Cerebrale parese: Wat kan je verwachten
Het leven met cerebrale parese
Wat exact is cerebrale parese?
Cerebrale paralyse (CP) wordt gedefinieerd als een hersenbeschadiging die optreedt vóór, tijdens of kort na de geboorte als gevolg van verschillende oorzaken. Het gaat meestal gepaard met een aantal bewegingen en houdingsstoornissen, die vaak de mobiliteit beperken. Naast deze motorische stoornissen kunnen andere stoornissen optreden, zoals stoornissen die communicatie of gedrag beïnvloeden.
Wat zijn de oorzaken van cerebrale parese?
Het achterhalen van de precieze oorzaak van hersenverlamming bij een individueel kind of het bepalen van de risicofactoren die mogelijk een rol hebben gespeeld, is vaak een uitdaging voor artsen. Het is vaak niet mogelijk om de oorzaak van het vroege hersenletsel vast te stellen. Artsen bespreken ook of verschillende factoren een rol kunnen spelen bij de ontwikkeling van hersenverlamming.
De bekende oorzaken van hersenverlamming bij kinderen zijn zeer divers. Artsen classificeren de oorzaken meestal op basis van het tijdstip waarop kinderen het hersenletsel oplopen:
Meer dan 50 procent wordt vóór de geboorte (prenataal) of tijdens de zwangerschap getroffen door infectie of zuurstofgebrek, bijvoorbeeld wanneer zich een bloedstolsel (trombose) vormt in een bloedvat in de hersenen en de bloedstroom blokkeert.
Tijdens de bevalling (perinataal): Van zuurstofgebrek bij de geboorte, bijvoorbeeld.
Minder vaak na de geboorte (postnataal) als gevolg van een infectie zoals meningitis of kernicterus, of over het hoofd geziene resus-incompatibiliteit.
Artsen vinden steeds vaker genetische oorzaken van cerebrale parese en spreken van "de-novo" mutaties. Dit zijn chromosoomafwijkingen die kunnen worden overgeërfd, waardoor broers en zussen vaak een verhoogd risico op CP hebben. Daarnaast zijn er een aantal andere factoren die het risico op cerebrale parese bij kinderen kunnen verhogen. Enkele van deze factoren zijn:
Meervoudige zwangerschappen
Maternale obesitas tijdens de zwangerschap
Infectieziekten zoals toxoplasmose of rode hond, of ziekten veroorzaakt door cytomegalovirus of herpes simplex virus voor of na de geboorte.
Andere oorzaken van hersenverlamming zijn:
Vroeggeboorte: Kinderen die vóór 28 weken worden geboren, hebben een verhoogde kans op CP
Complicaties bij de geboorte
Het geboortegewicht dat te hoog of te laag is
Hoe beïnvloedt cerebrale parese de ontwikkeling van mijn kind?
Cerebrale paralyse (CP) is een neurologische aandoening die beweging, spierspanning en houding beïnvloedt, met symptomen die variëren afhankelijk van het type en de ernst ervan. Vaak voorkomende symptomen zijn spierstijfheid (spasticiteit), onwillekeurige bewegingen, slechte coördinatie en abnormale houding. Individuen kunnen ook spraak- en slikproblemen, intellectuele handicaps, visuele of gehoorstoornissen en ontwikkelingsachterstand ervaren. Bijbehorende aandoeningen zoals epileptische aanvallen, chronische pijn en vermoeidheid komen ook vaak voor. De symptomen van elke persoon zijn afhankelijk van het deel van de hersenen dat is aangetast, dus niet iedereen zal dezelfde symptomen of dezelfde ernst ervaren.
De volgende tekenen van hersenverlamming komen afzonderlijk of in combinatie voor.
Op basis van de individuele symptomen kunnen artsen onderscheid maken tussen verschillende soorten of classificaties van hersenverlamming. Het volgende overzicht toont de vorm van hersenverlamming achter de medische termen:
Inzicht in infantiele hersenverlamming.
Infantiele hersenverlamming (ICP) manifesteert zich typisch als spierstijfheid (spasticiteit) en bewegingsstoornissen. Het is het gevolg van hersenletsel dat optreedt voor, tijdens of kort na de geboorte als gevolg van factoren zoals zuurstofgebrek, infecties of complicaties tijdens de bevalling.
Wat is hersenverlamming?
Cerebrale parese (CP) bij kinderen wordt ook wel infantiele cerebrale parese (ICP) genoemd en wordt gedefinieerd als een hersenletsel dat vóór, tijdens of na de geboorte tot ongeveer twee jaar oudheid optreedt als gevolg van verschillende oorzaken. Het gaat meestal gepaard met een aantal bewegings- en houdingsstoornissen, die vaak de mobiliteit beperken. Naast deze motorische stoornissen kunnen ook andere gezondheidsproblemen optreden, zoals aandoeningen die het gezichtsvermogen of gehoor, de communicatie of het gedrag kunnen beïnvloeden.
Soorten en symptomen.
Spastische hersenverlamming (75% van de gevallen) – Stijve spieren, overdreven reflexen.
Hemiplegie (32%) – Eén kant van het lichaam is aangetast, waarbij de arm meer aangetast is dan het been.
Diplegie (40%) – Beide benen zijn meer aangetast dan de armen.
Tetraplegie (2%) – Alle ledematen worden aangetast, vaak met aanzienlijke ontwikkelingsachterstand.
Bilaterale Hemiplegie & Triplegie – Variërende verlamming van meerdere ledematen.
Vaak voorkomende complicaties zijn stijve gewrichten, problemen met zitten of lopen, vertraagde spraak en houdingsafwijkingen.
Wat zegt het GMFCS-niveau over de mobiliteit van mijn kind?
Op basis van de resultaten van een onderzoek naar de motorische vaardigheden en mobiliteitsstoornissen van het getroffen kind in het dagelijks leven, kunnen artsen de ernst van hersenverlamming vaststellen. Het “Gross Motor Function Classification System” (GMFCS) wordt vaak voor dit doel gebruikt – niet alleen door artsen, maar ook door leden van andere beroepsgroepen, zoals fysiotherapeuten en ergotherapeuten. In veel gevallen ben je als ouders actief betrokken bij dit proces: Vragenlijsten worden gebruikt om jouw perspectief in kaart te brengen, wat het gemakkelijker maakt om alledaagse problemen en observaties te identificeren.
Het GMFCS bestaat uit vijf niveaus of stadia, waarin licht tot ernstig getroffen kinderen met hersenverlamming kunnen worden ingedeeld. Het bepalen van het GMFCS-niveau gaat over het registreren van het huidige mobiliteitsniveau van jouw kind – met andere woorden, welke bewegingen jouw kind in het dagelijks leven kan maken en waar hij of zij obstakels tegenkomt. Elk niveau verwijst naar de bewegingen die mogelijk zijn. Omdat het vermogen om te bewegen afhankelijk is van de leeftijd van het kind, maakt het GMFCS ook onderscheid tussen verschillende leeftijdsniveaus (van 0–2, 2–4, 4–6, 6–12 en 12–18 jaar). Hieronder vind je een overzicht voor alle leeftijden.
GMFCS 1
Jouw kind kan zich zelfstandig bewegen (met een orthese, zoals een arm- of beenspalk). De mobiliteit is nauwelijks beperkt en afhankelijk van de leeftijd zijn activiteiten zoals wandelen, traplopen, rennen en springen mogelijk voor kinderen met hersenverlamming. Sporten is ook mogelijk later in de kindertijd (6-12 jaar). Op deze leeftijd kunnen snelheid-, coördinatie- of evenwichtsbeperkingen optreden.
Verbeteren van de mobiliteit van kinderen met cerebrale parese
In de eerste plaats hangt de behandeling van cerebrale parese af van het soort symptomen en hoe deze het dagelijks leven beïnvloeden. Het doel van de therapie is het verbeteren van de motorische vaardigheden en de cognitieve ontwikkeling van jouw kind. Het doel is ervoor te zorgen dat jouw kind rechtop staat, zodat zijn of haar verdere ontwikkeling kan worden bevorderd. Daarnaast wordt tijdens regelmatige afspraken bijgehouden hoe mobiel jouw kind is en hoe het zich ontwikkelt om de zelfstandigheid zo goed mogelijk te ondersteunen. Preventieve maatregelen spelen ook een belangrijke rol om verkorting van spieren, banden of pezen en contracturen te voorkomen, evenals verkeerde standen.
Voor bewegingstherapie wordt jouw kind voornamelijk verzorgd door fysiotherapeuten en ergotherapeuten. Ook logopedisten en orthopedisten maken deel uit van het behandelteam om ondersteuning te bieden.
Wat betekent hersenverlamming voor de toekomstige mobiliteit van jouw kind?
Veel ouders van kinderen met hersenverlamming zijn onzeker over de toekomst van hun kind. Vragen over hoe de fysieke beperkingen de ontwikkeling en daarmee het vooruitzicht op een zelfstandig en actief leven zullen beïnvloeden, staan vaak centraal.
Hoewel hersenverlamming niet te genezen is en blijvend blijft, is het doel van de behandeling het behoud en de verbetering van de mobiliteit. Specifieke ondersteuning kan vaak de mobiliteit verbeteren tot de leeftijd van zeven jaar. Meer dan de helft van de kinderen met hersenverlamming kan zelfstandig lopen.
De onafhankelijkheid van jouw kind.
Bovendien varieert de klinische presentatie van hersenverlamming sterk, afhankelijk van de omvang van het hersenletsel. Als gevolg hiervan zijn sommige kinderen slechts zeer beperkt en is een zelfstandig leven inderdaad mogelijk. Als de hersenverlamming ernstig is, is het mogelijk dat de getroffenen voor de rest van hun leven afhankelijk zijn van ondersteuning; maar zelfs in dit geval zijn er vele mogelijkheden en mobiliteitshulpmiddelen om de onafhankelijkheid en participatie van jouw kind te bevorderen en vorm te geven.
Als er geen andere ernstige bijkomende ziekten optreden, heeft hersenverlamming geen invloed op de levensverwachting.
Adolescentie met hersenverlamming.
Veel dingen veranderen. Ook hoe je beweegt!
Je tienerjaren zijn een tijd van constante verandering. Aan je lichaam. Aan wat je interesseert en wat belangrijk voor je is. Je ervaart nieuwe gevoelens, zoekt nieuwe soorten vrienden en begint een nieuw deel van je leven.
Maar dat kan moeilijk zijn als je hersenverlamming hebt. Hersenverlamming kan een grote impact hebben op elk deel van je lichaam, en in het bijzonder op je mobiliteit (hoe je lichaam beweegt). Vrij kunnen bewegen is belangrijker dan ooit als je nieuwe plekken wilt bezoeken, nieuwe hobby’s wilt uitproberen en veel meer in je eentje wilt doen.
Als je een tiener bent met hersenverlamming, kan deze pagina je helpen. Je leert een beetje over wat je kunt verwachten op jouw leeftijd en krijgt wat advies en inspiratie van een echte expert in wat je doormaakt.
Tieners brengen fysieke, emotionele en sociale uitdagingen met zich mee. Voor mensen met hersenverlamming kunnen mobiliteitsproblemen van invloed zijn op hun onafhankelijkheid, zelfvertrouwen en deelname aan activiteiten.
Belangrijkste uitdagingen en aanpassingen
Toegenomen spasticiteit en gewrichtsstijfheid
– Groeispurten kunnen de spierstrakheid verergeren.Loopafwijkingen
– Looppatronen kunnen veranderen, waardoor aangepaste orthetische of mobiliteitshulpmiddelen nodig zijn.Pijn & Vermoeidheid
– Overmatig gebruik van spieren kan leiden tot chronische pijn en uitputting.Sociale integratie
– Tieners met hersenverlamming kunnen zich anders voelen, maar kunnen baat hebben bij groepsondersteuning en zelfverdediging.
Behoud van mobiliteit en onafhankelijkheid
Fysieke en ergotherapie
– Aanpassing van behandelingen om groei en nieuwe fysieke uitdagingen tegemoet te komen.Hulpmiddelen
– Aangepaste rolstoelen, beugels en adaptieve technologie voor meer onafhankelijkheid.Ondersteuning voor geestelijke gezondheid
– Het aanpakken van gevoel van eigenwaarde, angst en sociale zorgen door middel van counseling en lotgenotengroepen.
Het stimuleren van onafhankelijkheid en vertrouwen is essentieel voor een succesvolle overgang van tieners naar volwassenheid.
Ontdek wat je kunt verwachten – van een tiener zoals jij!
Volwassenen en artsen kunnen op veel vragen antwoorden als je leeft met CP. Maar hoewel ze het beste met je voor hebben, is het soms gewoon fijn om het ook eens te horen van iemand van je eigen leeftijd. Iemand die dezelfde ervaringen en veranderingen doormaakt als jij.
Daarom hebben we een echte expert ingeschakeld om te vertellen hoe het is om een tiener met CP te zijn. Laten we kennismaken!
Dit is Moya-May!
Moya-May is 14 jaar oud en komt uit Dublin in Ierland. Ze houdt van muziek, theater en poëzie schrijven. Het liefst maakt ze mensen aan het lachen.
Haar aandoening heeft een grote impact op hoe haar lichaam beweegt, net als bij veel kinderen met CP. Laten we eens kennismaken!
Hoe om te gaan met de nieuwe uitdagingen van het leven met hersenverlamming.
Moya-May heeft een echte passie voor het helpen van anderen met een handicap zoals zij. Ze deelt graag wat ze heeft geleerd over opgroeien met haar aandoening, dus vroegen we haar om wat levensecht advies in deze speciale videoreeks. Blijf scrollen om ze allemaal te zien!
Een tiener met hersenverlamming zijn: Leren terwijl je groeit.
Een tiener zijn kan moeilijk zijn voor iedereen. Maar het is nog uitdagender als je te maken hebt met een handicap zoals hersenverlamming. Je wilt meer in je eentje doen. En je wilt je geaccepteerd voelen zoals je bent.
In deze video vertelt Moya-May hoe belangrijk dat ook voor haar is. Hersenverlamming hoeft je niet anders te voelen, zegt ze. Het is oké om te zijn wie je bent en om te delen hoe je je voelt als je lichaam verandert en groeit.
Wat je kunt verwachten en hoe je je kunt voorbereiden.
Iedereen is anders in zijn tienerjaren, maar er zijn nog steeds veel dingen die zowat iedereen doormaakt. Zoals willen weten dat mensen van je houden en je begrijpen.
Moya-May zegt dat het begint met aardig en geduldig zijn als mensen vragen stellen over jou en je hersenverlamming. Ze deelt graag hoe de dingen voor haar zijn. Het helpt iedereen om elkaar te begrijpen, te accepteren en om elkaar te geven.
Volwassenheid: langetermijnmanagement.
Hoewel hersenverlamming (CP) een niet-progressieve aandoening is, kunnen de symptomen zich ontwikkelen en nieuwe uitdagingen vormen als gevolg van veroudering, levensstijlfactoren en de langetermijnimpact van de aandoening op het lichaam. Hieronder staan de meest voorkomende symptomen die volwassenen met hersenverlamming ervaren:
1. Motorische en mobiliteitsproblemen:
Verhoogde spierstijfheid en spasticiteit: Verergering van de strakheid van de spieren in de loop van de tijd. Onevenwichtigheden in de spiertonus kunnen leiden tot contracturen (permanente aanscherping van de spieren) en verminderde flexibiliteit.
Verminderde mobiliteit: Moeite met lopen of het evenwicht bewaren, toegenomen afhankelijkheid van mobiliteitshulpmiddelen.
Gewrichts- en spierpijn: Vaak veroorzaakt door abnormale houding, overmatig gebruik, of artritis.
Vermoeidheid: Verhoogd energieverbruik voor routineactiviteiten als gevolg van inefficiënte bewegingspatronen.
Spierzwakte: Geleidelijke verzwakking van de spieren, met invloed op de dagelijkse functies.
2. Houdingswijzigingen:
Gewrichtsmisvormingen: Ontwikkeling van contracturen of scoliose.
Slechte houding: Moeite met het handhaven van de juiste uitlijning tijdens het zitten of staan.
3. Spraak- en slikproblemen:
Dysartrie: onduidelijke of langzame spraakpatronen.
Slikproblemen (dysfagie): Verhoogd risico op verstikking of aspiratie.
4. Chronische pijn:
Pijn in de spieren, gewrichten en zenuwen, vaak als gevolg van jaren van abnormaal spiergebruik en verkeerde uitlijning.
5. Cognitieve en geestelijke gezondheidsproblemen:
Cognitieve achteruitgang: Sommige volwassenen kunnen geheugen- of concentratieproblemen ondervinden.
Zorgen over geestelijke gezondheid: Hoger risico op depressie, angst en emotionele nood.
Sociaal isolement: Uitdagingen op het gebied van sociale integratie en het onderhouden van relaties.
6. Secundaire gezondheidskwesties:
Artritis: Versnelde gewrichtsslijtage.
Osteoporose: verhoogd risico op botbreuken.
Incontinentie: problemen met de blaas- of darmcontrole.
Epileptische aanvallen: Sommige volwassenen kunnen nog steeds epileptische aanvallen krijgen.
7. Vermoeidheid en verminderd uithoudingsvermogen & post-impairment syndroom:
Dagelijkse activiteiten kunnen vermoeiend worden door de extra inspanning die nodig is om beweging en houding te beheersen.
Post-impairment syndroom is een veelvoorkomende aandoening die optreedt wanneer je je lichaam herhaaldelijk maximaal energie verbruikt. Als je hersenverlamming hebt, kun je al je energie gebruiken voor bepaalde dagelijkse taken, zoals traplopen of de vloer vegen.
8. Het voorbarige Verouderen:
Volwassenen met hersenverlamming kunnen eerder fysieke veroudering ervaren dan de algemene bevolking als gevolg van de belasting van hun spieren en gewrichten na verloop van tijd.
De toekomst met hersenverlamming
Hoewel hersenverlamming levenslang is, bereiken veel mensen onafhankelijkheid en leiden ze een bevredigend leven met de juiste ondersteuning. Vroege interventies, aangepaste strategieën en een sterk ondersteunend netwerk kunnen mensen met hersenverlamming helpen om in elke levensfase te gedijen.
Behandelingsmogelijkheden voor hersenverlamming.
Hoewel er geen genezing is, kunnen verschillende behandelingen de symptomen helpen beheersen en de kwaliteit van leven verbeteren. Deze omvatten fysiotherapie, ergotherapie, logopedie, medicijnen, hulpmiddelen en in sommige gevallen een operatie. Vroegtijdige interventie en een gepersonaliseerd behandelplan zijn essentieel om tegemoet te komen aan de unieke behoeften van elk individu. Verken onze site voor meer informatie over hersenverlamming, beschikbare behandelingsopties en middelen voor ondersteuning en zorg.
Waar je ondersteuning kunt vinden.
Jouw arts is je eerste aanspreekpunt. Later zullen geallieerde gezondheidswerkers zoals fysiotherapeuten, orthopedisch instrumentmakers, ergotherapeuten en logopedisten beschikbaar zijn om je te helpen als je advies nodig hebt.
Naast het bespreken van hersenverlamming binnen je eigen familie en vriendenkring, kan netwerken met anderen in een vergelijkbare situatie ook nuttig zijn.