que famille concernée, notamment dans les centres dits de pédiatrie sociale. Des spécialistes de différentes disciplines élaborent ensemble un plan thérapeutique afin de traiter les restrictions de mouvement déjà existantes et celles qui pourraient apparaître à l'avenir. Pour y parvenir, il existe des possibilités thérapeutiques telles que les thérapies par le mouvement ou les moyens auxiliaires de neuromobilité.

Définition

Qu'est-ce que la paralysie cérébrale exactement ?

Les médecins appellent également la paralysie cérébrale et la définissent comme une lésion du cerveau qui survient avant, pendant ou après la naissance jusqu'à l'âge de deux ans environ, et qui est due à différentes causes. Elle s'accompagne généralement d'une série de troubles de la motricité et de la posture, ce qui limite souvent la mobilité. Outre ces dysfonctionnements moteurs, d'autres atteintes à la santé peuvent apparaître, comme des troubles pouvant affecter la vision ou l'audition, la communication ou le comportement.

Cerebral palsy patient petting a horse together with his father

Traitement précoce de la mobilité

En principe, la paralysie cérébrale ne progresse pas, c'est-à-dire que les dommages au cerveau n'augmentent pas. En même temps, la paralysie cérébrale est incurable et les conséquences physiques et mentales de la maladie peuvent s'aggraver si elles ne sont pas traitées à temps et durablement. Le traitement consiste donc à encourager les possibilités de mouvement existantes et à traiter ou à atténuer les effets de la maladie. La légèreté ou l'intensité des symptômes, c'est-à-dire des limitations physiques ou mentales de la paralysie cérébrale, dépend de la zone du cerveau concernée et de l'étendue des lésions.

De même que le développement de la mobilité, par exemple la marche libre, est différent pour chaque enfant non atteint, il est également très différent pour les enfants atteints de paralysie cérébrale. Les troubles du mouvement ou de la posture ou l'apparition d'autres restrictions sont très individuels. Étant donné que le développement physique de l'être humain influence sa maturité cognitive, il est fondamental, dans le cas de la paralysie cérébrale, de traiter de manière précoce et ciblée les troubles du mouvement ou de la posture de l'enfant. La physiothérapie et les moyens auxiliaires tels que les orthèses, les fauteuils roulants, les aides à la marche et à la verticalité sont donc particulièrement importants pour favoriser au mieux la mobilité.

Cerebral palsy patient playing with her physiotherapist

Qu'est-ce que la paralysie cérébrale exactement ?

Les médecins appellent également la paralysie cérébrale et la définissent comme une lésion du cerveau qui survient avant, pendant ou après la naissance jusqu'à l'âge de deux ans environ, et qui est due à différentes causes. Elle s'accompagne généralement d'une série de troubles de la motricité et de la posture, ce qui limite souvent la mobilité. Outre ces dysfonctionnements moteurs, d'autres atteintes à la santé peuvent apparaître, comme des troubles pouvant affecter la vision ou l'audition, la communication ou le comportement.

Qu'est-ce que la paralysie cérébrale infantile ?

Différentes causes peuvent entraîner une paralysie cérébrale chez un enfant à naître ou après la naissance. Souvent, cette lésion cérébrale précoce est également appelée "paralysie cérébrale infantile". On voit souvent une autre orthographe : paralysie cérébrale infantile (PCI). Le terme de paralysie cérébrale infantile est aujourd'hui considéré comme obsolète, car il sous-entend que la maladie se développe chez le nourrisson et qu'il s'agit d'une évolution postnatale, c'est-à-dire qu'elle se développe après la naissance. Or, dans plus de 80% des cas, la paralysie cérébrale a une origine prénatale, c'est-à-dire qu'elle est apparue avant la naissance. La paralysie cérébrale est le trouble moteur le plus fréquent chez l'enfant. Comme les enfants atteints de paralysie cérébrale grandissent, la paralysie cérébrale existe également à l'âge adulte.

Traitement précoce de la mobilité

En principe, la paralysie cérébrale ne progresse pas, c'est-à-dire que les dommages au cerveau n'augmentent pas. En même temps, la paralysie cérébrale est incurable et les conséquences physiques et mentales de la maladie peuvent s'aggraver si elles ne sont pas traitées à temps et durablement. Le traitement consiste donc à encourager les possibilités de mouvement existantes et à traiter ou à atténuer les effets de la maladie. La légèreté ou l'intensité des symptômes, c'est-à-dire des limitations physiques ou mentales de la paralysie cérébrale, dépend de la zone du cerveau concernée et de l'étendue des lésions.

De même que le développement de la mobilité, par exemple la marche libre, est différent pour chaque enfant non atteint, il est également très différent pour les enfants atteints de paralysie cérébrale. Les troubles du mouvement ou de la posture ou l'apparition d'autres restrictions sont très individuels. Étant donné que le développement physique de l'être humain influence sa maturité cognitive, il est fondamental, dans le cas de la paralysie cérébrale, de traiter de manière précoce et ciblée les troubles du mouvement ou de la posture de l'enfant. La physiothérapie et les moyens auxiliaires tels que les orthèses, les fauteuils roulants, les aides à la marche et à la verticalité sont donc particulièrement importants pour favoriser au mieux la mobilité.

Qu'est-ce que la paralysie cérébrale exactement ?

Les médecins appellent également la paralysie cérébrale et la définissent comme une lésion du cerveau qui survient avant, pendant ou après la naissance jusqu'à l'âge de deux ans environ, et qui est due à différentes causes. Elle s'accompagne généralement d'une série de troubles de la motricité et de la posture, ce qui limite souvent la mobilité. Outre ces dysfonctionnements moteurs, d'autres atteintes à la santé peuvent apparaître, comme des troubles pouvant affecter la vision ou l'audition, la communication ou le comportement.

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Causes & facteurs de risque

D'où provient la paralysie cérébrale ?

Trouver la cause exacte de la paralysie cérébrale d'un enfant ou le facteur de risque qui a pu jouer un rôle est souvent un défi pour les professionnels de la santé. Souvent, la cause de la lésion cérébrale précoce ne peut pas être déterminée. Les médecins se demandent également si plusieurs facteurs peuvent être impliqués dans l'apparition de la paralysie cérébrale.

Les causes connues de la paralysie cérébrale chez les enfants sont très variées. Les médecins les classent généralement en fonction du moment où les enfants acquièrent la lésion cérébrale :

> 50 pour cent des cas avant la naissance (prénatal) ou pendant la grossesse en raison d'infections ou d'un manque d'oxygène, par exemple lorsqu'un caillot de sang (thrombose) se forme dans un vaisseau sanguin du cerveau et y bloque le flux sanguin.
Pendant l'accouchement (périnatal) : Par exemple, en raison d'un manque d'oxygène pendant le processus d'accouchement.
Plus rarement, après la naissance (postnatal), par des infections (méningite ou ictère nucléaire, incompatibilité rhésus négligée).

Cerebral palsy patient playing with his family

Les médecins constatent de plus en plus souvent des causes génétiques à la paralysie cérébrale. Les médecins parlent alors de mutations dites "de novo". Ces anomalies chromosomiques peuvent être héréditaires, c'est pourquoi les frères et sœurs présentent souvent un risque accru de paralysie cérébrale. Il existe en outre toute une série d'autres facteurs susceptibles d'augmenter le risque de paralysie cérébrale chez les enfants. Voici quelques-uns de ces facteurs :

Les grossesses multiples
Un surpoids de la mère pendant la grossesse
Des maladies infectieuses comme la toxoplasmose ou la rubéole ou celles causées par le cytomégalovirus ou le virus de l'herpès simplex avant ou après la naissance.

Les autres causes de l'infirmité motrice cérébrale sont les suivantes :

Naissance prématurée : les enfants nés avant la 28e semaine de grossesse sont plus souvent touchés par la paralysie cérébrale.
Complications lors de l'accouchement
Un poids de naissance trop élevé ou trop faible

Cerebral palsy patient playing with his toys

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Produits & solutions

Symptômes

Quelles sont les conséquences d'une paralysie cérébrale ?

Différents symptômes de la paralysie cérébrale peuvent se manifester en fonction des lésions cérébrales de la petite enfance. La plupart du temps, la paralysie cérébrale chez les enfants a des répercussions sur la motricité ou la mobilité et entraîne différents troubles moteurs. Outre les symptômes moteurs, il existe également d'autres symptômes associés tels que des douleurs ou une intelligence réduite. Ceux-ci dépendent de la lésion cérébrale concernée, c'est-à-dire qu'ils peuvent apparaître, mais pas nécessairement.

Les symptômes suivants apparaissent seuls ou en combinaison.

Spasticité (paralysie spastique)

La forme la plus fréquente est ce que l'on appelle la spasticité. Cette forme spastique de paralysie cérébrale se produit dans 75 à 87 pour cent des cas. Cela signifie que certains muscles, par exemple dans les jambes ou les bras, ont une tension élevée permanente. Ils sont ainsi constamment crispés, ce qui rend les mouvements contrôlés difficiles. Si la spasticité persiste, les muscles, les tendons et les ligaments peuvent être raccourcis. En conséquence, la mobilité des articulations telles que le genou est réduite et les jambes ou les bras peuvent prendre une mauvaise position.

Paralysies (tétraparésie, hémiparésie, monoparésie, diparésie, paraparésie)

Des paralysies de différents degrés font également partie des manifestations possibles de la paralysie cérébrale. En médecine, on distingue les paralysies incomplètes (parésie) et les paralysies complètes (plégie, paralysie). Dans le cas d'une parésie, une mobilité réduite est généralement possible, la force musculaire est souvent diminuée. En outre, les médecins classent les paralysies en fonction de l'endroit où elles se produisent. Si un seul membre (par exemple un bras) est touché, on parle en médecine de monoparésie ou de monoplégie. Si les deux bras ou les deux jambes sont touchés par une paralysie, il s'agit d'une diparésie ou d'une diplégie. Si seules les deux jambes sont touchées, les médecins utilisent le terme de paraparésie ou de paraplégie pour désigner ce type de paralysie. Les médecins parlent de tétraplégie ou de tétraparésie lorsque les quatre membres, c'est-à-dire les deux bras et les deux jambes, sont paralysés. En cas d'hémiplégie ou d'hémiparésie, c'est la moitié gauche ou droite du corps qui est paralysée ou dont la mobilité est limitée. Selon le degré et l'endroit exact de la paralysie, les mouvements comme la position assise ou la marche peuvent être difficiles.

Graphic representation of different forms of paralysis

Dyskinésie (par exemple athétose)

Une dyskinésie décrit un trouble du mouvement qui peut affecter différentes parties du corps. Chez les personnes atteintes de paralysie cérébrale, la dyskinésie se caractérise par des mouvements involontaires et incontrôlables. Ceux-ci peuvent être lents ou saccadés. Les enfants en bas âge atteints de dyskinésie des bras, par exemple, ouvrent et ferment continuellement leurs mains. Ils ont ainsi plus de mal à tenir ou à saisir quelque chose. La dyskinésie s'accentue lorsque les enfants sont excités ou qu'ils se réjouissent de quelque chose. Les enfants atteints de paralysie cérébrale dyskinétique ont par exemple des difficultés à tenir leur tête ou leur torse droit en raison d'un contrôle corporel limité. Un fauteuil roulant adapté individuellement en conséquence, avec des aides à l'assise et au positionnement, peut apporter un soutien et une plus grande stabilité. L'athétose fait partie des dyskinésies. La paralysie cérébrale athétosique se manifeste souvent chez les personnes concernées par des mouvements de torsion excessifs des mains ou des pieds, voire des doigts ou des orteils.

Ataxie

Les médecins définissent le symptôme de l'ataxie comme un manque de coordination des mouvements, notamment lors de la marche. Les enfants atteints de paralysie cérébrale ataxique présentent des troubles de la coordination combinés à une musculature peu développée. Lors de la préhension, il est donc possible que la main tremble. Les personnes concernées se balancent souvent lorsqu'elles sont debout ou marchent en écartant les jambes. Ce faisant, elles projettent leurs jambes vers l'avant à chaque pas.

Mauvaises postures et contractures

L'une des malformations les plus fréquentes chez les enfants atteints de paralysie cérébrale est la position dite du pied en pointe. En raison de la musculature spastique, la pointe du pied est dirigée vers le bas, ce qui fait que la plante du pied ne peut pas ou difficilement être posée. Il est donc souvent difficile pour les personnes concernées de se tenir debout. Une thérapie par le mouvement (physiothérapie) et des attelles ou orthèses de positionnement spéciales permettent de traiter cette mauvaise position et d'éviter éventuellement que les muscles, tendons et ligaments ne se raccourcissent. Ces derniers peuvent à leur tour entraîner une raideur permanente de l'articulation, appelée contracture.

Perturbation de la marche

Les enfants atteints de paralysie cérébrale présentent parfois certains troubles de la marche. La démarche en ciseaux, par exemple, est caractéristique : les muscles extenseurs des jambes sont généralement renforcés. Comme il n'est plus possible de plier aussi facilement la jambe à chaque pas, les jambes sont trop longues pour la marche. Pour se déplacer malgré tout, les personnes concernées balancent leurs jambes latéralement vers l'avant. La démarche semble saccadée et rigide.

La marche en se tenant debout est également un problème fréquent chez les enfants atteints de paralysie cérébrale. Dans ce cas, l'enfant concerné marche avec les articulations des genoux et des hanches pliées : c'est beaucoup plus fatigant pour l'enfant et plus contraignant pour les articulations des genoux. Dans les difficultés de marche, les troubles de l'équilibre jouent en outre un rôle, ce qui nécessite dans certains cas un fauteuil roulant.

Douleurs

Les enfants comme les adultes atteints de paralysie cérébrale déclarent très souvent ressentir des douleurs. Ces douleurs sont généralement la conséquence de restrictions de mouvement existantes, de la spasticité ou de mauvaises positions. Elles se manifestent surtout au niveau des pieds, des genoux et des hanches, mais d'autres parties du corps peuvent également être touchées. En outre, les douleurs augmentent souvent avec l'âge.

Autres symptômes associés, en dehors des restrictions de mouvement

En outre, des limitations cognitives ou sensorielles sont possibles. Celles-ci se manifestent par exemple par une diminution de l'intelligence, des troubles du comportement ou un retard dans le développement de la parole ou du langage de l'enfant concerné. Il est également possible qu'il entende ou voie moins bien. L'épilepsie ou les crises d'épilepsie sont également relativement fréquentes. Il s'agit d'une maladie neurologique qui, par exemple, provoque des convulsions de certains muscles ou de l'ensemble du corps en raison d'une trop grande stimulation visuelle.

Sur la base des symptômes, les médecins distinguent différentes formes ou classifications de la paralysie cérébrale. L'aperçu suivant montre quelle forme de paralysie cérébrale se cache exactement derrière les termes médicaux :

Qu'est-ce que l'infirmité motrice cérébrale athétoïde ?

La paralysie cérébrale athétoïde ou paralysie cérébrale athétosique est dérivée de l'athétose. Elle constitue un sous-groupe de la paralysie cérébrale dyskinétique. Ici aussi, des mouvements involontaires se produisent, mais ils sont généralement lents et crispés. Si la personne atteinte d'infirmité motrice cérébrale athétoïde est stressée, les troubles moteurs peuvent s'intensifier. Dans cette forme de paralysie cérébrale, les contractures sont plus rares.

GMFCS

Comment la mobilité des enfants varie-t-elle en fonction de la gravité de la paralysie cérébrale ?

Les médecins déterminent les degrés de gravité de la paralysie cérébrale sur la base des résultats des examens et en particulier des capacités motrices et des troubles de la mobilité des enfants concernés dans la vie quotidienne. Le "Gross Motor Function Classification System" (GMFCS) est souvent utilisé à cet effet - non seulement par les médecins, mais aussi par les représentants d'autres groupes spécialisés comme les physiothérapeutes et les ergothérapeutes. Dans de nombreux cas, vous êtes activement sollicités en tant que parents : votre point de vue est pris en compte par le biais de questionnaires spéciaux et les éventuels problèmes quotidiens sont plus facilement identifiés.

Le GMFCS se compose de cinq niveaux ou échelons dans lesquels les enfants atteints de paralysie cérébrale peuvent être classés de léger à sévère. Lors de la détermination du niveau GMFCS, il s'agit d'établir l'état actuel de la mobilité de votre enfant - c'est-à-dire quels mouvements sont possibles pour l'enfant dans la vie quotidienne et où se trouvent les obstacles. En général, les différents niveaux se réfèrent aux méthodes de déplacement possibles. Étant donné que la capacité de se déplacer dépend de l'âge de l'enfant, le GMFCS fait également la distinction entre différents niveaux d'âge (de 0 à 2, de 2 à 4, de 4 à 6, de 6 à 12 et de 12 à 18 ans). Vous trouverez ci-dessous un résumé général pour toutes les tranches d'âge.

GMFCS 1

L'enfant peut se déplacer de manière autonome (avec une orthèse, par exemple une attelle pour le bras ou la jambe). Sa mobilité n'est guère limitée. Il peut, selon son âge : marcher, monter les escaliers, courir et sauter. Le sport est également possible plus tard dans l'enfance (6-12 ans). Des restrictions concernant la vitesse, la coordination ou l'équilibre peuvent éventuellement apparaître à cet âge.

GMFCS 1

L'enfant peut se déplacer de manière autonome (avec une orthèse, par exemple une attelle pour le bras ou la jambe). Sa mobilité n'est guère limitée. Il peut, selon son âge : marcher, monter les escaliers, courir et sauter. Le sport est également possible plus tard dans l'enfance (6-12 ans). Des restrictions concernant la vitesse, la coordination ou l'équilibre peuvent éventuellement apparaître à cet âge.

GMFCS 2

L'enfant peut se déplacer de manière autonome et limitée (avec une orthèse, par exemple une attelle pour le bras ou la jambe). La mobilité est légèrement limitée. Selon l'âge, il peut par exemple se tenir debout et marcher sur un sol stable au début de la petite enfance. Sur un sol inégal ou à l'extérieur, cela peut être plus difficile, il a éventuellement besoin d'un déambulateur. Monter les escaliers est possible avec une rampe, mais courir et sauter sont limités. Pour les enfants plus âgés (6-12 ans), il est possible qu'une aide soit nécessaire pour faire du sport.

GMFCS 3

L'enfant peut se déplacer de manière autonome à l'aide d'une aide à la marche (par exemple des cannes anglaises, des cannes de marche, un déambulateur, un fauteuil roulant). Au début de la petite enfance, il est par exemple principalement assis entre les talons (genoux devant, pieds derrière, fesses entre les talons). L'enfant monte les escaliers avec des adultes. Lorsqu'il est un peu plus âgé (6-12 ans), il parvient parfois à maîtriser les escaliers de manière autonome avec une rampe d'escalier. Pour se déplacer plus longtemps ou sur un sol inégal, l'enfant est conduit. Pour participer à des activités physiques ou sportives plus tard dans l'enfance (6-12 ans), des aides telles que des fauteuils roulants peuvent être nécessaires.

GMFCS 4

L'enfant ne peut se déplacer seul que de manière limitée, mais avec un fauteuil roulant électrique, c'est possible. L'enfant a besoin d'aide pour s'asseoir. La marche est parfois possible à l'aide d'un déambulateur, mais les changements de direction et l'équilibre sur un sol inégal posent problème. Pour se déplacer à l'intérieur (à la maison, à l'école), l'enfant utilise un fauteuil roulant actif ou un fauteuil roulant électrique. Pour participer à des activités physiques ou sportives, l'aide d'un second ou d'un équipement adapté tel qu'un fauteuil roulant électrique est nécessaire.

GMFCS 5

L'enfant est conduit en fauteuil roulant, en buggy ou en poussette pour se déplacer. Les mouvements conscients sont fortement limités. Tenir sa tête ou son tronc soi-même (jusqu'à son deuxième anniversaire) n'est pas possible, plus tard seulement de manière limitée. Au début de l'enfance (2-4 ans), l'enfant ne peut souvent se tenir debout ou assis que de manière limitée, malgré les moyens auxiliaires. Dans certains cas, l'enfant peut se déplacer de manière autonome avec un fauteuil roulant électrique (spécialement équipé). Plus tard (6-12 ans), pour participer à des activités physiques ou sportives, les adultes apportent leur soutien ou des aides fortement adaptées sont nécessaires, comme les fauteuils roulants électriques.

Vie de famille

Vivre en famille avec une paralysie cérébrale

Les traitements accompagnent le quotidien

Si votre enfant est diagnostiqué avec une paralysie cérébrale, toute la vie de la famille en sera affectée. L'ampleur des changements dépendra du niveau de mobilité de votre enfant. Pour les familles avec un enfant atteint d'une paralysie cérébrale légère de niveau 1 GMFCS, les handicaps sont généralement faciles à gérer. Cela est souvent possible grâce à des thérapies et des équipements spéciaux tels que des centres de socio-pédiatrie, des professionnels formés et des aides orthopédiques appropriées.

Cerebral palsy patient kissing his mother

Soutien dans la famille

Les parents ne sont pas les seuls à devoir s'adapter à leur rôle, les enfants de la fratrie doivent eux aussi apprendre à gérer les besoins particuliers de leur frère ou de leur sœur atteint(e) d'infirmité motrice cérébrale afin de pouvoir mener eux-mêmes une vie d'enfant épanouie. Les spécialistes recommandent donc d'initier les frères et sœurs à la maladie de l'enfant concerné en fonction de leur âge.

Souvent, l'environnement familial au sens large est également sollicité. Se faire aider et soutenir en tant que parents ou proposer cette assistance en tant que tante, oncle, grands-parents ou amis* est une étape importante pour organiser la vie de famille avec une paralysie cérébrale. Cette aide peut être de nature curative ou financière. Il existe également des aides extérieures à la famille et aux amis, telles que des assistants familiaux, des bénévoles et des offres de prise en charge intégrée.

Cerebral palsy patient rides with his father in tractor

Les traitements accompagnent le quotidien

Si votre enfant est diagnostiqué avec une paralysie cérébrale, toute la vie de la famille en sera affectée. L'ampleur des changements dépendra du niveau de mobilité de votre enfant. Pour les familles avec un enfant atteint d'une paralysie cérébrale légère de niveau 1 GMFCS, les handicaps sont généralement faciles à gérer. Cela est souvent possible grâce à des thérapies et des équipements spéciaux tels que des centres de socio-pédiatrie, des professionnels formés et des aides orthopédiques appropriées.

Organisation au quotidien

De nombreux parents d'enfants atteints de paralysie cérébrale ont du mal à gérer leur temps et à s'organiser avec les personnes qui s'occupent d'eux, car les besoins de tous les autres membres de la famille doivent également être pris en compte. Il s'agit notamment de s'occuper de l'enfant concerné de manière optimale et de le stimuler, tout en lui laissant suffisamment de temps pour ses frères et sœurs, son couple et lui-même. C'est précisément ce temps qui est particulièrement pertinent pour la vie avec une paralysie cérébrale, afin de puiser des forces pour une vie familiale positive et active. L'échange entre les parents et les membres de la famille joue donc un rôle important pour parler des soucis, des défis ainsi que des besoins et des souhaits.

Cerebral palsy patient sitting on a horse

Soutien dans la famille

Les parents ne sont pas les seuls à devoir s'adapter à leur rôle, les enfants de la fratrie doivent eux aussi apprendre à gérer les besoins particuliers de leur frère ou de leur sœur atteint(e) d'infirmité motrice cérébrale afin de pouvoir mener eux-mêmes une vie d'enfant épanouie. Les spécialistes recommandent donc d'initier les frères et sœurs à la maladie de l'enfant concerné en fonction de leur âge.

Souvent, l'environnement familial au sens large est également sollicité. Se faire aider et soutenir en tant que parents ou proposer cette assistance en tant que tante, oncle, grands-parents ou amis* est une étape importante pour organiser la vie de famille avec une paralysie cérébrale. Cette aide peut être de nature curative ou financière. Il existe également des aides extérieures à la famille et aux amis, telles que des assistants familiaux, des bénévoles et des offres de prise en charge intégrée.

Les traitements accompagnent le quotidien

Si votre enfant est diagnostiqué avec une paralysie cérébrale, toute la vie de la famille en sera affectée. L'ampleur des changements dépendra du niveau de mobilité de votre enfant. Pour les familles avec un enfant atteint d'une paralysie cérébrale légère de niveau 1 GMFCS, les handicaps sont généralement faciles à gérer. Cela est souvent possible grâce à des thérapies et des équipements spéciaux tels que des centres de socio-pédiatrie, des professionnels formés et des aides orthopédiques appropriées.

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Traitement

Comment le traitement peut-il contribuer à améliorer la mobilité des personnes atteintes de paralysie cérébrale ?

Le traitement de la paralysie cérébrale dépend en premier lieu de la nature des symptômes et de leur intensité. Une thérapie causale n'est pas possible. L'objectif de la thérapie est de stimuler les capacités motrices ainsi que le développement intellectuel de l'enfant. Il s'agit d'amener l'enfant à se tenir aussi droit que possible afin de faciliter le développement ultérieur qui y est lié.

De plus, dans le cadre des examens réguliers, on constate toujours à nouveau la mobilité de l'enfant et la manière dont il a évolué, afin de continuer à soutenir au mieux son autonomie. Les mesures préventives jouent également un rôle important afin d'éviter les contractions musculaires, ligamentaires ou tendineuses ainsi que les mauvaises positions.

Pour favoriser la mobilité de l'enfant atteint de paralysie cérébrale, de nombreux groupes professionnels différents travaillent ensemble. La planification des mesures thérapeutiques nécessaires est en premier lieu prise en charge par les médecins qui suivent l'enfant. Pour la mise en œuvre de la promotion du mouvement, l'enfant est principalement pris en charge par des physiothérapeutes et des ergothérapeutes. Des orthophonistes et des orthoprothésistes aident également à atteindre le meilleur développement physique possible et la meilleure qualité de vie possible pour l'enfant et ses proches.

Physiothérapie

La physiothérapie de la paralysie cérébrale vise à stimuler la mobilité et les possibilités de mouvement existantes. Elle est adaptée aux besoins individuels de votre enfant. En règle générale, les physiothérapeutes vous expliquent, en tant que parents, comment intégrer l'activité et la promotion du mouvement dans la vie quotidienne. Le maniement pour certaines situations quotidiennes est montré, par exemple comment utiliser certains moyens auxiliaires.

Par exemple, pour l'entraînement à la course, des orthèses de la jambe sont souvent nécessaires pour améliorer la position du pied en pointe. Avec le temps, il est possible que l'articulation du pied devienne plus mobile et qu'il soit plus facile de se tenir debout. Le transfert, par exemple du lit ou de la chaise au fauteuil roulant, fait également partie de la physiothérapie. En règle générale, les parents apprennent des exercices de mobilité spécifiques qu'ils peuvent utiliser avec ou sur l'enfant à la maison.

Ergothérapie

L'ergothérapie soutient également, en collaboration avec les autres groupes spécialisés, l'activité de l'enfant atteint de paralysie cérébrale. L'accent est mis sur l'encouragement des activités quotidiennes, par exemple manger, se laver ou s'habiller. Par ailleurs, les ergothérapeutes adoptent une approche globale pour soutenir le développement mental et émotionnel. Il s'agit par exemple de la perception ou de la capacité d'attention et de concentration.

Moyens auxiliaires orthopédiques

Afin de favoriser et de maintenir la fonction des articulations ou la mobilité dans son ensemble en cas de paralysie cérébrale, les orthopédistes pédiatriques travaillent généralement en collaboration avec des techniciens en rééducation/orthopédie et prescrivent des aides orthopédiques adaptées. Cela permet d'améliorer ou de prévenir les raccourcissements ou les mauvaises positions. En principe, les aides orthopédiques visent donc à renforcer l'enfant atteint de paralysie cérébrale dans sa capacité à mener une vie active et autonome.

La marche en ciseaux, par exemple, peut être traitée de cette manière. Avec l'aide d'une orthèse d'abduction de la hanche (comme par exemple Cosa Junior d'Ottobock), les enfants concernés peuvent s'asseoir ou marcher plus facilement grâce à des coussins d'abduction placés à l'intérieur de la cuisse. Les rembourrages de la culotte jouent le rôle d'écarteurs. En outre, l'orthèse peut être combinée avec d'autres moyens auxiliaires, par exemple un fauteuil roulant ou une orthèse de la jambe inférieure. Dans ce dernier cas, il s'agit souvent d'une orthèse de jambe dynamique (par exemple Ottobock WalkOn Reaction Junior).

Elle est utilisée en cas de faiblesse du releveur du pied. Il existe différents modèles avec différentes caractéristiques fonctionnelles. Tous les modèles aident l'enfant à marcher de manière physiologique, même à des vitesses et des charges différentes. Une autre aide est l'Exopulse Mollii Suit. Il a été conçu pour détendre efficacement les muscles spastiques tendus et soulager les douleurs qui leur sont associées. Il peut être utilisé en combinaison avec la physiothérapie, les exercices ou les activités physiques.

Médication

En cas de paralysie cérébrale spastique, il est parfois possible d'utiliser différents médicaments (parfois par voie orale ou par injection) dans le cadre du traitement. Le but de la thérapie médicamenteuse est généralement d'atténuer la spasticité et donc la douleur. Les médecins décident si des médicaments sont envisageables pour un enfant atteint de paralysie cérébrale et, le cas échéant, lesquels, en fonction des troubles existants et du fait que certaines conditions sont remplies dans l'évaluation du rapport bénéfice/risque. Comme la paralysie cérébrale peut être très différente d'un enfant à l'autre, la décision doit être prise individuellement.

Options thérapeutiques chirurgicales

En premier lieu, les médecins essaient de recourir aux méthodes de traitement non chirurgicales pour les enfants atteints de paralysie cérébrale. Néanmoins, dans certains cas, il peut être judicieux d'envisager des mesures chirurgicales. Selon l'intervention, il est par exemple possible de soulager les douleurs dues à la spasticité et d'améliorer la position debout et la marche. Appliquées suffisamment tôt, certaines opérations peuvent avoir un effet préventif : Les déformations causées par la spasticité, par exemple, peuvent ainsi être évitées dans certains cas.

Dans certains cas, la chirurgie est également une option de traitement pour les déformations ou les modifications articulaires déjà existantes.

Moyens auxiliaires

Quels sont les moyens auxiliaires possibles ?

Des orthèses aux combinaisons de neuromodulation pour presque tout le corps, en passant par les aides à la marche et les fauteuils roulants, les enfants atteints de paralysie cérébrale disposent, si nécessaire, de nombreux moyens auxiliaires. Le portefeuille Neuromobility propose une sélection d'aides orthopédiques qu'Ottobock offre aux enfants, adolescents et adultes atteints de paralysie cérébrale :

Development

Que signifie la paralysie cérébrale pour la mobilité future de votre enfant ?

De nombreux parents d'enfants atteints de paralysie cérébrale sont inquiets quant à l'avenir de leur enfant. Les questions relatives à l'impact des handicaps physiques sur le développement et donc sur la perspective d'une vie future autonome et active sont souvent au premier plan.

Bien que la paralysie cérébrale ne puisse pas être guérie et qu'elle persiste durablement, le but du traitement est de maintenir la mobilité et de l'améliorer. Un soutien ciblé permet souvent d'améliorer la mobilité jusqu'à l'âge de sept ans. Plus de la moitié des enfants atteints de paralysie cérébrale sont capables de marcher de manière autonome.

Cerebral palsy patient playing with his airplane in the Exopulse Mollii Suit

L'autonomie de l'enfant

De plus, les manifestations ou les tableaux cliniques de la paralysie cérébrale sont très variables, car ils dépendent de l'ampleur des lésions cérébrales de la petite enfance. Ainsi, certains enfants ne sont que très peu limités et une vie indépendante et autonome est tout à fait possible. En cas de paralysie cérébrale sévère, il se peut que les personnes concernées aient besoin d'un soutien à vie. Mais là encore, il existe de nombreuses possibilités et aides pour encourager et organiser l'autonomie et la participation des enfants.

S'il n'y a pas d'autres maladies associées graves, l'espérance de vie des enfants atteints de paralysie cérébrale est à peu près comparable à l'espérance de vie normale.

Cerebral palsy patient playing in the Exopulse Mollii Suit

Support

Où les parents d'enfants atteints de paralysie cérébrale peuvent-ils trouver du soutien ?

Les premiers interlocuteurs sont les pédiatres qui vous suivent, puis généralement les orthopédistes pédiatriques et les kinésithérapeutes, les ergothérapeutes et les orthophonistes. Les spécialistes des centres de socio-pédiatrie sont également à vos côtés si vous avez besoin de conseils.

Outre l'échange au sein de son propre cercle familial et d'amis, il peut être utile de se mettre en réseau avec d'autres parents concernés. Il est notamment possible d'échanger des expériences sur la paralysie cérébrale du bébé ou de l'enfant ainsi que sur certaines thérapies ou centres spécialisés. Vous trouverez ci-dessous divers liens vers des centres de pédiatrie sociale près de chez vous, des organisations d'entraide, des associations de et pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale et leurs proches, ainsi que vers des associations de certains groupes professionnels qui offrent un soutien en cas de paralysie cérébrale :

Association Cerebral Suisse : L'Association Cerebral Suisse conseille, informe et soutient depuis plus de 60 ans les personnes atteintes d'un handicap cérébral et leurs proches. Elle promeut, représente et coordonne leurs intérêts dans toute la Suisse ; ensemble, ils visent l'égalité, l'autodétermination et l'inclusion.
Registre Suisse de la Paralysie Cérébrale : Das Schweizer Cerebralparese Register trägt zu einem besseren Verständnis der CerebralpaLe Registre suisse des infirmités motrices cérébrales contribue à une meilleure compréhension de l'infirmité motrice cérébrale et fait partie de l'Université de Berne.
pédiatrie suisse : Organisation de tous les pédiatres de Suisse
physiopaed : Physiopaed réunit des physiothérapeutes pédiatriques de toute la Suisse et promeut la spécialité de la physiothérapie pédiatrique.
EnableMe : Fondation myHandicap pour les personnes qui ne se laissent pas handicaper.

Sources

Döderlein L.: Infantile Zerbralparese: Diagnostik, konservative und operative Therapie. Springer Verlag, 2. Auflage, 2007.

Deximed: Infantile Zerebralparese (CP): https://deximed.de/home/klinische-themen/paediatrie/krankheiten/neurologie/zerebralparese-cp# (Date d'appel : 31.10.2022)

Korzeniewski SJ, et al.: The complex aetiology of cerebral palsy. Nat Rev Neurol. 2018;14(9):528-543. doi:10.1038/s41582-018-0043-6 https://www.nature.com/articles/s41582-018-0043-6#citeas (Date d'appel : 31.10.2022)

Hufschmidt A. et al. Neurologie compact. Stuttgart, Thieme 7. Auflage, 2017. doi:10.1055/b-005-143671 https://eref.thieme.de/ebooks/1935646#/ebook_1935646_SL75194585 (Date d'appel : 31.10.2022)

Jin S. C. et al. Mutations disrupting neuritogenesis genes confer risk for cerebral palsy, in: Nat Genet. 2021 Mar;53(3):412, doi:10.1038/s41588-020-0695-1. file:///C:/Users/SabiFi/Downloads/s41582-018-0043-6.pdf (Date d'appel : 31.10.2022)

Jarvis S. et al.: Cerebral palsy and intrauterine growth in single births: European collaborative study, in: Lancet. 2003;362(9390):1106-1111. doi:10.1016/S0140-6736(03)14466-2 https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(03)14466-2/fulltext (Date d'appel : 31.10.2022)

Villamor E. et al.: Association Between Maternal Body Mass Index in Early Pregnancy and Incidence of Cerebral Palsy. JAMA. 2017;317(9):925-936. doi:10.1001/jama.2017.0945 https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2608220 (Date d'appel : 31.10.2022)

Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen: Glossar: Kinder cerebralen Bewegungsstörungen, unter: https://bvkm.de/glossar/ (Date d'appel : 31.10.2022)

Strobl W. et al.: Therapeutisches Arbeiten in der Neuroorthopädie. Multiprofessionelle Teamarbeit und transdisziplinäres Denken. Springer Verlag, 2021, S. 272f.

MSD-Manuals online: Zerebralparese, unter: https://www.msdmanuals.com/de-de/heim/gesundheitsprobleme-von-kindern/neurologische-st%C3%B6rungen-bei-kindern/zerebralparese-cp (Date d'appel : 31.10.2022)

Pschyrembel online: Ataxie, unter: https://www.pschyrembel.de/Ataxie/K033G/doc/ (Date d'appel : 31.10.2022)

Pschyrembel online: Kontraktur, unter: https://www.pschyrembel.de/Kontraktur/K0C42 (Date d'appel : 31.10.2022)

Fachportal des Bundesinnungsvereins für Orthopädie-Technik: Was können Unterschenkelorthesen zur Verbesserung des Gangbildes bei Kindern mit Zerebralparese leisten?, unter: https://360-ot.de/was-koennen-unterschenkelorthesen-zur-verbesserung-des-gangbildes-bei-kindern-mit-zerebralparese-leisten/ (Date d'appel : 31.10.2022)

Alriksson-Schmidt A., Hägglund G.: Pain in children and adolescents with cerebral palsy: a population-based registry study, in: Acta Paediatr. 2016 Jun;105(6):665-70. doi: 10.1111/apa.13368. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5071732/pdf/APA-105-665.pdf (Date d'appel : 31.10.2022)

Gesundheitsinformation.de: Epilepsie, unter: https://www.gesundheitsinformation.de/epilepsie.html (Date d'appel : 31.10.2022)

Ruchholtz, S. et al.: Essentials - Intensivkurs zur Weiterbildung: Orthopädie und Unfallchirurgie essentials. Thieme Verlag, 2013: Kapitel 6 – Systemerkrankungen: 6.5 Neurologische Erkrankungen 6.5.2 Infantile Zerebralparese, unter: https://www.thieme-connect.de/products/ebooks/lookinside/10.1055/b-0034-62218 (Date d'appel : 31.10.2022)

Himmelmann, K., et al.: Dyskinetic cerebral palsy: a population-based study of children born between 1991 and 1998. Developmental Medicine & Child Neurology, 2007; 49: 246-251, unter: https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.2007.00246.xhttps://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1111/j.1469-8749.2007.00246.x (Date d'appel : 31.10.2022)

Heinen F. et al. Gross Motor Function Classification System (GMFCS): Klassifikation und Therapiekurve für Kinder mit Cerebralparese. Version 3_2014. https://www.klinikum.uni-muenchen.de/mashup/blaetterkatalog_ispz_gmfcs/blaetterkatalog/pdf/complete.pdf (Date d'appel : 31.10.2022)

Becher T., Horn A. GMFCS, MACS, AHA und andere Akronyme. Kann man wirklich damit arbeiten? Neuropädiatrie in Klinik und Praxis 2016; 15 (4):1–8, unter: https://www.researchgate.net/publication/291696243_GMFCS_MACS_AHA_und_andere_Akronyme_-_Kann_man_wirklich_damit_arbeiten (Date d'appel : 31.10.2022)

Symba Health: Cengiz C: Familienleben bei einem Kind mit einer Cerebralparese: Stressbewältigung durch Zusammenhalt (Stand: 01.07.2022), unter: https://de.symbahealth.com/post/familienleben-bei-einem-kind-mit-einer-cerebralparese-stressbew%C3%A4ltigung-durch-zusammenhalt (Date d'appel : 31.10.2022)

Deutsche Therapeuten Auskunft.de: Was ist Ergotherapie?, unter: http://www.deutsche-therapeutenauskunft.de/therapeuten/ergotherapie/was-ist-ergotherapie/ (Date d'appel : 31.10.2022)

Silbereisen H., Dittmann V.: Ergotherapie bei Kindern mit Infantiler Zerebralparese, in: ergopraxis 2008; 01(5): 16-19, DOI: 10.1055/s-0030-1261706, unter: https://www.thieme-connect.de/products/ejournals/abstract/10.1055/s-0030-1261706?lang=de (Date d'appel : 31.10.2022)

Paralysie cérébrale : apporter plus de mobilité dans la vie quotidienne

Vivre avec la paralysie cérébrale

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Comment les parents d'enfants atteints de paralysie cérébrale peuvent-ils organiser activement leur vie ?

Qu'est-ce que la paralysie cérébrale exactement ?

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D'où provient la paralysie cérébrale ?

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Quelles sont les conséquences d'une paralysie cérébrale ?

Sur la base des symptômes, les médecins distinguent différentes formes ou classifications de la paralysie cérébrale. L'aperçu suivant montre quelle forme de paralysie cérébrale se cache exactement derrière les termes médicaux :

Comment la mobilité des enfants varie-t-elle en fonction de la gravité de la paralysie cérébrale ?

Vivre en famille avec une paralysie cérébrale

Les traitements accompagnent le quotidien

Soutien dans la famille

Les traitements accompagnent le quotidien

Organisation au quotidien

Soutien dans la famille

Les traitements accompagnent le quotidien

Comment le traitement peut-il contribuer à améliorer la mobilité des personnes atteintes de paralysie cérébrale ?

Quels sont les moyens auxiliaires possibles ?

Que signifie la paralysie cérébrale pour la mobilité future de votre enfant ?

L'autonomie de l'enfant

Où les parents d'enfants atteints de paralysie cérébrale peuvent-ils trouver du soutien ?

Sources