Bekräfta var du befinner dig

Bekräfta var du befinner dig eller välj från en lista med länder för att få kontakt med din lokala Ottobock-marknad. Vi kommer att se till att du framöver skickas vidare till den sida du har valt, så att du alltid är på rätt ställe.

Familj med barn som har cerebral pares sitter i en gunga
Familj med barn som har cerebral pares sitter i en gunga
Cerebral pares: vad du kan förvänta dig

Att leva med cerebral pares

Att hantera cerebral pares

Cerebral pares (CP) är en hjärnskada som uppstår runt födseln. Beroende på var skadan sitter kan ditt barns rörelseförmåga påverkas. CP är den vanligaste orsaken till rörelsenedsättningar hos barn. När ett barn har svårt att gå kan detta påverka hela familjens dagliga liv. Därför är det viktigt att med lämpliga hjälpmedel stödja den motoriska utvecklingen så tidigt som möjligt. Med bra lösningar klarar man vardagen tillsammans bättre. Här kan du ta reda på hur cerebral pares kan påverka ditt barn och hur du kan stödja ditt barns rörelseförmåga.

Att få diagnosen var en chock. Men vi bestämde oss direkt för att göra det bästa av det. Vi vill att Justus ska få det optimala stödet och leva ett lyckligt liv.

Nicola, Justus mamma

Patient med cerebral pares myser med sin mamma
Stödja rörligheten

Att vara förälder till ett barn med cerebral pares

För många föräldrar är diagnosen cerebral pares hos deras barn initialt en chock. Oro och frågor om framtiden dominerar ofta tankarna: vilka effekter kommer cerebral pares att ha på mitt barns fysiska och psykiska utveckling? Vad kan vi göra för att vårt barn ska kunna leva ett aktivt och självständigt liv? Hur kommer vårt familjeliv att förändras?

Definition

Vad är cerebral pares?

Cerebral pares (CP) kallas också infantil cerebral pares (ICP) och definieras som en skada i hjärnan som uppstår före, under eller efter födseln och fram till ungefär två års ålder på grund av en mängd olika orsaker. Vanligen medföljer ett antal rörelse- och hållningsnedsättningar som ofta begränsar rörligheten. Förutom dessa motoriska nedsättningar kan andra hälsobesvär uppstå, t.ex. störningar som kan påverka synen eller hörseln, kommunikationen eller beteendet.

Patient med cerebral pares kramar om en häst med sin pappa
Patient med cerebral pares kramar om en häst med sin pappa
Orsaker och risker

Vad är orsakerna till cerebral pares?

Att hitta den exakta orsaken till cerebral pares hos ett enskilt barn eller att fastställa vilka riskfaktorer som kan ha spelat en roll är ofta en utmaning för läkare. Det är ofta inte möjligt att fastställa orsaken till den tidiga hjärnskadan. Läkarna diskuterar också om flera faktorer kan vara inblandade i utvecklingen av cerebral pares.

De kända orsakerna till cerebral pares hos barn är många olika. Därför brukar läkare klassificera orsakerna enligt den tidpunkt då barnen fick hjärnskadan:

  • Mer än 50 procent drabbas före födseln (prenatalt) eller under graviditeten till följd av infektion eller syrebrist, till exempel när en blodpropp (trombos) bildas i ett blodkärl i hjärnan och hindrar blodflödet.

  • Under födseln (perinatal) orsakat av syrebrist, till exempel.

  • Mindre vanligt efter födseln (postnatal) till följd av infektion, t.ex. meningit eller kernicterus, eller förbisedd rhesusinkompatibilitet.

Patient med cp tillsammans med sin familj

Läkare hittar allt oftare genetiska orsaker till cerebral pares och talar om "de-novo"-mutationer. Dessa är kromosomala störningar som går i arv, vilket är anledningen till att syskon ofta har en ökad risk för CP. Dessutom finns det ett antal andra faktorer som kan öka risken för cerebral pares hos barn. Några av dessa faktorer är:

  • Flerfaldiga graviditeter

  • Fetma under graviditeten

  • Infektionssjukdomar som toxoplasmos eller röda hund, eller sådana som orsakas av cytomegalovirus eller herpes simplex-virus före eller efter födseln.

Andra orsaker till cerebral pares är:

  • För tidig födsel: Barn som föds före 28 veckor löper större risk att drabbas av cerebral pares.

  • Komplikationer vid födseln

  • En för hög eller för låg födelsevikt.

Patient med cerebral pares sitter på golvet och leker

Hitta produkter som stöder ditt barns rörlighet

Symptom

Hur påverkar cerebral pares mitt barns utveckling?

Beroende på hur allvarlig hjärnskadan är i tidig barndom kan olika symptom på cerebral pares uppträda. Hos barn påverkar cerebral pares oftast motoriken eller rörligheten och leder till olika rörelsenedsättningar. Dessutom finns andra medföljande symtom som smärta eller kognitiva nedsättningar; vissa barn kan t.ex. ha svårt att prata. Symtomen hos varje barn variera beroende på vilket område i hjärnan som påverkas, alla barn kommer inte att ha samma symtom och i samma utsträckning.
Följande tecken på cerebral pares förekommer enskild eller i kombination.

Utifrån de enskilda symptomen kan läkarna skilja mellan olika typer eller klassificeringar av cerebral pares. Följande översikt visar formen av cerebral pares bakom de medicinska termerna:

GMFCS

Vad säger GMFCS-nivån om mitt barns rörlighet?

Baserat på resultat av undersökningen av det drabbade barnets motoriska färdigheter och rörlighetsstörningar i vardagen kan läkarna diagnostisera allvarlighetsgraden av cerebral pares. Klassificeringssystemet för grovmotoriska funktioner (Gross Motor Function Classification System, GMFCS) används ofta för detta ändamål - inte bara av läkare utan även av andra yrkesgrupper inom vården t.ex. sjukgymnaster, ortopedingenjörer och arbetsterapeuter. I många fall deltar ni som föräldrar aktivt i denna process: Frågeformulär används för att inkludera ditt perspektiv, vilket gör det lättare att identifiera vardagliga problem och observationer. GMFCS består av fem nivåer eller stadier, i vilka lindrigt till svårt drabbade barn med cerebral pares kan klassificeras. Att fastställa GMFCS-nivån handlar om att registrera ditt barns nuvarande rörlighetsnivå - med andra ord vilka rörelser som är möjliga för ditt barn i vardagen och var hen stöter på hinder. Varje nivå hänvisar till de rörelser som är möjliga. Eftersom förmågan att röra sig beror på ditt barns ålder skiljer GMFCS också mellan olika åldersnivåer (från 0-2, 2-4, 4-6, 6-12 och 12-18 år). Nedan hittar du en allmän sammanfattning för alla åldrar.

Grafisk förklaring, GMFCS nivå 1

GMFCS 1

Ditt barn kan röra sig självständigt (med en ortos, t.ex. en arm- eller benskena). Rörligheten är knappast begränsad, och beroende på ålder är aktiviteter som att gå, klättra i trappor, springa och hoppa möjliga för barn med cerebral pares. Det är också möjligt att idrotta senare i barndomen (6-12 år). Vid denna ålder kan begränsningar i snabbhet, koordination eller balans bli uppenbara.

Alla syskon har stöttat Justus i sin utveckling. Han har blivit mer självständig och lärt sig nya saker som han inte skulle ha upplevt på egen hand.

Nicola, Justus mamma

Patient med CP bär Exopulse Mollii Suit och sitter avslappnat med sin mamma och syster
Familjeliv

Att leva som familj med cerebral pares

Behandlingarna blir en del av vardagen

Om ditt barn får diagnosen cerebral pares påverkar det hela familjelivet. Hur stora förändringar som sker beror på barnets rörelseförmåga. Familjer med ett barn med mild cerebral pares på GMFCS nivå 1 kan vanligtvis hantera symptomen ganska bra. Detta uppnås ofta med hjälp av särskilda terapier och anläggningar, utbildade yrkesmän samt rätt ortopediska hjälpmedel och rörelsehjälpmedel.

Patient med cerebral pares pussar sin mamma
Patient med cerebral pares pussar sin mamma
Behandling

Förbättra rörligheten hos barn med cerebral pares

Behandlingen av cerebral pares beror i första hand på typen av symptom och hur dessa påverkar det dagliga livet. Målet med behandlingen är att förbättra ditt barns motoriska färdigheter samt kognitiva utveckling. Målet är att se till att ditt barn befinner sig i ett upprätt läge så att hans eller hennes fortsatta utveckling kan underlättas. Dessutom används regelbundna möten för att hålla koll på hur rörligt ditt barn är och hur det utvecklas för att ge bästa möjliga stöd för självständighet. Förebyggande åtgärder spelar också en stor roll för att förhindra att muskler, ligament eller senor förkortas och kontrakturer samt felställningar utvecklas.

Många olika yrkesgrupper arbetar tillsammans för att främja rörligheten hos ditt barn med cerebral pares. Planeringen av de nödvändiga terapeutiska åtgärderna är huvudsakligen de behandlande läkarnas ansvar. När det gäller rörelseterapi tas ditt barn i första hand om hand av fysioterapeuter och arbetsterapeuter. Ortopedinjenörer är ansvarig för att anpassa hjälpmedel till ditt barns behov. Logopeder och ortopeder ingår också i behandlingsteamet för att ge stöd för att uppnå bästa möjliga fysiska utveckling och livskvalitet för ditt barn och din familj.

När Justus började använda Exopulse Mollii-dräkten förbättrades hans fingerfärdighet. Det blev mycket lättare för honom att använda sin gaffel.

Nicola, Justus mamma

Patient med cp sitter avslappnat och läser en bok med sin mamma
Produktlösningar

Vilka hjälpmedel och ortopedtekniska hjälpmedel finns tillgängliga?

Det finns många olika hjälpmedel för barn med cerebral pares som kan hjälpa dem att röra på sig, från ortoser till rullatorer och rullstolar till en neuromoduleringsdräkt som nästan täcker hela kroppen. I portföljen för neuromobilitet finns ett urval av ortopediska hjälpmedel och rörelsehjälpmedel som Ottobock erbjuder för barn, ungdomar och vuxna med cerebral pares:

Utveckling

Vad innebär cerebral pares för ditt barns framtida rörlighet?

Många föräldrar till barn med cerebral pares är osäkra på sitt barns framtid. Frågor om hur de fysiska funktionsnedsättningarna kommer att påverka utvecklingen och därmed utsikterna till ett självständigt och aktivt liv är ofta det primära fokuset.

Även om cerebral pares inte kan botas och förblir permanent, är målet med behandlingen att bibehålla och förbättra rörligheten. Genom särskilt stöd kan man ofta förbättra rörligheten upp till sju års ålder. Mer än hälften av barnen med cerebral pares kan gå självständigt.

Patient med cp leker med ett flygplan och bär Exopulse Mollii Suit

Ditt barns självständighet

Dessutom varierar den kliniska presentationen av cerebral pares mycket beroende på omfattningen av skadan på ditt barns hjärna. Som ett resultat av detta är vissa barn endast mycket svagt begränsade, och ett självständigt liv på egen hand är faktiskt möjligt. Om cerebral paresen är allvarlig är det möjligt att de drabbade kommer att vara beroende av stöd resten av livet, men även i detta fall finns det många möjligheter och hjälpmedel för att främja och forma ditt barns självständighet och delaktighet.

Om inga andra allvarliga följdsjukdomar förekommer påverkar cerebral pares inte den förväntade livslängden.

Patient med cerebral pares använder dräkten Exopulse Mollii Suit
Stöd

Var kan föräldrar till barn med cerebral pares hitta stöd?

Din barnläkare är din första kontaktpunkt, och senare brukar ortopedinjenörer och vårdpersonal inom fysioterapi, arbetsterapi och logopedi också finnas vid din sida om du behöver råd.

Förutom att diskutera cerebral pares inom din egen familj och vänkrets kan det vara till hjälp att nätverka med andra föräldrar i en liknande situation. Här kan du utbyta erfarenheter om din bebis eller ditt barn med cerebral pares och diskutera vissa terapier. Föreningen CP Sverige är en bra start för detta.

Kontakt

Har du fler frågor om hjälpmedel och produkter? Hör av dig till oss, vi hjälper dig gärna!

Referenser