Mózgowe porażenie dziecięce
Życie z mózgowym porażeniem dziecięcym
Czym jest mózgowe porażenie dziecięce?
Mózgowe porażenie dziecięce (MPD) definiowane jest jako uszkodzenie mózgu, które występuje przed, w trakcie lub krótko po urodzeniu dziecka, a jego przyczyny mogą być różne. Zazwyczaj towarzyszą mu zaburzenia ruchowe i postawy, które często ograniczają mobilność. Oprócz tych dysfunkcji motorycznych mogą również występować inne dolegliwości, takie jak problemy z komunikacją czy zachowaniem.
Co to jest mózgowe porażenie dziecięce?
Mózgowe porażenie dziecięce (MPD) to uszkodzenie mózgu, do którego dochodzi przed, w trakcie lub po urodzeniu – aż do około drugiego roku życia – z różnych przyczyn. Zazwyczaj towarzyszy mu szereg zaburzeń ruchu i postawy, które często ograniczają mobilność. Oprócz tych dysfunkcji motorycznych mogą również występować inne problemy zdrowotne, takie jak zaburzenia wzroku lub słuchu, trudności w komunikacji czy problemy z zachowaniem.
Jakie są przyczyny mózgowego porażenia dziecięcego?
Ustalenie dokładnej przyczyny mózgowego porażenia dziecięcego u konkretnego dziecka lub określenie czynników ryzyka, które mogły odegrać rolę, jest dla lekarzy często trudne. W wielu przypadkach nie jest możliwe jednoznaczne określenie przyczyny wczesnego uszkodzenia mózgu. Lekarze sprawdzają również, czy w rozwoju mózgowego porażenia dziecięcego może brać udział kilka różnych czynników jednocześnie.
Znane przyczyny mózgowego porażenia dziecięcego są bardzo zróżnicowane. Lekarze zazwyczaj klasyfikują je według czasu, w którym doszło do uszkodzenia mózgu u dziecka:
Ponad 50 procent przypadków występuje przed narodzinami (okres prenatalny) lub w trakcie ciąży, na przykład w wyniku infekcji lub niedotlenienia – na przykład gdy zakrzep (zakrzepica) powstaje w naczyniu krwionośnym w mózgu i blokuje przepływ krwi.
Podczas porodu (okres okołoporodowy): Na przykład w wyniku niedotlenienia w trakcie narodzin.
Rzadziej po urodzeniu (okres postnatalny): Na przykład w wyniku infekcji takich jak zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych lub żółtaczka jąder podkorowych (kernicterus), albo w wyniku niezdiagnozowanej niezgodności serologicznej Rh.
Jakie są symptomy mózgowego porażenia dziecięcego?
Mózgowe porażenie dziecięce (MPD) to zaburzenie neurologiczne wpływające na ruch, napięcie mięśniowe i postawę ciała, a jego objawy różnią się w zależności od rodzaju i stopnia nasilenia. Do najczęstszych objawów należą sztywność mięśni (spastyczność), mimowolne ruchy, zaburzenia koordynacji oraz nieprawidłowa postawa. Osoby z MPD mogą również doświadczać trudności z mówieniem i przełykaniem, niepełnosprawności intelektualnej, zaburzeń wzroku lub słuchu oraz opóźnień w rozwoju.
Często występują także schorzenia towarzyszące, takie jak napady padaczkowe, przewlekły ból czy zmęczenie. Objawy zależą od tego, która część mózgu została uszkodzona, dlatego każda osoba z MPD może mieć inny zestaw symptomów i inne ich nasilenie.
Poniższe objawy mózgowego porażenia dziecięcego mogą występować pojedynczo lub w różnych kombinacjach.
Poprawa sprawności ruchowej dzieci z porażeniem mózgowym
Leczenie mózgowego porażenia dziecięcego zależy przede wszystkim od rodzaju objawów oraz od tego, w jaki sposób wpływają one na codzienne życie. Celem terapii jest poprawa umiejętności motorycznych dziecka oraz jego rozwoju poznawczego. Dąży się do tego, aby dziecko mogło przyjąć pozycję wyprostowaną, co sprzyja dalszemu rozwojowi. Regularne wizyty kontrolne pozwalają monitorować poziom mobilności dziecka oraz jego postępy rozwojowe, co umożliwia zapewnienie jak najlepszego wsparcia w kierunku samodzielności.
Dużą rolę odgrywają również działania profilaktyczne, które mają na celu zapobieganie skracaniu się mięśni, więzadeł lub ścięgien, przykurczom oraz deformacjom.
Wspieraniem mobilności dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym zajmuje się wielu różnych specjalistów. Planowanie niezbędnych działań terapeutycznych spoczywa głównie na lekarzach prowadzących. Za terapię ruchową odpowiadają przede wszystkim fizjoterapeuci i terapeuci zajęciowi. W zespole terapeutycznym biorą także udział logopedzi oraz ortotycy, którzy wspierają proces leczenia, aby zapewnić dziecku i jego rodzinie możliwie najlepszy rozwój fizyczny i jakość życia.
Coraz częściej lekarze odkrywają genetyczne przyczyny mózgowego porażenia dziecięcego i mówią o tzw. mutacjach „de novo”. Są to zaburzenia chromosomalne, które mogą być dziedziczne, dlatego rodzeństwo dzieci z MPD często ma zwiększone ryzyko wystąpienia tej choroby.
Dodatkowo istnieje szereg innych czynników, które mogą zwiększać ryzyko wystąpienia mózgowego porażenia dziecięcego. Do takich należą m.in.:
Ciąża mnoga
Otyłość matki w czasie ciąży
Choroby zakaźne, takie jak toksoplazmoza czy różyczka, a także infekcje wywołane przez wirusa cytomegalii (CMV) lub wirusa opryszczki (HSV), przed lub po porodzie
Inne przyczyny mózgowego porażenia dziecięcego to:
Poród przedwczesny: Dzieci urodzone przed 28. tygodniem ciąży są bardziej narażone na MPD
Powikłania podczas porodu
Zbyt wysoka lub zbyt niska masa urodzeniowa
Na podstawie indywidualnych objawów lekarze mogą rozróżnić różne typy lub klasyfikacje mózgowego porażenia dziecięcego. Poniższe zestawienie przedstawia formy MPD kryjące się za terminami medycznymi:
Zrozumieć mózgowe porażenie dziecięce
Mózgowe porażenie dziecięce (MPD) u niemowląt najczęściej objawia się sztywnością mięśni (spastycznością) oraz zaburzeniami ruchowymi. Powstaje w wyniku uszkodzeń mózgu, do których dochodzi przed porodem, w jego trakcie lub krótko po nim, na skutek takich czynników jak niedotlenienie, infekcje czy powikłania okołoporodowe.
Typy i objawy
Spastyczna postać MPD (75% przypadków) – sztywność mięśni, nasilone odruchy.
Hemiplegia (32%) – dotknięta jest jedna strona ciała, przy czym ramię jest bardziej osłabione niż noga.
Diplegia (40%) – obie nogi są bardziej dotknięte niż ręce.
Tetraplegia (2%) – dotknięte są wszystkie kończyny, często występują również znaczne opóźnienia rozwojowe.
Hemiplegia obustronna i triplegia – różnego stopnia porażenie obejmujące wiele kończyn.
Do typowych powikłań należą: sztywność stawów, trudności z siedzeniem lub chodzeniem, opóźnienia w rozwoju mowy oraz zaburzenia postawy.
Co poziom GMFCS mówi o mobilności mojego dziecka?
Na podstawie wyników badania umiejętności motorycznych i zaburzeń ruchu u dziecka w codziennym życiu, lekarze mogą określić stopień nasilenia mózgowego porażenia dziecięcego. W tym celu często stosowany jest „System Klasyfikacji Funkcji Motoryki Dużej” (GMFCS – Gross Motor Function Classification System), z którego korzystają nie tylko lekarze, ale również inni specjaliści, tacy jak fizjoterapeuci czy terapeuci zajęciowi.
W wielu przypadkach w ten proces aktywnie zaangażowani są także rodzice – wykorzystywane są kwestionariusze, które uwzględniają Waszą perspektywę, co ułatwia identyfikację codziennych trudności i obserwacji.
GMFCS składa się z pięciu poziomów, w które można zaklasyfikować dzieci z MPD – od łagodnie do ciężko dotkniętych chorobą. Określenie poziomu GMFCS polega na ocenie aktualnych możliwości ruchowych dziecka – innymi słowy, jakie ruchy są możliwe w codziennym życiu i gdzie pojawiają się ograniczenia. Każdy poziom odnosi się do konkretnego zakresu ruchów. Ponieważ zdolność do poruszania się zależy od wieku dziecka, GMFCS rozróżnia również różne grupy wiekowe (od 0–2, 2–4, 4–6, 6–12 i 12–18 lat).
Poniżej znajduje się ogólne zestawienie poziomów GMFCS niezależnie od wieku.
GMFCS 1
Twoje dziecko może poruszać się samodzielnie (z użyciem ortezy, np. szyny na rękę lub nogę). Ruchomość jest jedynie minimalnie ograniczona, a w zależności od wieku możliwe są takie aktywności jak chodzenie, wchodzenie po schodach, bieganie czy skakanie. Uprawianie sportu jest również możliwe w późniejszym dzieciństwie (6–12 lat). W tym wieku mogą ujawniać się ograniczenia w zakresie szybkości, koordynacji lub równowagi.
MPD a sprawność dziecka w przyszłości
Wielu rodziców dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym odczuwa niepewność co do przyszłości swojego dziecka. Pytania o to, jak zaburzenia fizyczne wpłyną na rozwój oraz jakie są szanse na samodzielne i aktywne życie, często wysuwają się na pierwszy plan.
Chociaż MPD nie da się wyleczyć i ma ono charakter trwały, celem terapii jest utrzymanie i poprawa mobilności. Ukierunkowane wsparcie może często prowadzić do poprawy zdolności ruchowych nawet do około siódmego roku życia. Ponad połowa dzieci z MPD potrafi chodzić samodzielnie.
Niezależność Twojego dziecka
Obraz kliniczny mózgowego porażenia dziecięcego może się znacznie różnić w zależności od rozległości uszkodzenia mózgu dziecka. W rezultacie niektóre dzieci są tylko nieznacznie ograniczone, a samodzielne życie jest w ich przypadku jak najbardziej możliwe. W cięższych postaciach MPD może się zdarzyć, że osoby dotknięte chorobą będą przez całe życie zależne od wsparcia – jednak nawet wtedy istnieje wiele możliwości oraz pomocy ortopedycznych, które wspierają niezależność dziecka i jego uczestnictwo w codziennym życiu.
Jeśli nie występują inne poważne choroby współistniejące, mózgowe porażenie dziecięce nie wpływa na długość życia.
Okres dojrzewania z MPD
Wiele rzeczy się zmienia, także sposób, w jaki się poruszasz!
Twoje nastoletnie lata to czas ciągłych zmian — w Twoim ciele, w tym, co Cię interesuje i co jest dla Ciebie ważne. Przeżywasz nowe emocje, szukasz nowych przyjaciół i rozpoczynasz nowy etap życia.
Ale to może być trudne, gdy masz MPD. Mózgowe porażenie dziecięce może mieć duży wpływ na całe Twoje ciało, a szczególnie na Twoją mobilność (czyli to, jak się poruszasz). Możliwość swobodnego przemieszczania się jest teraz ważniejsza niż kiedykolwiek, gdy chcesz odwiedzać nowe miejsca, próbować nowych zainteresowań i robić więcej rzeczy samodzielnie.
Lata nastoletnie wiążą się z wyzwaniami fizycznymi, emocjonalnymi i społecznymi. U osób z MPD problemy z poruszaniem się mogą wpływać na niezależność, pewność siebie i uczestnictwo w różnych aktywnościach.
Kluczowe wyzwania i przystosowania
Zwiększona spastyczność i sztywność stawów – skoki wzrostu mogą nasilać napięcie mięśni.
Zaburzenia chodu – wzorzec chodu może się zmienić, co wymaga dostosowania ortez lub użycia sprzętu wspomagającego poruszanie się.
Ból i zmęczenie – przeciążenie mięśni może prowadzić do przewlekłego bólu i wyczerpania.
Integracja społeczna – nastolatki z MPD mogą czuć się inne, ale skorzystają na wsparciu rówieśników i rozwijaniu umiejętności samoobrony i asertywności.
Utrzymanie mobilności i niezależności
Fizjoterapia i terapia zajęciowa – dostosowanie leczenia do wzrostu i nowych wyzwań fizycznych.
Urządzenia wspomagające – indywidualnie dopasowane wózki inwalidzkie, ortezy i technologie wspierające większą samodzielność.
Wsparcie zdrowia psychicznego – praca nad poczuciem własnej wartości, lękiem i problemami społecznymi poprzez terapię oraz grupy wsparcia.
Wspieranie niezależności i pewności siebie jest kluczowe, aby pomóc nastolatkom z MPD pomyślnie wejść w dorosłość.
Nastoletnie życie z MPD
Lekarze i terapeuci mają wiele rad i odpowiedzi, których z pewnością potrzebujesz, gdy masz MPD.
I choć chcą dla Ciebie jak najlepiej, czasami jednak łatwiej jest usłyszeć coś od kogoś kto przechodzi przez te same doświadczenia co Ty.
Dlatego, aby opowiedzieć, jak to jest być nastolatkiem z MPD, zapytaliśmy prawdziwych ekspertów — Igora i jego rodzinę.
Igor i jego rodzina
Igor skończył właśnie szkołę podstawową i jak każdy nastolatek ma swoje marzenia.
Największe z nich to w przyszłości zostać kucharzem!
Tak jak w przypadku wielu dzieci z MPD, schorzenie to ma duży wpływ na sposób, w jaki porusza się jego ciało. Poznaj perspektywę Igora i jego rodziny!
Dorosłe życie z mózgowym porażeniem dziecięcym
Choć mózgowe porażenie dziecięce (MPD) jest schorzeniem niepostępującym, jego objawy mogą się zmieniać i nasilać w dorosłości na skutek starzenia się organizmu, stylu życia oraz długofalowego wpływu MPD na ciało. Poniżej przedstawiono najczęstsze objawy występujące u dorosłych z MPD:
1. Problemy z motoryką i mobilnością:
Zwiększona sztywność mięśni i spastyczność – z czasem napięcie mięśni może się nasilać. Zaburzenia w napięciu mięśniowym mogą prowadzić do przykurczów i zmniejszenia elastyczności.
Ograniczona mobilność – trudności z chodzeniem lub utrzymaniem równowagi, większa zależność od sprzętu wspomagającego poruszanie się.
Ból stawów i mięśni – często spowodowany nieprawidłową postawą, przeciążeniem lub zmianami zwyrodnieniowymi.
Zmęczenie – większe zużycie energii na codzienne czynności z powodu nieefektywnych wzorców ruchowych.
Osłabienie mięśni – stopniowe osłabienie siły mięśni, co wpływa na wykonywanie codziennych czynności.
2. Zmiany postawy:
Deformacje stawowe – rozwój przykurczów lub skoliozy.
Zaburzenia postawy – trudności w utrzymaniu prawidłowego ułożenia ciała podczas siedzenia lub stania.
3. Problemy z mową i połykaniem:
Dyzartria – niewyraźna lub spowolniona mowa.
Trudności z przełykaniem (dysfagia) – zwiększone ryzyko zadławienia się lub zachłyśnięcia.
4. Przewlekły ból:
Ból mięśni, stawów i nerwów spowodowany wieloletnim nieprawidłowym użyciem mięśni i zaburzeniami osi ciała.
5. Wyzwania poznawcze i psychiczne:
Spadek funkcji poznawczych – niektóre osoby mogą mieć trudności z pamięcią lub koncentracją.
Problemy psychiczne – zwiększone ryzyko depresji, lęku i obniżonego nastroju.
Izolacja społeczna – trudności z integracją społeczną i utrzymywaniem relacji.
6. Schorzenia wtórne:
Artroza (choroba zwyrodnieniowa stawów) – przyspieszone zużycie stawów.
Osteoporoza – zwiększone ryzyko złamań kości.
Nietrzymanie moczu lub stolca – problemy z kontrolą pęcherza i jelit.
Padaczka – niektóre osoby dorosłe nadal doświadczają napadów padaczkowych.
7. Zmęczenie i ograniczona wydolność oraz zespół przeciążenia (post-impairment syndrome):
Codzienne czynności stają się coraz bardziej męczące z powodu zwiększonego wysiłku potrzebnego do kontrolowania ruchu i postawy.
Zespół przeciążenia to stan, w którym organizm regularnie wykorzystuje całą dostępną energię. Osoby z MPD mogą zużywać całą swoją energię na proste zadania, jak wejście po kilku schodach czy zamiatanie podłogi.
8. Przedwczesne starzenie się:
Dorośli z MPD mogą doświadczać oznak fizycznego starzenia się wcześniej niż osoby z ogólnej populacji, co wynika z długotrwałego przeciążenia mięśni i stawów.
Przyszłość z MPD
Chociaż MPD to schorzenie trwające przez całe życie, wiele osób osiąga niezależność i prowadzi satysfakcjonujące, pełne życie dzięki odpowiedniemu wsparciu. Wczesna interwencja, strategie dostosowawcze oraz silna sieć wsparcia mogą pomóc osobom z MPD rozwijać się i funkcjonować na każdym etapie życia.
Możliwości leczenia mózgowego porażenia dziecięcego
Choć MPD nie da się wyleczyć, istnieje wiele metod leczenia, które pomagają łagodzić objawy i poprawiać jakość życia. Należą do nich fizjoterapia, terapia zajęciowa, logopedia, farmakoterapia, urządzenia wspomagające, a w niektórych przypadkach również leczenie chirurgiczne. Wczesna interwencja oraz indywidualnie dopasowany plan terapeutyczny są kluczowe, aby skutecznie odpowiadać na unikalne potrzeby każdej osoby.
Na naszej stronie znajdziesz dostępne możliwości leczenia oraz źródła wsparcia i opieki.
Gdzie szukać pomocy
Twoim pierwszym punktem kontaktu powinien być lekarz. W późniejszym etapie, jeśli będziesz potrzebować porady, do Twojej dyspozycji będą również specjaliści z dziedzin wspierających, tacy jak fizjoterapeuci, ortotycy, terapeuci zajęciowi oraz logopedzi.
Oprócz rozmów na temat mózgowego porażenia dziecięcego w gronie rodziny i przyjaciół, pomocne może być również nawiązanie kontaktu z innymi osobami znajdującymi się w podobnej sytuacji.