Zerebralparese.
Zerebralparese (auch Infantile Cerebral Parese) betrifft die Schädigung des Gehirns vor, nach oder während der Geburt. Je nach Dauer einer Sauerstoffunterversorgung des betroffenen Hirnareals sind sehr individuelle Schädigungen die Folge. Erfahren Sie mehr zur Diagnose, möglichen Hilfsmitteln und dem Leben mit Zerebralparese aus Sicht von Betroffenen.
Zerebralparese (auch Infantile Cerebral Parese) betrifft die Schädigung des Gehirns vor, nach oder während der Geburt. Je nach Dauer einer Sauerstoffunterversorgung des betroffenen Hirnareals sind sehr individuelle Schädigungen die Folge. Erfahren Sie mehr zur Diagnose, möglichen Hilfsmitteln und dem Leben mit Zerebralparese aus Sicht von Betroffenen.
Unterstützung für mehr Bewegung im Familienleben.
Zerebralparese ist eine frühkindliche Gehirnstörung, die sich um den Geburtsvorgang entwickelt. Abhängig von der Lokalisation der Schädigung kann unter anderem die Bewegungsfähigkeit beeinträchtigt sein. Zerebralparese ist die häufigste Ursache für Bewegungsstörung bei Kindern. Die Beeinträchtigungen, die sich bei der Zerebralparese zeigen, betreffen vor allem die Mobilität. Wenn beispielsweise das Gehen erschwert ist, beeinflusst dies den Alltag der gesamten Familie. Wichtig ist es, so früh wie möglich die Bewegungsentwicklung durch die richtigen Hilfsmittel zu unterstützen. So lassen sich oft gute Lösungen finden, um den Alltag gemeinsam zu meistern. Erfahren Sie hier, wie sich Zerebralparese bei Kindern zeigen kann und wie Sie die Bewegung Ihres Kindes gezielt fördern.
Die Diagnose war natürlich ein Schock. Trotzdem haben wir schnell nach vorne geschaut, um das Beste daraus zu machen. Wir wollen, dass Justus eine gute Unterstützung bekommt und ein glückliches Leben führt.
Nicola, Justus’ Mutter
Wie können Eltern von Kindern mit Zerebralparese das Leben aktiv gestalten?
Für viele Eltern ist die Diagnose der Zerebralparese bei ihrem Kind erst mal ein Schock. Sorgen und Fragen rund um die Zukunft bestimmen dann oft die Gedanken: Welche Auswirkungen wird die Zerebralparese auf die körperliche und geistige Entwicklung meines Kindes haben? Was können wir tun, damit unser Kind ein aktives und selbstbestimmtes Leben führen kann? Wie wird sich unser Familienleben dadurch verändern?
Nach dieser ersten Phase zeigt sich jedoch meist, dass es viele Möglichkeiten gibt, die Bewegungsfähigkeit eines Kindes mit Zerebralparese zu fördern. Um die optimale Entwicklung Ihres Kindes zu unterstützen, stehen Ihnen als betroffene Familie in der Regel Expertenteams zur Seite, insbesondere an sogenannten Sozialpädiatrischen Zentren (kurz: SPZ). Spezialisten verschiedener Fachgebiete erstellen gemeinsam einen Therapieplan, um sowohl bereits vorhandene als auch möglicherweise zukünftig entstehende Bewegungseinschränkungen zu behandeln. Um das zu erreichen, sind therapeutische Möglichkeiten wie Bewegungstherapien oder Neuromobility-Hilfsmittel verfügbar.
Woher kommt eine Zerebralparese?
Herauszufinden, welche Ursache genau hinter der Zerebralparese beim einzelnen Kind steckt oder welcher Risikofaktor möglicherweise eine Rolle gespielt hat, fordert Ärzte oft heraus. Häufig lässt sich der Grund für die frühe Hirnschädigung nicht klären. Mediziner diskutieren zudem darüber, ob möglicherweise mehrere Faktoren an der Entstehung der Zerebralparese beteiligt sind.
Die bekannten Ursachen für eine Zerebralparese bei Kindern sind sehr vielfältig. Ärzte teilen sie in der Regel nach dem Zeitpunkt ein, wann Kinder die Hirnschädigung erwerben:
50 Prozent der Fälle vor der Geburt (pränatal) oder während der Schwangerschaft durch Infektionen oder Sauerstoffmangel, zum Beispiel wenn sich ein Blutgerinnsel (Thrombose) in einem Blutgefäß im Gehirn bildet und dort den Blutfluss blockiert.
Während der Geburt (perinatal): Beispielsweise durch einen Sauerstoffmangel während des Geburtsvorgangs.
Seltener nach der Geburt (postnatal) durch Infektionen (Meningitis oder Kernikterus, übersehene Rhesus-Inkompatibilität).
Zunehmend stellen Mediziner auch genetische Ursachen für die Zerebralparese fest. Ärzte sprechen dann von sogenannten „De novo“-Mutationen. Diese Chromosomenabweichungen können vererbt werden, weshalb Geschwisterkinder oft ein erhöhtes Risiko für eine Zerebralparese haben. Daneben gibt es eine Reihe von weiteren Faktoren, die das Risiko für Zerebralparese bei Kindern möglicherweise erhöhen. Einige dieser Faktoren sind:
Frühgeburten: Kinder, die vor der 28. Schwangerschaftswoche geboren werden, sind häufiger von Zerebralparese betroffen
Komplikationen bei der Geburt
Ein zu hohes oder zu niedriges Geburtsgewicht
Mehrlingsschwangerschaften
Übergewicht der Mutter während der Schwangerschaft
Infektionskrankheiten wie Toxoplasmose oder Röteln oder jene verursacht durch das Zytomegalie- oder das Herpes-Simplex-Virus vor oder nach der Geburt
Was sind die Folgen einer Zerebralparese?
Abhängig von der Schädigung des frühkindlichen Gehirns können sich verschiedene Symptome der Zerebralparese zeigen. Meist wirkt sich die Zerebralparese bei Kindern auf die Motorik beziehungsweise auf die Mobilität aus und führt zu verschiedenen Bewegungsstörungen. Neben den motorischen Symptomen gibt es zudem andere begleitende Symptome wie Schmerzen oder verminderte Intelligenz. Diese hängen von der jeweiligen Hirnschädigung ab, das heißt, sie können, müssen aber nicht auftreten.
Folgende Symptome treten allein oder auch in Kombination auf.
Formen der Zerebralparese
Ärzte unterscheiden Zerebralparese anhand der Symptome in verschiedene Formen. Die folgende Übersicht erklärt die Begriffe dazu.
Wie unterscheidet sich die Mobilität der Kinder mit Zerebralparese?
Anhand der Untersuchungsergebnisse sowie insbesondere der im Alltag vorhandenen motorischen Fähigkeiten und Mobilitätsstörungen der betroffenen Kinder leiten Ärzte Schweregrade der Zerebralparese ab. Häufig wird dazu das sogenannte „Gross Motor Function Classification System“ (GMFCS) genutzt – nicht nur von Medizinern, sondern auch von Vertretern anderer Fachgruppen wie Physiotherapeuten und Ergotherapeuten. In vielen Fällen sind Sie als Eltern hier aktiv gefragt: Mittels spezieller Fragebögen fließt Ihre Sicht mit ein, und mögliche Alltagsprobleme lassen sich leichter erfassen.
Das GMFCS besteht aus fünf Leveln oder Stufen, in die sich leicht bis schwer betroffene Kinder mit Zerebralparese einstufen lassen. Bei der Bestimmung der GMFCS-Stufe geht es darum, den aktuellen Stand der Mobilität Ihres Kindes festzuhalten – also welche Bewegungen für das Kind im Alltag gut möglich sind und wo es Hindernisse gibt. Generell beziehen sich die einzelnen Stufen auf die möglichen Fortbewegungsmethoden. Da die Fähigkeit zur Fortbewegung vom Alter des Kindes abhängig ist, wird auch beim GMFCS zwischen verschiedenen Altersstufen (von 0–2, 2–4, 4–6, 6–12 und 12–18 Jahren) unterschieden. Im Folgenden finden Sie eine allgemeine Zusammenfassung über alle Altersstufen hinweg.
GMFCS 1
Das Kind kann sich selbstständig fortbewegen (mit Orthese, zum Beispiel Arm- oder Beinschiene). Die Beweglichkeit ist kaum eingeschränkt. Es kann je nach Alter: Gehen, Treppensteigen, Rennen und Hüpfen. Auch Sport ist im späteren Kindesalter (6–12 Jahre) möglich. Eventuell zeigen sich in diesem Alter Einschränkungen hinsichtlich Tempo, Koordination oder Gleichgewicht.
Jedes neue Geschwisterkind hat Justus in seinen Fortschritten unterstützt. Er ist unabhängiger geworden und hat neue Dinge gelernt, die er alleine nicht erfahren hätte.
Nicola, Justus‘ Mutter
Leben als Familie mit Zerebralparese.
Behandlungen begleiten den Alltag
Wird bei Ihrem Kind eine Zerebralparese diagnostiziert, beeinflusst dies das gesamte Familienleben. Der Umfang der Veränderungen hängt dabei von der individuellen Mobilitätsstufe Ihres Kindes ab. Mit der richtigen Unterstützung und den passenden Hilfsmitteln können jedoch alle Kinder ihren Alltag mit ihren Familien meistern. Therapien, Sozialpädiatrische Zentren, geschulte Fachleute und spezialisierte Hilfsmittel helfen dabei, die Herausforderungen zu bewältigen und das Familienleben positiv zu gestalten.
Wie kann die Behandlung zu mehr Mobilität bei Zerebralparese beitragen?
Die Behandlung der Zerebralparese richtet sich in erster Linie nach der Art der Symptome und wie ausgeprägt diese sind. Eine ursächliche Therapie ist nicht möglich. Das Ziel der Therapie ist es, die motorischen Fähigkeiten sowie die intellektuelle Entwicklung des Kindes zu fördern. Es geht darum, das Kind so gut wie möglich in die aufrechte Körperhaltung zu bringen, damit die damit verknüpfte weitere Entwicklung erleichtert wird.
Zudem wird im Rahmen der regelmäßigen Untersuchungstermine immer wieder neu festgehalten, wie mobil das Kind ist und wie es sich weiterentwickelt hat, um die Eigenständigkeit bestmöglich weiter zu unterstützen. Dabei spielen auch vorbeugende Maßnahmen eine große Rolle, damit es erst gar nicht zu ausgeprägten Muskel-, Bänder- oder Sehnenverkürzungen und Kontrakturen sowie Fehlstellungen kommt.
Um die Mobilität des Kindes mit Zerebralparese zu fördern, arbeiten viele verschiedene Berufsgruppen zusammen. Die Planung der erforderlichen therapeutischen Maßnahmen übernehmen in erster Linie die betreuenden Ärzte. Für die Umsetzung der Bewegungsförderung wird das Kind vornehmlich von Physio- und Ergotherapeuten betreut. Auch Logopäden sowie Orthopädietechniker unterstützen dabei, die bestmögliche körperliche Entwicklung sowie Lebensqualität des Kindes und seiner Angehörigen zu erreichen.
Seitdem Justus den Exopulse Mollii Suit trägt, haben wir schnell eine Verbesserung der Fingerfertigkeit gesehen. Vor allem das Pieksen mit der Gabel ist deutlich gezielter geworden.
Nicola, Justus‘ Mutter
Was bedeutet Zerebralparese für die zukünftige Mobilität Ihres Kindes?
Viele Eltern von Kindern mit Zerebralparese sind verunsichert, wenn es um die Zukunft Ihres Kindes geht. Fragen dazu, wie sich die körperlichen Beeinträchtigungen auf die Entwicklung und damit auf die Aussicht auf ein späteres eigenständiges und aktives Leben auswirken, stehen hier oft im Vordergrund.
Obwohl die Zerebralparese nicht heilbar ist und dauerhaft bestehen bleibt, sind der Erhalt der Mobilität sowie eine Verbesserung dieser das Ziel der Behandlung. Durch eine gezielte Förderung lässt sich die Beweglichkeit bis zum siebten Lebensjahr durchaus oft verbessern. Mehr als die Hälfte der Kinder mit Zerebralparese sind fähig, selbstständig zu laufen.
Die Selbständigkeit des Kindes.
Zudem sind die Erscheinungsformen oder klinischen Bilder der Zerebralparese sehr unterschiedlich, da sie von dem Ausmaß der frühkindlichen Hirnschädigung abhängen. Dadurch sind manche Kinder nur sehr gering eingeschränkt und ein selbstständiges Leben in Eigenregie ist durchaus möglich. Liegt eine schwere Zerebralparese vor, kann es sein, dass die Betroffenen lebenslang auf Unterstützung angewiesen sind. Doch auch hier gibt es viele Möglichkeiten und Hilfsmittel, um die Selbstständigkeit und Teilhabe der Kinder zu fördern und zu gestalten.
Treten keine weiteren schwerwiegenden Begleiterkrankungen auf, ist die Lebenserwartung bei Kindern mit Zerebralparese annähernd mit der normalen Lebenserwartung vergleichbar.
Wo finden Eltern von Kindern mit Zerebralparese Unterstützung?
Als erste Ansprechpersonen stehen Ihnen Ihre betreuenden Kinderärzte zur Seite, später meist auch Kinderorthopäden und Betreuer aus dem Bereich der Physio- und Ergotherapie sowie der Logopädie. Auch die Spezialisten der Sozialpädiatrischen Zentren sind bei Beratungsbedarf für Sie da.
Neben dem Austausch im eigenen Familien- und Freundeskreis kann es helfen, sich mit anderen betroffenen Eltern zu vernetzen. Hier lassen sich insbesondere Erfahrungen zur Zerebralparese beim Baby oder Kind sowie zu bestimmten Therapien oder speziellen Zentren austauschen. Im Folgenden finden Sie diverse Links zu Sozialpädiatrischen Zentren in Ihrer Nähe, Selbsthilfeorganisationen, Bundes- und Landesverbänden von und für Menschen mit Zerebralparese und deren Angehörige sowie zu Verbänden bestimmter Berufsgruppen, die Unterstützung bei Zerebralparese anbieten:stehen bei Beratungsbedarf an Ihrer Seite.
Neben dem Austausch im eigenen Familien- und Freundeskreis kann es helfen, sich mit anderen betroffenen Eltern zu vernetzen. Hier lassen sich insbesondere Erfahrungen zur Zerebralparese beim Baby oder Kind sowie zu bestimmten Therapien oder speziellen Zentren austauschen. Im Folgenden finden Sie diverse Links zu Sozialpädiatrischen Zentren in Ihrer Nähe, Selbsthilfeorganisationen, Bundes- und Landesverbänden von und für Menschen mit Zerebralparese und deren Angehörige sowie zu Verbänden bestimmter Berufsgruppen, die Unterstützung bei Zerebralparese anbieten:
Leben mit ICP. Mobilität fördern und entwickeln.
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