多發性硬化症 (MS)
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一條充滿不同路徑的終身旅程
多發性硬化症是一種影響大腦、脊髓及/或視神經的神經系統疾病。如果您或您的親人正與此疾病共存，您可能早已發現它是多麼複雜且難以預測。每位多發性硬化症患者的經歷都是獨一無二的。
多發性硬化症會引起多種症狀，對您的日常生活帶來挑戰性的影響，從家庭活動、工作到喜愛的嗜好等等。它還可能導致行動方面的困難，例如肌肉無力、疼痛和痙攣——這些症狀會使您在自家、社區或其他對您重要的空間內的行動變得更加困難。 [1,2]
請繼續閱讀，以了解更多關於多發性硬化症患者的生活、其診斷與管理方式，以及合適的行動解決方案如何幫助多發性硬化症患者保持活力與健康。
280萬
全球目前有 280萬 人與多發性硬化症共存 [2]
300人
全球每天有 300人 被診斷患有多發性硬化症 [3]
#1
年輕人非創傷性殘疾的主要原因[4]
2倍
女性患病率為男性的 2 倍 [5]
75%
的多發性硬化症患者為女性 [6]
20-40歲
是初次診斷的平均年齡 [7]
多發性硬化症的成因是什麼？
當免疫系統攻擊中樞神經系統，並損害覆蓋神經細胞、名為「髓鞘」的保護層時，便會引發多發性硬化症的症狀。髓鞘在傳導神經訊號方面扮演重要角色。當髓鞘因多發性硬化症受損時，便會影響中樞神經系統與身體溝通及控制身體的能力。
沒有人確切知道是什麼引發了這些攻擊，但環境或遺傳因素可能扮演了某種角色。[1,2] 一些研究指出，當帶有特定基因組合的人暴露於特定的環境因素下，就可能會發生多發性硬化症。其他研究也表明，種族和地理環境可能對哪些人會患上多發性硬化症有潛在影響。[1]
多發性硬化症通常影響較年輕的人，特別是女性。事實上，平均診斷年齡僅為32歲。[1,2] 而且，雖然目前無法治癒，但隨著時間推移，許多症狀（包括影響行動能力的症狀）都可以得到有效管理。
多發性硬化症主要有三種形式
儘管存在許多罕見且複雜的多發性硬化症亞型，但此疾病通常表現為以下三種形式之一。[8] 每種類型的發展和進程方式各異，對行動能力的影響速度也可能不同。
復發緩解型多發性硬化症 (RRMS)
大多數多發性硬化症患者最初被診斷為此種類型。[8] 對於復發緩解型多發性硬化症，新的或現有的症狀通常會在短期內突然發作（復發），隨後是較長的無症狀期（緩解）。例如，您可能會經歷幾天的腿部肌肉無力，但隨後數月或數年行走都無障礙。
大多數多發性硬化症患者最初被診斷為此種類型。[8] 對於復發緩解型多發性硬化症，新的或現有的症狀通常會在短期內突然發作（復發），隨後是較長的無症狀期（緩解）。例如，您可能會經歷幾天的腿部肌肉無力，但隨後數月或數年行走都無障礙。
繼發進展型多發性硬化症 (SPMS)
如果您的多發性硬化症進展到繼發進展型，您將開始經歷症狀緩慢而穩定的惡化。繼發進展型多發性硬化症可能包含「活動性」階段，期間出現無法完全緩解的復發；或維持「非活動性」狀態，症狀持續穩定地加劇。[8]
如果您的多發性硬化症進展到繼發進展型，您將開始經歷症狀緩慢而穩定的惡化。繼發進展型多發性硬化症可能包含「活動性」階段，期間出現無法完全緩解的復發；或維持「非活動性」狀態，症狀持續穩定地加劇。[8]
原發進展型多發性硬化症 (PPMS)
原發進展型多發性硬化症僅佔新確診病例的約10%。[8] 如果您患有此類型，從發病之初便會經歷持續且不間斷的症狀進展。這可能表現為腿部肌肉隨著時間推移逐漸無力，或其他症狀持續加劇而沒有緩解期。
原發進展型多發性硬化症僅佔新確診病例的約10%。[8] 如果您患有此類型，從發病之初便會經歷持續且不間斷的症狀進展。這可能表現為腿部肌肉隨著時間推移逐漸無力，或其他症狀持續加劇而沒有緩解期。
確診多發性硬化症可能是一個複雜的過程
雖然多發性硬化症可能引發許多影響深遠的症狀，但要準確判斷此疾病卻極具挑戰。目前沒有任何血液檢測、掃描或其他檢驗能夠直接確診多發性硬化症。其症狀常常時好時壞、進展緩慢，或與其他疾病的症狀相似。
這就是為什麼獲得明確診斷可能是一個漫長、充滿不確定性且令人沮喪的過程——通常涉及大量的檢測、神經學檢查、掃描及其他程序。對許多患者而言，甚至可能需要數年時間才能確診為多發性硬化症！[9]
為了明確診斷此疾病，醫療專業人員必須滿足以下三項要求 [10]：
在中樞神經系統的兩個或以上區域發現損傷的證據。
找到證據顯示這些損傷發生在不同的時間點。
排除所有其他可能模仿多發性硬化症症狀的疾病。
多發性硬化症以多種不同方式影響患者
從您的肌肉、感官到消化系統，多發性硬化症能以多種顯著且有時令人困惑的方式影響您的身體。有些患者將其描述為一種有「千張面孔」的疾病——對於每一位與MS共處的人來說，它呈現的面貌都不盡相同。
以下僅列出MS患者可能經歷的一些最常見症狀，以及這些症狀如何影響日常生活：[11,12]
多發性硬化症的早期症狀
進展期多發性硬化症的症狀
量身打造的方式來管理多發性硬化症及其症狀
雖然多發性硬化症無法治癒，但多種治療選擇使得控制症狀和減緩疾病進程成為可能。由於多發性硬化症對每個人的影響都不同，大多數照護計畫都是高度個人化的，通常會結合多種治療或輔助方法的元素 [28]：
疾病調修藥物 (DMDs) 旨在針對實際引起多發性硬化症症狀的潛在免疫反應。現今，有多種藥物療法可用於直接治療多發性硬化症及/或以不同方式減緩其進程。
症狀治療，例如止痛藥、物理治療或症狀管理技巧，可以緩解疾病帶來的身心影響。這可能包括專門針對憂鬱、顫抖、膀胱控制問題以及許多其他與多發性硬化症相關挑戰的治療。
行動相關支援 對於應對肌肉無力和痙攣等症狀的人來說至關重要。多發性硬化症患者可以受益於各種行動輔具，從客製化矯形器、神經調控裝置到電動輪椅等等。
奧托博克提供廣泛的解決方案，旨在於多發性硬化症進程的各個階段，協助支持您的行動自由。請繼續閱讀，以更深入了解我們為神經系統疾病患者所提供全面且貫穿終身的行動能力管理方案。
對於多發性硬化症，支持行動能力至關重要
雖然疼痛、痙攣和肌肉無力等多發性硬化症症狀會顯著影響行動能力，但有許多方法可以隨著時間推移成功應對這些挑戰。事實上，奧托博克的許多神經行動能力解決方案，正是專門為支持並保護神經系統疾病患者的行動能力而設計。
我們的整體性方法著重於讓患者在多發性硬化症旅程的每個階段，都能夠保持活躍、行動自如且充滿力量。但這不只是我們的一面之詞——來聽聽我們真實用戶的心聲吧！
常見問題解答
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在您與多發性硬化症共存的旅程中，我們將與您及您的照護團隊攜手合作，共同探索並找出管理您獨特症狀的最佳方式。我們深知，掌握如何應對行動能力所受的影響，可能是一條漫長且複雜的道路——而我們將在此協助您找到正確的方向。
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