Paralisi cerebrale: cosa aspettarsi
Vivere con la paralisi cerebrale
Gestire la paralisi cerebrale
La paralisi cerebrale (APC) è una lesione cerebrale della prima infanzia che si verifica nel periodo intorno alla nascita. A seconda di dove è localizzata la lesione, la capacità di movimento del bambino può essere compromessa. La PC è la causa più comune di disturbi sensomotori nei bambini. La paralisi cerebrale colpisce soprattutto la mobilità. Per esempio, una deambulazione difficoltosa può influire sulla vita quotidiana di tutta la famiglia. È quindi importante sostenere lo sviluppo motorio il più precocemente possibile con ausili adeguati alla mobilità, per trovare soluzioni valide e gestire la vita quotidiana insieme. Scoprite qui come la paralisi cerebrale può colpire i bambini e come potete sostenere il movimento di vostro figlio in modo mirato.
Quando abbiamo ricevuto la diagnosi eravamo scioccati. Ma abbiamo subito deciso di affrontare la situazione nel migliore dei modi. Vogliamo che Justus riceva il miglior supporto possibile e che conduca una vita felice.
Nicola, madre di Justus
Come gestire la paralisi cerebrale in famiglia
Per molti genitori la diagnosi iniziale di paralisi cerebrale di un figlio è un vero e proprio shock. Preoccupazioni e domande sul futuro dei loro piccoli dominano spesso i loro pensieri: quali effetti avrà la paralisi cerebrale sullo sviluppo fisico e mentale di mio figlio? Cosa possiamo fare perché il nostro bambino viva una vita attiva e indipendente? Come cambierà la nostra vita familiare?
Dopo la diagnosi iniziale, ci si rende conto che esistono molti modi per sostenere lo sviluppo del vostro bambino affetto da paralisi cerebrale. Per sostenere il suo sviluppo nel miglior modo possibile, le famiglie ricevono solitamente il supporto di esperti. Gli specialisti di vari settori collaborano alla creazione di un piano terapeutico per trattare le limitazioni della mobilità esistenti e quelle in via di sviluppo. A tal fine, sono disponibili delle cure come la terapia fisica o gli ausili per la neuromobilità.
Che cos'è la paralisi cerebrale?
La paralisi cerebrale (CP) è nota anche come paralisi cerebrale infantile (CPI) ed è definita come una lesione al cervello che si verifica prima, durante o dopo la nascita, fino a circa due anni di età, per varie cause. Di solito è accompagnata da una serie di disturbi del movimento e della postura, che spesso limitano la mobilità. A questi disturbi possono associarsi altri problemi di salute che possono interessare la vista o l’udito, la comunicazione o il comportamento.
Quali sono le cause della paralisi cerebrale?
Scoprire la causa esatta della paralisi cerebrale in un individuo o determinare i fattori di rischio che possono aver giocato un ruolo spesso rappresenta una sfida per i medici stessi. Spesso non è possibile determinare la causa della lesione cerebrale precoce. I medici discutono anche la possibilità che ci siano diversi fattori coinvolti nello sviluppo della paralisi cerebrale.
Le cause note della paralisi cerebrale nei bambini sono molto diverse. I medici solitamente classificano le cause in base al momento in cui i bambini sviluppano la lesione cerebrale:
Oltre il 50% è colpito prima della nascita (prenatale) o durante la gravidanza
a causa di un'infezione o della mancanza di ossigeno, ad esempio quando un coagulo di sangue (trombosi) si forma in un vaso sanguigno del cervello e ostruisce il flusso sanguigno.
Durante la nascita (perinatale): ad esempio, per mancanza di ossigeno alla nascita.
Meno comunemente dopo la nascita (postnatale), a seguito di infezioni come la meningite o il kernittero, o di incompatibilità del fattore RH.
Sempre più spesso i medici individuano nelle mutazioni genetiche le cause della paralisi cerebrale e parlano di mutazioni "de novo". Si tratta di disturbi cromosomici che possono essere ereditati, motivo per cui i fratelli spesso presentano un maggiore rischio di paralisi cerebrale. Inoltre, esistono numerosi altri fattori che possono aumentare il rischio di paralisi cerebrale nei bambini. Alcuni di questi fattori sono:
Gravidanze multiple
Obesità materna durante la gravidanza
Malattie infettive come la toxoplasmosi o la rosolia, o quelle causate dal citomegalovirus o dal virus herpes simplex prima o dopo la nascita
Ulteriori cause di paralisi cerebrale sono:
Nascita prematura: i bambini nati prima delle 28 settimane hanno maggiori probabilità di essere colpiti da paralisi cerebrale
Complicanze del parto
Un peso alla nascita troppo alto o troppo basso
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Come influisce la paralisi cerebrale sullo sviluppo di mio figlio?
A seconda della gravità della lesione cerebrale subita nella prima infanzia, possono comparire diversi sintomi della paralisi cerebrale. Nei bambini la paralisi cerebrale colpisce soprattutto le capacità motorie o la mobilità e porta a vari disturbi del movimento. Inoltre, vi sono altri sintomi associati alla paralisi celebrale, come il dolore o i disturbi cognitivi; alcuni bambini possono avere difficoltà a parlare o a sorridere. I sintomi di ogni bambino dipendono dalla particolare area cerebrale colpita; quindi, non tutti i bambini presentano gli stessi sintomi e lo stesso livello di gravità.
I seguenti sintomi di paralisi cerebrale si manifestano da soli o in combinazione.
In base ai sintomi individuali, i medici possono distinguere tra diversi tipi o classificazioni di paralisi cerebrale. La seguente panoramica mostra le diverse forme di paralisi cerebrale indicate con i termini medici:
Cosa rivela il livello GMFCS sulla mobilità di mio figlio?
In base ai risultati dell’esame delle capacità motorie e delle limitazioni della mobilità del bambino nella vita quotidiana, i medici possono diagnosticare il livello di gravità della paralisi cerebrale. A questo scopo viene spesso utilizzato il “Sistema di classificazione della funzione motoria lorda” (GMFCS), non solo dai medici ma anche da altri professionisti, come i fisioterapisti e i terapisti occupazionali. In molti casi, voi genitori siete attivamente coinvolti in questo processo: vengono raccolte informazioni mediante questionari che includono il vostro punto di vista, per identificare più facilmente i disturbi e registrare l’osservazione sistematica di azioni quotidiane.
Il GMFCS è composto da cinque livelli o stadi, in cui possono essere classificati i bambini affetti da paralisi cerebrale da lieve a grave. La determinazione del livello GMFCS consiste nel registrare l’attuale livello di mobilità del bambino, ossia quali movimenti è in grado di compiere nella vita quotidiana e dove incontra difficoltà. Ogni livello si riferisce ai movimenti possibili. Poiché la capacità di movimento dipende dall’età del bambino, il GMFCS distingue anche tra diversi livelli di età (0-2 anni, 2-4 anni, 4-6 anni, 6-12 anni e 12-18 anni). Di seguito è riportato un riepilogo generale per tutte le fasce di età.
GMFCS Livello I
Il bambino è in grado di muoversi autonomamente (per mezzo di un’ortesi per le braccia o per le gambe). La mobilità non è limitata e, a seconda dell’età, un bambino con paralisi cerebrale esegue attività motorie anche complesse (6-12 anni) come camminare, salire le scale, correre e saltellare, ma la velocità, l’equilibrio e la coordinazione sono ridotti.
I suoi fratelli hanno sostenuto Justus nei suoi progressi. È diventato più indipendente e ha imparato cose nuove che non avrebbe mai provato da solo.
Nicola, mamma di Justus
Vivere in famiglia con la paralisi cerebrale
I trattamenti diventano parte della vita quotidiana
Se a vostro figlio viene diagnosticata una paralisi cerebrale, ciò avrà ripercussioni sull’intera vita familiare. L’entità dei cambiamenti dipenderà dal livello di mobilità del soggetto. Le famiglie con un bambino affetto da paralisi cerebrale lieve di livello GMFCS 1 riescono di solito a gestire abbastanza bene i sintomi. Questo avviene grazie a terapie e strutture speciali, a professionisti qualificati e ad ausili ortopedici e di mobilità adeguati.
Migliorare la mobilità dei bambini con paralisi cerebrale
In primo luogo, il trattamento della paralisi cerebrale dipende dal tipo di sintomi e dal loro impatto sulla vita quotidiana. L’obiettivo della terapia è migliorare le capacità motorie e lo sviluppo cognitivo del bambino, e fare in modo che sia in posizione eretta, per facilitare il suo ulteriore sviluppo. Inoltre, con appuntamenti regolari si tengono sotto controllo la mobilità del bambino e il suo sviluppo, così da potergli fornire il miglior supporto possibile per diventare indipendente. Anche adottare misure preventive gioca un ruolo importante per evitare l’accorciamento e le contratture di muscoli, legamenti e tendini, nonché le deformità.
Diversi gruppi professionali collaborano per favorire la mobilità del vostro bambino affetto da paralisi cerebrale. La pianificazione delle misure terapeutiche necessarie è principalmente responsabilità dei medici curanti. Per quanto riguarda la terapia del movimento, il bambino è seguito principalmente da fisioterapisti e terapisti occupazionali. Anche i logopedisti e i tecnici ortopedici forniscono supporto per consentire al vostro bambino un miglior sviluppo fisico e una migliore qualità di vita per lui e per la vostra famiglia.
Da quando Justus indossa la tuta Exopulse Mollii, la sua destrezza manuale è migliorata. È diventato molto più facile per lui usare la forchetta.
Nicola, mamma di Justus
Come influisce la paralisi cerebrale sulla futura mobilità di vostro figlio?
Molti genitori di bambini affetti da paralisi cerebrale sono incerti sul futuro del proprio figlio o della propria figlia. Le domande su come le disabilità motorie influenzeranno il suo sviluppo e, quindi, la prospettiva di una vita indipendente e attiva sono spesso la loro prima preoccupazione.
Sebbene la paralisi cerebrale non possa essere curata e sia una condizione permanente, il mantenimento e il miglioramento della mobilità sono gli obiettivi del trattamento. Spesso un supporto specifico può migliorare la mobilità fino all’età di sette anni. Più della metà dei bambini con paralisi cerebrale è in grado di camminare autonomamente.
L’indipendenza del bambino
Il quadro clinico della paralisi cerebrale varia notevolmente a seconda dell’entità della lesione cerebrale. Infatti, alcuni bambini hanno solo delle leggere limitazioni e sono in grado di vivere una vita indipendente, mentre in caso di paralisi cerebrale grave, le persone colpite necessitano di supporto e assistenza per tutta la vita; tuttavia, anche in questo caso, esistono molte soluzioni e ausili per la mobilità che favoriscono l’indipendenza e la partecipazione sociale del vostro bambino.
Se non si verificano altre gravi patologie associate al disturbo motorio, la paralisi cerebrale non influisce sull’aspettativa di vita.
Dove possono trovare sostegno i genitori di bambini affetti da paralisi cerebrale?
Il primo punto di contatto è il pediatra, e in seguito, in caso di necessità, sono al vostro fianco anche tecnici ortopedici e altri professionisti nei settori della fisioterapia, della terapia occupazionale e della logopedia.
Oltre a parlare della paralisi cerebrale in famiglia e con la propria cerchia di amici, può essere utile creare una rete di contatti con altri genitori che si trovano in una situazione simile. In questo modo ci si possono scambiare esperienze sul proprio bambino o bambina con paralisi cerebrale e discutere di alcuni tipi di terapie.