腦性麻痺
與腦性麻痺共處
什麼是腦性麻痺？
腦性麻痺（CP）的定義是：在出生前、出生過程中或出生後不久，因多種原因導致的腦部損傷。它通常伴隨著多種動作與姿勢的功能障礙，進而時常限制行動能力。除了這些運動功能障礙外，還可能出現其他損傷，例如影響溝通或行為的障礙。
腦性麻痺的成因為何？
對於醫生來說，要找出個別兒童腦性麻痺的確切成因，或確定可能起作用的風險因素，通常極具挑戰性。早期腦部損傷的原因往往無法確定。醫生們也在探討，腦性麻痺的發展可能涉及多種因素。
腦性麻痺在兒童中的已知成因非常多樣。醫生通常根據兒童腦部損傷發生的時間點來分類成因：
超過 50% 的案例是發生在出生前（產前）或懷孕期間，其原因可能是感染或缺氧，例如腦血管中形成血栓，阻礙了血液流動。
出生過程中（圍產期）：例如出生時缺氧所致。
較少見的情況是發生在出生後（產後），原因可能是腦膜炎或核黃疸等感染，或因未察覺的 Rh 血型不相容所致。
近年來，醫生們越來越常發現腦性麻痺（CP）的遺傳成因，並將其歸因於「新生突變」（de-novo mutations）。這些是可能遺傳的染色體異常，這也是為何腦性麻痺在兄弟姐妹中往往有較高風險的原因。此外，還有許多其他因素可能增加兒童罹患腦性麻痺的風險，其中包括：
多胞胎妊娠
懷孕期間母親肥胖
感染性疾病：如出生前後的弓形蟲症、德國麻疹，或由巨細胞病毒、單純皰疹病毒引起的感染
其他成因
早產：28週前出生的兒童發生腦性麻痺的機率較高
出生併發症
出生體重過高或過低
腦性麻痺的類型與症狀有哪些？
腦性麻痺是一種影響運動、肌肉張力和姿勢的神經系統疾病，其症狀因類型與嚴重程度而異。常見的跡象包括肌肉僵硬（痙攣）、不自主運動、協調能力差以及異常姿勢。患者亦可能出現言語和吞嚥困難、智力障礙、視力或聽力受損，以及發展遲緩。相關的病症如癲癇發作、慢性疼痛和疲勞也很常見。每個人的症狀取決於腦部受影響的區域，因此並非每個人都會經歷相同的症狀或同樣的嚴重程度。以下腦性麻痺的徵兆可能單獨出現或合併發生。
根據個別症狀，醫生可以區分出不同類型或分類的腦性麻痺。以下概述顯示了醫學術語背後的腦性麻痺形式：
了解嬰兒腦性麻痺。
嬰兒腦性麻痺（ICP）通常表現為肌肉僵硬（痙攣）和運動障礙。它是由於出生前、出生過程中或出生後不久，因缺氧、感染或分娩併發症等因素導致的腦部損傷所引起的。
什麼是腦性麻痺？
腦性麻痺（CP），也稱為嬰兒腦性麻痺（ICP），其定義是由於多種原因，在出生前、出生過程中或出生後直至約兩歲之間發生的腦部損傷。它通常伴隨著多種動作和姿勢的功能障礙，進而時常限制行動能力。除了這些運動功能障礙外，還可能出現其他健康損傷，例如可能影響視力或聽力、溝通或行為的障礙。
類型與症狀。
痙攣型腦性麻痺（佔75%的案例）——肌肉僵硬，反射過強。
偏癱（佔32%）：身體一側受影響，手臂受影響程度大於腿部。
雙癱（佔40%）：雙腿受影響程度大於雙臂。
四肢癱瘓（佔2%）：所有肢體皆受影響，常伴有顯著的發展遲緩。
雙側偏癱與三肢癱瘓：影響多個肢體的各種麻痺症狀。
常見的併發症包括關節僵硬、坐立或行走困難、語言發展遲緩以及姿勢異常。
GMFCS 等級能告訴我關於孩子行動能力的什麼資訊？
根據對受影響兒童在日常生活中的運動技能和行動障礙的檢查結果，醫生可以診斷出腦性麻痺的嚴重程度。「粗大動作功能分類系統」（GMFCS）常用於此目的——不僅醫生使用，物理治療師和職能治療師等其他專業領域的人員也會採用。在許多情況下，您作為家長也會積極參與這個過程：透過問卷調查納入您的觀點，這有助於更容易地識別日常問題和觀察到的情況。
GMFCS 包含五個等級或階段，可以將輕度至重度受影響的腦性麻痺兒童進行分類。確定 GMFCS 等級的目的是記錄您孩子當前的行動能力水平——換句話說，就是您的孩子在日常生活中能夠執行哪些動作，以及在哪些方面遇到障礙。每個等級都對應於可能實現的動作。由於行動能力會隨著孩子的年齡而變化，GMFCS 也區分了不同的年齡層（0–2歲、2–4歲、4–6歲、6–12歲和12–18歲）。以下您可以找到一個跨越所有年齡的通用摘要。
GMFCS 第一級
您的孩子能夠獨立移動（可使用矯具，例如手臂或腿部支架）。行動能力幾乎不受限制，根據年齡，腦性麻痺兒童可以進行步行、爬樓梯、跑步和跳躍等活動。在童年後期（6-12歲），也能夠從事運動。到了這個年齡，速度、協調性或平衡能力的限制可能會變得明顯。
改善腦性麻痺兒童的行動能力。
腦性麻痺的治療，首要取決於症狀的類型及其對日常生活的影響。治療目標是改善您孩子的運動技能及認知發展。目的在於確保您的孩子能保持直立姿勢，以促進其後續發展。此外，透過定期回診追蹤孩子的行動能力與發展狀況，以便為其獨立性提供最佳支持。預防措施也扮演著重要角色，旨在從根本上預防肌肉、韌帶或肌腱縮短、攣縮以及姿勢不良。
許多不同專業領域的人員共同合作，以促進您患有腦性麻痺的孩子的行動能力。必要治療措施的規劃主要由主治醫師負責。在運動治療方面，您的孩子主要由物理治療師和職能治療師照護。語言治療師和矯具師也是治療團隊的一部分，共同協助為您的孩子和家庭實現最佳的身體發展與生活品質。
腦性麻痺對您孩子未來的行動能力意味著什麼？
許多腦性麻痺兒童的家長對孩子的未來感到不確定。身體障礙將如何影響發展，進而影響獨立和活躍生活的前景，這些問題常常是首要關注點。
儘管腦性麻痺無法治癒且會永久存在，但維持和改善行動能力是治療的目標。在七歲之前，針對性的支持通常可以改善行動能力。超過一半的腦性麻痺兒童能夠獨立行走。
您孩子的獨立性。
此外，根據您孩子腦部損傷的程度，腦性麻痺的臨床表現差異很大。因此，有些孩子僅有非常輕微的限制，確實可能過著獨立的生活。如果腦性麻痺情況嚴重，患者可能終其一生都需要依賴支持；然而，即使在這種情況下，仍有許多方法和行動輔具可以促進和塑造您孩子的獨立性與社會參與。
如果沒有發生其他嚴重的伴隨疾病，腦性麻痺並不影響預期壽命。
與腦性麻痺共渡青春期。
很多事物都在改變。包括你的移動方式！
青少年時期是一個不斷變化的階段。你的身體在改變，你的興趣所在以及你認為重要的事物也在改變。你經歷著新的感受，尋找新類型的朋友，並開啟人生的新篇章。
但當你患有腦性麻痺時，這段時期可能會很艱難。腦性麻痺可能對你身體的每個部分產生重大影響，尤其是對你的行動能力（你的身體如何移動）。當你想去新的地方、嘗試新的愛好，並更加獨立地做更多事情時，能夠自由移動變得比以往任何時候都更重要。
如果你是一位患有腦性麻痺的青少年，這個頁面可以提供幫助。你將了解一些在你這個年齡段可以預期的事情，並從真正經歷過你所經歷的一切的專家那裡獲得一些建議和啟發。
青少年時期會帶來身體、情感和社交方面的挑戰。對於腦性麻痺患者而言，行動問題可能影響獨立性、自信心和活動參與。
主要挑戰與適應方法
痙攣加劇與關節僵硬 - 成長期的快速發育可能會加劇肌肉緊繃。
步態異常 - 行走模式可能發生變化，需要更新矯具或行動輔具。
疼痛與疲勞 - 肌肉過度使用可能導致慢性疼痛和筋疲力盡。
社交融入 - 患有腦性麻痺的青少年可能感覺與眾不同，但可以從同儕支持和自我倡導中受益。
維持行動能力與獨立性
物理與職能治療 - 調整治療方法以適應身體成長和新的身體挑戰。
輔助裝置 - 使用客製化輪椅、支架和適應性技術以獲得更大的獨立性。
心理健康支持 - 透過諮詢和同儕團體來處理自尊、焦慮和社交問題。
鼓勵獨立性和自信心是幫助青少年成功過渡到成年期的關鍵。
了解未來動向 —— 來自與你一樣的青少年！
當你患有腦性麻痺時，成人和醫生能提供許多你需要的答案。但是，儘管他們希望你過得最好，有時聽聽同齡人的看法會更有幫助。一個和你經歷著相同體驗和變化的人。
因此，為了分享作為患有腦性麻痺的青少年的真實感受，我們請教了一位真正的專家：一位患有腦性麻痺的青少年。讓我們來認識她吧！
認識一下 Moya-May！
Moya-May 今年 14 歲，來自愛爾蘭都柏林。她熱愛音樂、音樂劇和寫詩。但她最喜歡的是逗人發笑。
和許多患有腦性麻痺的孩子一樣，她的狀況對身體的活動方式影響很大。讓我們一起認識她，了解更多吧！
如何以腦性麻痺之姿應對人生的新挑戰。
Moya-May 對於幫助與她有類似障礙的人充滿熱忱。她樂於分享她在成長過程中與自身狀況共處所學到的一切，因此我們在這個特別的影片系列中，向她請教了一些真實生活的建議。繼續向下滑動，觀看所有影片！
作為患有腦性麻痺的青少年：在成長中學習。
對任何人來說，青少年時期都可能很艱難。但當你面臨像腦性麻痺這樣的障礙時，挑戰就更大了。你想要更獨立地做事，也希望自己能被如實地接納。
在這部影片中，Moya-May 談到了這對她來說同樣重要。她說，腦性麻痺不應該讓你感覺與眾不同。做你自己是可以的，並隨著身體的變化和成長，分享你的感受。
會發生什麼以及如何做好準備。
每個人的青少年時期都不同，但仍然有很多幾乎是每個人都會經歷的事情。比如說，想要知道人們愛你、理解你。
Moya-May 說，這始於當人們問起關於你和你的腦性麻痺的問題時，保持友善和耐心。她樂於分享自己的狀況。這有助於每個人互相理解、接納和關懷。
成年期：長期管理。
儘管腦性麻痺本身不會惡化，但由於老化、生活方式因素以及該狀況對身體的長期影響，其症狀可能會演變並在成年期帶來新的挑戰。以下是成年人腦性麻痺最常見的症狀：
運動與行動問題：
肌肉僵硬和痙攣加劇：隨著時間推移，肌肉緊繃感加重。肌肉張力失衡可能導致攣縮（肌肉永久性緊縮）和靈活性下降。
行動能力下降：行走或保持平衡困難，對行動輔具的依賴增加。
關節和肌肉疼痛：常由異常姿勢、過度使用或關節炎引起。
疲勞：由於動作模式效率低下，日常活動消耗更多體力。
肌肉無力：肌肉逐漸衰弱，影響日常功能。
姿勢變化：
關節畸形：發生攣縮或脊柱側彎。
不良姿勢：坐著或站立時難以保持正確姿態。
言語和吞嚥問題：
構音障礙：說話含糊不清或語速緩慢。
吞嚥困難：窒息或吸入的風險增加。
慢性疼痛：
肌肉、關節和神經疼痛，通常源於多年異常的肌肉使用和姿勢不正。
認知與心理健康挑戰：
認知能力下降： 部分成年人可能出現記憶力或注意力集中困難。
心理健康問題： 憂鬱症、焦慮症和情緒困擾的風險較高。
社交孤立： 在社交融入和維持人際關係方面面臨挑戰。
繼發性健康問題
關節炎： 加速的關節磨損。
骨質疏鬆症： 骨折風險增加。
失禁： 膀胱或腸道控制問題。
癲癇發作： 部分成年人可能仍有癲癇發作。
疲勞、耐力下降與後遺症候群：
由於移動和姿勢控制需要額外努力，日常活動可能變得越來越耗力。
後遺症候群是一種常見的狀況，當身體的能量反覆被消耗殆盡時就會發生。如果你患有腦性麻痺，你可能會將所有精力都用於執行某些日常任務，例如爬一小段樓梯或掃地。
提前老化：
由於肌肉和關節長期承受壓力，患有腦性麻痺的成年人可能比一般人更早經歷身體老化。
與腦性麻痺共處的未來
儘管腦性麻痺是終身的，但許多人在適當的支持下能夠實現獨立，過著充實的生活。早期干預、適應性策略和強大的支持網絡，可以幫助腦性麻痺患者在人生的每個階段茁壯成長。
腦性麻痺的治療選擇。
儘管尚無治癒方法，但多種治療方式有助於管理症狀並改善生活品質。這些包括物理治療、職能治療、語言治療、藥物治療、輔助裝置，以及在某些情況下進行手術。早期介入和個人化的治療計劃是滿足每個人獨特需求的關鍵。瀏覽我們的網站，以了解更多關於腦性麻痺、可用的治療選擇，以及相關的支援與照護資源。
何處尋求幫助。
您的醫生是您的首要聯絡窗口。之後，如果您需要建議，相關的健康專業人員如物理治療師、矯具師、職能治療師以及語言治療師，也將隨時為您提供協助。
除了在您的家人和朋友圈內討論腦性麻痺之外，與處於類似情況的其他人建立聯繫也可能會有所幫助。