cerebral palsy. An overview.
Living with cerebral palsy
Čo je detská mozgová obrna?
Detská mozgová obrna (DMO) je definovaná ako poranenie mozgu, ktoré sa vyskytuje pred, počas alebo krátko po pôrode z rôznych príčin. Býva sprevádzané množstvom pohybov a posturálnych dysfunkcií, ktoré často obmedzujú pohyblivosť. Okrem týchto motorických dysfunkcií sa môžu vyskytnúť aj iné poruchy, ako sú poruchy, ktoré ovplyvňujú komunikáciu alebo správanie.
Aké sú príčiny detskej mozgovej obrny?
Identifikácia príčiny detskej mozgovej obrny a rizikových faktorov, ktoré zohrávanú úlohu pri diagnostike je pre lekárov náročné vzhľadom na definitívne stanovenie klinickej diagnózy v treťom roku života dieťaťa. Stanovenie rozsahu diagnózy je spojené s dôležitým zobrazovacím vyšetrením CTMRI a stabilným nálezom bez progresie disability. Často nie je možné určiť príčinu raného poranenia mozgu. Lekári diskutujú aj o tom, či sa na vzniku detskej mozgovej obrny môže podieľať viacero faktorov.
Známe príčiny detskej mozgovej obrny sú veľmi rôznorodé. Lekári zvyčajne klasifikujú príčiny podľa času, v ktorom deti dostanú poranenie mozgu:
Viac ako 50 percent je postihnutých pred pôrodom (prenatálne) alebo počas tehotenstva v dôsledku infekcie alebo nedostatku kyslíka, napríklad keď sa krvná zrazenina (trombóza) vytvorí v cieve v mozgu a bráni prietoku krvi.
Počas pôrodu (perinatálne): Napríklad z nedostatku kyslíka pri pôrode.
Menej často po narodení (postnatálne) v dôsledku infekcie, ako je meningitída alebo kernikterus, alebo prehliadnutá inkompatibilita s Rh.
Čoraz častejšie lekári zisťujú genetické príčiny detskej mozgovej obrny a hovoria o „de-novo“ mutáciách. Ide o chromozomálne poruchy, ktoré môžu byť dedičné, a preto majú súrodenci často zvýšené riziko CP. Okrem toho existuje množstvo ďalších faktorov, ktoré môžu zvýšiť riziko detskej mozgovej obrny. Niektoré z týchto faktorov sú:
Viacpočetné tehotenstvá
Obezita matky počas tehotenstva
Infekčné choroby, ako je toxoplazmóza alebo rubeola, alebo choroby spôsobené cytomegalovírusom alebo vírusom herpes simplex pred alebo po narodení
Ďalšie príčiny mozgovej obrny sú:
Predčasný pôrod: Deti narodené pred 28. týždňom majú väčšiu pravdepodobnosť, že budú postihnuté detskou mozgovou obrnou.
Komplikácie pri pôrode
Váha pri narodení, ktorá je príliš vysoká alebo príliš nízka
Aké sú typy a príznaky detskej mozgovej obrny?
Detská mozgová obrna (DMO) je neurologická porucha ovplyvňujúca pohyb, svalový tonus a držanie tela, pričom symptómy sa líšia v závislosti od typu a závažnosti. Bežné príznaky zahŕňajú svalovú stuhnutosť (spasticitu), mimovoľné pohyby, zníženú koordináciu a abnormálne držanie tela. Jednotlivci u ktorých sú prítomné vývojové odchýlky zažívajú ťažkosti s rečou a prehĺtaním, kognitívnym deficitom, poruchami zraku alebo sluchu. Časté sú aj súvisiace stavy, ako sú záchvaty, chronická bolesť a únava. Limitácie a príznaky závisia od oblasti mozgu, ktorá bola zasiahnutá a rozdiel vo funkčnom stave človeka nie je možné generalizovať. Nasledujúce príznaky detskej mozgovej obrny sa vyskytujú samostatne alebo v kombinácii.
Na základe jednotlivých príznakov vedia lekári rozlišovať medzi rôznymi typmi či klasifikáciami detskej mozgovej obrny. Nasledujúci prehľad ukazuje formu detskej mozgovej obrny za lekárskymi pojmami:
Pochopenie detskej mozgovej obrny
Detská mozgová obrna (ICP) sa typicky prejavuje ako svalová stuhnutosť (spasticita) a pohybové poruchy. Vyplýva to z poranení mozgu, ktoré sa vyskytujú pred, počas alebo krátko po pôrode v dôsledku faktorov, ako je nedostatok kyslíka, infekcie alebo komplikácie počas pôrodu.
Čo je detská mozgová obrna?
Detská mozgová obrna (DMO) je definovaná ako poranenie mozgu, ku ktorému dochádza pred, počas alebo po narodení až do veku dvoch rokov z rôznych príčin. Býva sprevádzané množstvom pohybových a posturálnych dysfunkcií, ktoré často obmedzujú pohyblivosť. Okrem týchto motorických dysfunkcií sa môžu vyskytnúť aj iné zdravotné poškodenia, ako sú poruchy, ktoré môžu ovplyvniť zrak alebo sluch, komunikáciu alebo správanie.
Typy a príznaky.
Spastická CP (75 % prípadov) – stuhnuté svaly, prehnané reflexy.
Hemiplégia (32 %) – Zasiahnutá je jedna strana tela, pričom ruka je viac zasiahnutá ako noha.
Diplegia (40 %) – obe nohy sú viac postihnuté ako ruky.
Tetraplégia (2 %) – Postihnuté sú všetky končatiny, často s výrazným oneskorením vo vývoji.
Bilaterálna hemiplégia a triplégia – rôzne ochrnutie postihujúce viaceré končatiny.
Bežné komplikácie zahŕňajú stuhnuté kĺby, ťažkosti so sedením alebo chôdzou, oneskorenie reči a abnormality držania tela.
Čo hovorí úroveň GMFCS o mobilite môjho dieťaťa?
Na základe výsledkov vyšetrenia porúch motoriky a hybnosti postihnutého dieťaťa v bežnom živote vedia lekári diagnostikovať stupeň závažnosti detskej mozgovej obrny. Na tento účel sa často používa “Gross Motor Function Classification System” (GMFCS) – nielen lekári, ale aj členovia iných profesijných skupín, ako sú fyzioterapeuti a ergoterapeuti. V mnohých prípadoch ste vy ako rodičia aktívne zapojení do tohto procesu: Dotazníky sa používajú na zahrnutie vášho pohľadu, čo uľahčuje identifikáciu každodenných problémov a pozorovaní.
GMFCS pozostáva z piatich úrovní alebo štádií, do ktorých možno zaradiť mierne až ťažko postihnuté deti s detskou mozgovou obrnou. Určenie úrovne GMFCS je o zaznamenávaní aktuálnej úrovne mobility vášho dieťaťa – inými slovami, aké pohyby sú pre vaše dieťa možné v každodennom živote a kde sa stretáva s prekážkami. Každá úroveň odkazuje na pohyby, ktoré sú možné. Keďže schopnosť pohybu závisí od veku vášho dieťaťa, GMFCS rozlišuje aj rôzne vekové úrovne (od 0–2, 2–4, 4–6, 6–12 a 12–18 rokov). Nižšie nájdete všeobecný súhrn pre všetky vekové kategórie.
GMFCS 1
Vaše dieťa sa môže pohybovať samostatne (s ortézou, ako je dlaha na ruku alebo nohu). Pohyblivosť nie je takmer obmedzená a v závislosti od veku sú pre deti s detskou mozgovou obrnou možné aktivity ako chôdza, lezenie po schodoch, beh a skákanie. Športovať je možné aj neskôr v detstve (6–12 rokov). V tomto veku sa môžu prejaviť obmedzenia rýchlosti, koordinácie alebo rovnováhy.
Zlepšenie mobility detí s detskou mozgovou obrnou.
V prvom rade liečba detskej mozgovej obrny závisí od typu symptómov a od toho, ako tieto ovplyvňujú každodenný život. Cieľom terapie je zlepšiť motorické schopnosti vášho dieťaťa, ako aj kognitívny vývoj. Cieľom je zabezpečiť, aby bolo vaše dieťa vo vzpriamenej polohe, aby sa uľahčil jeho ďalší vývoj. Okrem toho pravidelné stretnutia slúžia na sledovanie toho, ako je vaše dieťa mobilné a ako sa vyvíja, aby ste mu poskytli čo najlepšiu podporu samostatnosti. Veľkú úlohu zohrávajú aj preventívne opatrenia, aby sa v prvom rade zabránilo skráteniu svalov, väzov alebo šliach a kontraktúram, ako aj chybným polohám.
Mnoho rôznych odborných skupín spolupracuje na podpore mobility vášho dieťaťa s detskou mozgovou obrnou. Za plánovanie potrebných terapeutických opatrení zodpovedajú predovšetkým ošetrujúci lekári. Pri pohybovej terapii sa vášmu dieťaťu venujú predovšetkým fyzioterapeuti a ergoterapeuti. Súčasťou liečebného tímu sú aj logopédi a ortotici, ktorí poskytujú podporu pri dosahovaní čo najlepšieho fyzického rozvoja a kvality života vášho dieťaťa a vašej rodiny.
Čo znamená detská mozgová obrna pre budúcu mobilitu vášho dieťaťa?
Mnohí rodičia detí s detskou mozgovou obrnou si nie sú istí budúcnosťou svojho dieťaťa. Otázky o tom, ako telesné znevýhodnenia ovplyvnia vývoj, a teda perspektívu samostatného a aktívneho života, sú často prvoradé.
Hoci detskú mozgovú obrnu nemožno vyliečiť a zostáva trvalá, cieľom liečby je udržanie a zlepšenie mobility. Špecifická podpora môže často zlepšiť mobilitu až do veku siedmich rokov. Viac ako polovica detí s detskou mozgovou obrnou je schopná samostatnej chôdze.
Nezávislosť vášho dieťaťa.
Okrem toho sa klinický obraz detskej mozgovej obrny značne líši v závislosti od rozsahu poranenia mozgu vášho dieťaťa. V dôsledku toho sú niektoré deti len veľmi mierne obmedzené a samostatný život je skutočne možný. Ak je detská mozgová obrna ťažká, je možné, že postihnutí budú odkázaní na podporu po zvyšok svojho života; aj v tomto prípade však existuje veľa možností a pomôcok na podporu mobility, ktoré podporujú a formujú nezávislosť a účasť vášho dieťaťa.
Ak sa nevyskytnú iné závažné sprievodné ochorenia, detská mozgová obrna neovplyvňuje dĺžku života.
Navigácia v dospievaní s DMO.
Veľa vecí sa mení. Vrátane toho, ako sa pohybujete!
Vaše tínedžerské roky sú časom neustálych zmien. Do svojho tela. Na to, čo vás zaujíma a čo je pre vás dôležité. Zažívate nové pocity, hľadáte nové druhy priateľov a začínate novú časť svojho života.
Ale to môže byť ťažké, keď máte CP. CP môže mať veľký vplyv na každú časť vášho tela a najmä na vašu mobilitu (ako sa vaše telo pohybuje). Schopnosť voľne sa pohybovať je dôležitejšia ako kedykoľvek predtým, keď chcete ísť na nové miesta, vyskúšať nové koníčky a urobiť oveľa viac sami.
Ak ste dospievajúci s CP, táto stránka vám môže pomôcť. Dozviete sa niečo o tom, čo môžete očakávať vo svojom veku, a získate rady a inšpiráciu od skutočného odborníka na to, čím prechádzate.
Dospievanie prináša fyzické, emocionálne a sociálne výzvy. Pre ľudí s CP môžu problémy s mobilitou ovplyvniť nezávislosť, sebavedomie a účasť na aktivitách.
Kľúčové výzvy a úpravy
Zvýšená spasticita a stuhnutosť kĺbov
- Rastové skoky môžu zhoršiť napätie svalov.Abnormality chôdze
– Vzory chôdze sa môžu meniť, čo si vyžaduje vždy aktualizované ortopedické alebo pohyblivé pomôcky.Bolesť a únava
– Nadmerné zaťaženie svalov môže viesť k chronickej bolesti a vyčerpaniu.Sociálna inklúzia
- Dospievajúci s CP sa môžu cítiť inak, ale môžu mať prospech z podpory rovesníkov a sebaobhajovania.
Udržiavanie mobility a nezávislostiFyzikálna a pracovná terapia
– Úprava liečby tak, aby vyhovovala rastu a novým fyzickým výzvam.Asistenčné zariadenia
– Vlastné invalidné vozíky, ortézy a adaptívna technológia pre väčšiu nezávislosť.Podpora duševného zdravia
– Riešenie sebaúcty, úzkosti a sociálnych problémov prostredníctvom poradenstva a skupín rovesníkov.
Podpora nezávislosti a sebadôvery je kľúčom k úspešnému prechodu dospievajúcich do dospelosti.
Find out what to expect — from a teen just like you!
Grownups and doctors have a lot of the answers you need when you have cerebral palsy. But while they want what’s best for you, sometimes it just helps to hear it from someone your age. Someone who’s going through the same experiences and changes as you.
So to share what it’s like being a teen with cerebral palsy, we asked a real expert: a teen with cerebral palsy. Let’s meet her!
Zoznámte sa s Moyou-May
Moya-May má 14 rokov a pochádza z Dublinu v Írsku. Miluje hudbu, hudobné divadlo a písanie básní. Zo všetkého najradšej však rozosmieva ľudí.
Tak ako u mnohých detí s DMO, aj jej ochorenie má veľký vplyv na spôsob, akým sa jej telo hýbe. Poďme sa s ňou zoznámiť a dozvedieť sa viac.
How to take on life’s new challenges with cerebral palsy.
Moya-May has a real passion for helping others with disabilities like her. She loves to share what she’s learned about growing up with her condition, so we asked her for some real-life advice in this special video series. Keep scrolling to watch them all!
Being a teen with cerebral palsy: Learning as you grow.
Being a teen can be tough for anyone. But it’s even more challenging when you’re facing a disability like cerebral palsy. You want to do more on your own. And you want to feel accepted as you are.
In this video, Moya-May talks about how important that is for her too. Cerebral palsy doesn’t have to make you feel different, she says. It’s okay to be who you are, and to share how you’re feeling as your body changes and grows.
What to expect and how to get ready.
Everyone’s teen years are different, but there are still a lot of things that just about everyone goes through. Like wanting to know that people love and understand you.
Moya-May says that starts with being kind and patient when people ask questions about you and your cerebral palsy. She loves to share how things are for her. It helps everyone understand, accept, and care for each other.
Dospelosť: Dlhodobá starostlivosť.
Zatiaľ čo detská mozgová obrna (DMO) je neprogresívny stav, jej symptómy sa môžu v dospelosti vyvíjať a predstavovať nové výzvy v dôsledku starnutia, faktorov životného štýlu a dlhodobého vplyvu tohto stavu na telo. Nižšie sú uvedené najčastejšie príznaky, ktoré majú dospelí s DMO:
1. Problémy s motorom a mobilitou:
Zvýšená svalová stuhnutosť a spasticita: Postupom času sa zhoršuje napätie vo svaloch. Nerovnováha svalového tonusu môže viesť ku kontraktúram (trvalé napnutie svalov) a zníženú flexibilitu.
Znížená pohyblivosť: Ťažkosti s chôdzou alebo udržiavaním rovnováhy, zvýšené spoliehanie sa na pomôcky na podporu mobility.
Bolesť kĺbov a svalov: Často spôsobená abnormálnym držaním tela, nadmerným zaťažením alebo artritídou.
Únava: Zvýšený výdaj energie na bežné činnosti v dôsledku neefektívnych pohybových vzorcov.
Svalová slabosť: Postupné ochabovanie svalov, ovplyvňujúce každodenné funkcie.
2. Posturálne zmeny:
Deformácie kĺbov: Vývoj kontraktúr alebo skoliózy.
Nesprávne držanie tela: Ťažkosti s udržiavaním správnej polohy pri sedení alebo státí.
3. Problémy s rečou a prehĺtaním:
Dyzartria: nezreteľné alebo pomalé rečové vzorce.
Ťažkosti s prehĺtaním (dysfágia): Zvýšené riziko udusenia alebo vdýchnutia.
4. Chronická bolesť:
Bolesť svalov, kĺbov a nervov, často v dôsledku rokov abnormálneho používania svalov a nesprávneho zarovnania.
5. Výzvy v oblasti kognitívneho a duševného zdravia:
Kognitívny pokles: Niektorí dospelí môžu mať problémy s pamäťou alebo koncentráciou.
Obavy o duševné zdravie: Vyššie riziko depresie, úzkosti a emočného stresu.
Sociálna izolácia: Výzvy v sociálnej integrácii a udržiavaní vzťahov.
6. Sekundárne zdravotné problémy:
Artritída: Zrýchlené opotrebovanie kĺbov.
Osteoporóza: Zvýšené riziko zlomenín kostí.
Inkontinencia: Problémy s kontrolou močového mechúra alebo čriev.
Záchvaty: Niektorí dospelí môžu naďalej pociťovať epileptické epizódy.
7. Únava a znížená odolnosť a syndróm po poruche:
Každodenné aktivity môžu byť čoraz viac vyčerpávajúce v dôsledku zvýšeného úsilia potrebného na kontrolu pohybu a držania tela.
Post-impairment syndróm je bežný stav, ktorý sa vyskytuje, keď opakovane maximalizujete energiu svojho tela. Ak máte DMO, môžete všetku svoju energiu použiť na vykonávanie určitých každodenných úloh, ako je šplhanie po malých schodoch alebo zametanie podlahy.
8. Predčasné starnutie:
Dospelí s DMO môžu pociťovať fyzické starnutie skôr ako bežná populácia v dôsledku namáhania ich svalov a kĺbov v priebehu času.
Budúcnosť s DMO
Hoci DMO je nevyliečiteľné, mnohí jednotlivci dosahujú nezávislosť a vedú so správnou podporou plnohodnotný život. Včasné intervencie, adaptívne stratégie a silná podporná sieť môžu pomôcť ľuďom s DMO prosperovať v každej fáze života.
Možnosti liečby Detskej mozgovej obrny.
Hoci neexistuje možnosť vyliečenia, rôzne liečby môžu pomôcť zvládnuť symptómy a zlepšiť kvalitu života. Patria sem fyzioterapia, pracovná terapia, logopédia, lieky, pomocné pomôcky a v niektorých prípadoch aj chirurgia. Včasná intervencia a personalizovaný liečebný plán sú kľúčom k riešeniu jedinečných potrieb každého jednotlivca. Preskúmajte našu stránku a dozviete sa viac o DMO, dostupných možnostiach liečby a zdrojoch podpory a starostlivosti.
Where to find support.
Your doctor is your first point of contact. Later, allied health professionals such as Physiotherapists, Orthotists, Occupational Therapists, and Speech and Language Therapists will be available to assist you if you need advice.
In addition to discussing cerebral palsy within your own family and circle of friends, networking with others in a similar situation can also be helpful.