Zerebralparese.

Was ist eine Zerebralparese?
Zerebralparese ist eine frühkindliche Gehirnstörung, die sich um den Geburtsvorgang entwickelt. Abhängig von der Lokalisation der Schädigung kann unter anderem die Bewegungsfähigkeit beeinträchtigt sein. Zerebralparese ist die häufigste Ursache für Bewegungsstörung bei Kindern. Die Beeinträchtigungen, die sich bei der Zerebralparese zeigen, betreffen vor allem die Mobilität. Wichtig ist es, so früh wie möglich die Bewegungsentwicklung durch Therapie im Zusammenspiel mit den richtigen Hilfsmitteln zu unterstützen. So lassen sich oft gute Lösungen finden, um den Alltag gemeinsam zu meistern.
Diese Seite bietet Informationen zu orthopädietechnischen Versorgungsmöglichkeiten und zur funktionellen Rehabilitation für Kinder mit Zerebralparese. Zudem wird erläutert, wie orthopädische Hilfsmittel, darunter der exopulse suit, die Haltung stabilisieren, die Bewegung Ihres Kindes gezielt fördern und die Selbstständigkeit im Alltag unterstützen können.
Woher kommt eine Zerebralparese?
Herauszufinden, welche Ursache genau hinter der Zerebralparese beim einzelnen Kind steckt oder welcher Risikofaktor möglicherweise eine Rolle gespielt hat, fordert Ärzte oft heraus. Häufig lässt sich der Grund für die frühe Hirnschädigung nicht klären. Mediziner diskutieren zudem darüber, ob möglicherweise mehrere Faktoren an der Entstehung der Zerebralparese beteiligt sind.
Die bekannten Ursachen für eine Zerebralparese bei Kindern sind sehr vielfältig. Ärzte teilen sie in der Regel nach dem Zeitpunkt ein, wann Kinder die Hirnschädigung erwerben:
50 Prozent der Fälle vor der Geburt (pränatal) oder während der Schwangerschaft durch Infektionen oder Sauerstoffmangel, zum Beispiel wenn sich ein Blutgerinnsel (Thrombose) in einem Blutgefäß im Gehirn bildet und dort den Blutfluss blockiert.
Während der Geburt (perinatal): Beispielsweise durch einen Sauerstoffmangel während des Geburtsvorgangs.
Seltener nach der Geburt (postnatal) durch Infektionen (Meningitis oder Kernikterus, übersehene Rhesus-Inkompatibilität).

Zunehmend stellen Mediziner auch genetische Ursachen für die Zerebralparese fest. Ärzte sprechen dann von sogenannten „De novo“-Mutationen. Diese Chromosomenabweichungen können vererbt werden, weshalb Geschwisterkinder oft ein erhöhtes Risiko für eine Zerebralparese haben. Daneben gibt es eine Reihe von weiteren Faktoren, die das Risiko für Zerebralparese bei Kindern möglicherweise erhöhen. Einige dieser Faktoren sind:
Frühgeburten: Kinder, die vor der 28. Schwangerschaftswoche geboren werden, sind häufiger von Zerebralparese betroffen
Komplikationen bei der Geburt
Ein zu hohes oder zu niedriges Geburtsgewicht
Mehrlingsschwangerschaften
Übergewicht der Mutter während der Schwangerschaft
Infektionskrankheiten wie Toxoplasmose oder Röteln oder jene verursacht durch das Zytomegalie- oder das Herpes-Simplex-Virus vor oder nach der Geburt

Wie können Eltern von Kindern mit Zerebralparese das Leben aktiv gestalten?
Für viele Eltern ist die Diagnose der Zerebralparese bei ihrem Kind erst mal ein Schock. Sorgen und Fragen rund um die Zukunft bestimmen dann oft die Gedanken: Welche Auswirkungen wird die Zerebralparese auf die körperliche und geistige Entwicklung meines Kindes haben? Was können wir tun, damit unser Kind ein aktives und selbstbestimmtes Leben führen kann? Wie wird sich unser Familienleben dadurch verändern?
Nach dieser ersten Phase zeigt sich jedoch meist, dass es viele Möglichkeiten gibt, die Bewegungsfähigkeit eines Kindes mit Zerebralparese zu fördern. Um die optimale Entwicklung Ihres Kindes zu unterstützen, stehen Ihnen als betroffene Familie in der Regel Expertenteams zur Seite, insbesondere an sogenannten Sozialpädiatrischen Zentren (kurz: SPZ). Spezialisten verschiedener Fachgebiete erstellen gemeinsam einen Therapieplan, um sowohl bereits vorhandene als auch möglicherweise zukünftig entstehende Bewegungseinschränkungen zu behandeln. Um das zu erreichen, sind therapeutische Möglichkeiten wie Bewegungstherapien oder Neuromobility-Hilfsmittel verfügbar.
Die Diagnose war natürlich ein Schock. Trotzdem haben wir schnell nach vorne geschaut, um das Beste daraus zu machen. Wir wollen, dass Justus eine gute Unterstützung bekommt und ein glückliches Leben führt.
Nicola, Justus’ Mutter

Was sind die Folgen einer Zerebralparese?
Abhängig von der Schädigung des frühkindlichen Gehirns können sich verschiedene Symptome der Zerebralparese zeigen. Meist wirkt sich die Zerebralparese bei Kindern auf die Motorik beziehungsweise auf die Mobilität aus und führt zu verschiedenen Bewegungsstörungen. Neben den motorischen Symptomen gibt es zudem andere begleitende Symptome wie Schmerzen oder verminderte Intelligenz. Diese hängen von der jeweiligen Hirnschädigung ab, das heißt, sie können, müssen aber nicht auftreten. Folgende Symptome treten allein oder auch in Kombination auf:
Formen der Zerebralparese
Ärzte unterscheiden Zerebralparese anhand der Symptome in verschiedene Formen. Die folgende Übersicht erklärt die Begriffe dazu.
Arten und Symptome.
Spastische Zerebralparese (75 % der Fälle) – Muskelsteife, übertriebene Reflexe.
Hemiplegie (32 %) – Eine Körperseite ist betroffen, wobei der Arm stärker beeinträchtigt ist als das Bein.
Diplegie (40 %) – Beide Beine sind stärker betroffen als die Arme.
Tetraplegie (2 %) – Alle Extremitäten sind betroffen, oft mit erheblichen Entwicklungsverzögerungen.
Bilaterale Hemiplegie und Triplegie – Unterschiedliche Paralyse, die mehrere Extremitäten betrifft.
Häufige Komplikationen sind Gelenksteife, Schwierigkeiten beim Sitzen oder Gehen, Sprachentwicklungsverzögerung und Haltungsanomalien.
Wie kann die Behandlung zu mehr Mobilität bei Zerebralparese beitragen?
Die Behandlung der Zerebralparese richtet sich in erster Linie nach der Art der Symptome und wie ausgeprägt diese sind. Eine ursächliche Therapie ist nicht möglich. Das Ziel der Therapie ist es, die motorischen Fähigkeiten sowie die intellektuelle Entwicklung des Kindes zu fördern. Es geht darum, das Kind so gut wie möglich in die aufrechte Körperhaltung zu bringen, damit die damit verknüpfte weitere Entwicklung erleichtert wird.
Zudem wird im Rahmen der regelmäßigen Untersuchungstermine immer wieder neu festgehalten, wie mobil das Kind ist und wie es sich weiterentwickelt hat, um die Eigenständigkeit bestmöglich weiter zu unterstützen. Dabei spielen auch vorbeugende Maßnahmen eine große Rolle, damit es erst gar nicht zu ausgeprägten Muskel-, Bänder- oder Sehnenverkürzungen und Kontrakturen sowie Fehlstellungen kommt.
Um die Mobilität des Kindes mit Zerebralparese zu fördern, arbeiten viele verschiedene Berufsgruppen zusammen. Die Planung der erforderlichen therapeutischen Maßnahmen übernehmen in erster Linie die betreuenden Ärzte. Für die Umsetzung der Bewegungsförderung wird das Kind vornehmlich von Physio- und Ergotherapeuten betreut. Auch Logopäden sowie Orthopädietechniker unterstützen dabei, die bestmögliche körperliche Entwicklung sowie Lebensqualität des Kindes und seiner Angehörigen zu erreichen.
Leben als Familie mit Zerebralparese.
Behandlungsmöglichkeiten für Zerebralparese.
Auch wenn es keine Heilung gibt, können verschiedene Behandlungen helfen, die Symptome zu kontrollieren und die Lebensqualität zu verbessern. Dazu gehören Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, Medikamente, Hilfsmittel und in einigen Fällen Operationen. Ein frühzeitiges Handeln und ein personalisierter Behandlungsplan sind entscheidende Faktoren, um den individuellen Bedürfnissen jedes Einzelnen gerecht zu werden. Auf unserer Website kannst du mehr erfahren über Zerebralparese, verfügbare Behandlungsmöglichkeiten und Ressourcen für Unterstützung und Pflege.
Was bedeutet Zerebralparese für die zukünftige Mobilität Ihres Kindes?
Viele Eltern von Kindern mit Zerebralparese sind verunsichert, wenn es um die Zukunft Ihres Kindes geht. Fragen dazu, wie sich die körperlichen Beeinträchtigungen auf die Entwicklung und damit auf die Aussicht auf ein späteres eigenständiges und aktives Leben auswirken, stehen hier oft im Vordergrund.
Obwohl die Zerebralparese nicht heilbar ist und dauerhaft bestehen bleibt, sind der Erhalt der Mobilität sowie eine Verbesserung dieser das Ziel der Behandlung. Durch eine gezielte Förderung lässt sich die Beweglichkeit bis zum siebten Lebensjahr durchaus oft verbessern. Mehr als die Hälfte der Kinder mit Zerebralparese sind fähig, selbstständig zu laufen.

Die Selbständigkeit des Kindes.
Zudem sind die Erscheinungsformen oder klinischen Bilder der Zerebralparese sehr unterschiedlich, da sie von dem Ausmaß der frühkindlichen Hirnschädigung abhängen. Dadurch sind manche Kinder nur sehr gering eingeschränkt und ein selbstständiges Leben in Eigenregie ist durchaus möglich. Liegt eine schwere Zerebralparese vor, kann es sein, dass die Betroffenen lebenslang auf Unterstützung angewiesen sind. Doch auch hier gibt es viele Möglichkeiten und Hilfsmittel, um die Selbstständigkeit und Teilhabe der Kinder zu fördern und zu gestalten.
Treten keine weiteren schwerwiegenden Begleiterkrankungen auf, ist die Lebenserwartung bei Kindern mit Zerebralparese annähernd mit der normalen Lebenserwartung vergleichbar.
Jedes neue Geschwisterkind hat Justus in seinen Fortschritten unterstützt. Er ist unabhängiger geworden und hat neue Dinge gelernt, die er alleine nicht erfahren hätte.
Nicola, Justus‘ Mutter

Mit Zerebralparese durch die Jugendjahre.
Vieles ändert sich. Auch die Art, wie sich Ihr Kind bewegt.
Die Teenagerjahre sind eine Zeit ständiger Veränderungen. Ihr Kind entwickelt neue Interessen, erlebt neue Gefühle, knüpft neue Freundschaften und tritt in einen neuen Lebensabschnitt ein.
Wenn Ihr Kind mit Zerebralparese lebt, kann diese Phase besonders herausfordernd sein. Die Erkrankung kann viele Bereiche des Körpers beeinflussen, insbesondere die Mobilität. Sich frei bewegen zu können, gewinnt gerade in dieser Lebensphase an Bedeutung, sei es beim Entdecken neuer Orte, beim Ausprobieren von Hobbys oder beim selbstständigen Gestalten des Alltags.
Diese Seite richtet sich an Eltern von Kindern mit Zerebralparese. Sie bietet einen Überblick darüber, was in dieser Lebensphase zu erwarten ist, und liefert hilfreiche Einblicke sowie praktische Anregungen von Menschen mit entsprechenden Erfahrungen.
Die Teenagerjahre bringen vielfältige Herausforderungen mit sich. Bei Teenagern mit Zerebralparese können insbesondere Mobilitätseinschränkungen die Selbstständigkeit, das Selbstvertrauen und die Teilnahme am sozialen Leben beeinflussen.
Zentrale Herausforderungen und Anpassungsmöglichkeiten
Erhöhte Spastik und Gelenksteife
– Wachstumsschübe können Muskelverspannungen verschlimmern.
Ganganomalien
– Das Gangbild kann sich ändern, so dass neue Orthesen oder Mobilitätshilfen erforderlich werden.
Schmerzen und Ermüdung
– Überbeanspruchung der Muskeln kann zu chronischen Schmerzen und Erschöpfung führen.
Soziale Inklusion
– Jugendliche mit Zerebralparese haben vielleicht das Gefühl, anders zu sein, können aber von der Unterstützung durch Gleichaltrige und der Selbsthilfe profitieren.
Erhalt von Mobilität und Unabhängigkeit
Physio- und Ergotherapie
– Anpassung der Versorgung an Wachstum und neue körperliche Herausforderungen.
Hilfsmittel
– Individuell angefertigte Rollstühle, Orthesen und adaptive Technologie für mehr Unabhängigkeit.
Unterstützung der psychischen Gesundheit
– Förderung des Selbstwertgefühls, Bewältigung von Ängsten und sozialen Problemen durch Beratung und Peer-Groups.
Die Stärkung der Unabhängigkeit und des Selbstvertrauens ist der Schlüssel zu einem erfolgreichen Übergang ins Erwachsenenleben für Jugendliche.
Wo finden Eltern von Kindern mit Zerebralparese Unterstützung?
Als erste Ansprechpersonen stehen Ihnen Ihre betreuenden Kinderärzte zur Seite, später meist auch Kinderorthopäden und Betreuer aus dem Bereich der Physio- und Ergotherapie sowie der Logopädie. Auch die Spezialisten der Sozialpädiatrischen Zentren sind bei Beratungsbedarf für Sie da.
Neben dem Austausch im eigenen Familien- und Freundeskreis kann es helfen, sich mit anderen betroffenen Eltern zu vernetzen. Hier lassen sich insbesondere Erfahrungen zur Zerebralparese beim Baby oder Kind sowie zu bestimmten Therapien oder speziellen Zentren austauschen. Im Folgenden finden Sie diverse Links zu Sozialpädiatrischen Zentren in Ihrer Nähe, Selbsthilfeorganisationen, Bundes- und Landesverbänden von und für Menschen mit Zerebralparese und deren Angehörige sowie zu Verbänden bestimmter Berufsgruppen, die Unterstützung bei Zerebralparese anbieten:stehen bei Beratungsbedarf an Ihrer Seite.
Neben dem Austausch im eigenen Familien- und Freundeskreis kann es helfen, sich mit anderen betroffenen Eltern zu vernetzen. Hier lassen sich insbesondere Erfahrungen zur Zerebralparese beim Baby oder Kind sowie zu bestimmten Therapien oder speziellen Zentren austauschen. Im Folgenden finden Sie diverse Links zu Sozialpädiatrischen Zentren in Ihrer Nähe, Selbsthilfeorganisationen, Bundes- und Landesverbänden von und für Menschen mit Zerebralparese und deren Angehörige sowie zu Verbänden bestimmter Berufsgruppen, die Unterstützung bei Zerebralparese anbieten:
Erfahre von einem Teenager, wie es wirklich ist und was zu erwarten ist.
Erwachsene und Ärzte haben viele Antworten auf Fragen zur Zerebralparese. Doch auch wenn sie nur das Beste für Ihr Kind wollen, kann es manchmal hilfreich sein, die Perspektive von Jemandem zu hören, der ebenfalls betroffen ist.
Um besser zu verstehen, wie es ist, ein Teenager mit Zerebralparese zu sein, haben wir eine echte Expertin gefragt: einen Teenager mit Zerebralparese.
Wie man sich den neuen Herausforderungen stellt, die das Leben mit Zerebralparese mit sich bringt.
Moya-May hat eine echte Leidenschaft dafür, anderen Menschen mit ähnlichen Behinderungen zu helfen. Sie liebt es, ihre Erfahrungen mit dem Aufwachsen mit ihrer Krankheit weiterzugeben.

Teenager sein mit Zerebralparese: Mit der Zeit kontinuierlich dazulernen.
Teenager zu sein, kann für jeden hart sein. Aber es ist noch schwieriger, wenn man mit einer Behinderung wie Zerebralparese konfrontiert ist. Du willst mehr auf eigene Faust tun. Und du willst dich so akzeptiert fühlen, wie du bist.
Eine Zerebralparese muss nicht dazu führen, dass man sich anders als die anderen fühlt, sagt sie. Es ist in Ordnung, so zu sein, wie man ist, und anderen zu sagen, wie man sich fühlt, wenn sich der Körper verändert und wächst.

Was du erwarten und wie du dich vorbereiten kannst.
Jeder Teenager ist anders, dennoch gibt es eine Menge Dinge, die fast jeder durchmacht. Wie der Wunsch zu wissen, dass man geliebt und verstanden wird.
Moya-May sagt, das fängt damit an, freundlich und geduldig zu sein, wenn Leute Fragen über dich und deine Zerebralparese stellen. Sie lässt andere gerne daran teilhaben, wie sie die Dinge erlebt. Das hilft allen dabei, einander zu verstehen, sich zu akzeptieren und umeinander zu kümmern.


Symptome der Zerebralparese bei Erwachsenen.
1. Motorik und Mobilität:
Erhöhte Muskelsteifigkeit und Spastik:
Sich mit der Zeit verschlimmernde Muskelverspannungen.
Ungleichgewichte des Muskeltonus können zu Kontrakturen (dauerhafte Muskelverspannungen) und verminderter Beweglichkeit führen.
Eingeschränkte Mobilität:
Schwierigkeiten beim Gehen oder mit dem Gleichgewichtssinn, verstärkte Inanspruchnahme von Mobilitätshilfen.
Gelenk- und Muskelschmerzen:
Oft verursacht durch Haltungsschwäche, Überbeanspruchung oder Arthritis.
Erschöpfungszustände:
Erhöhter Energieaufwand für Routinetätigkeiten aufgrund ineffizienter Bewegungsabläufe.
Muskelschwäche:
Allmähliche Schwächung der Muskeln, Beeinträchtigung der Alltagsfunktionen.
2. Haltungsveränderungen:
Gelenkdeformitäten:
Entwicklung von Kontrakturen oder Skoliose.
Haltungsschwäche:
Schwierigkeiten, beim Sitzen oder Stehen die richtige Körperhaltung beizubehalten.
3. Sprach- und Schluckprobleme:
Dysarthrie:
Undeutliches oder langsames Sprechen.
Schluckbeschwerden (Dysphagie):
Erhöhtes Erstickungs- oder Aspirationsrisiko.
4. Chronische Schmerzen:
Schmerzen in Muskeln, Gelenken und Nerven, oft aufgrund jahrelanger anormaler Muskelbeanspruchung und Fehlhaltung.
5. Herausforderungen bei der kognitiven und psychischen Gesundheit:
Kognitiver Abbau:
Bei manchen Erwachsenen kann es zu Gedächtnis- oder Konzentrationsschwierigkeiten kommen.
Psychische Gesundheitsprobleme:
Höheres Risiko für Depressionen, Angstzustände und seelische Belastung.
Soziale Isolation:
Herausforderungen bei der sozialen Integration und der Pflege von Beziehungen.
6. Sekundäre Gesundheitsprobleme:
Arthritis:
Beschleunigter Gelenkverschleiß.
Osteoporose:
Erhöhte Gefahr von Knochenbrüchen.
Inkontinenz:
Probleme mit der Blasen- oder Darmkontrolle.
Krampfanfälle:
Bei manchen Erwachsenen können weiterhin epileptische Episoden auftreten.
7. Erschöpfung und verminderte Ausdauer und Post-Impairment-Syndrom:
Alltägliche Aktivitäten können durch die zusätzliche Anstrengung, die für die Bewegungs- und Haltungskontrolle erforderlich ist, immer anstrengender werden.
Das Post-Impairment-Syndrom ist eine häufige Erkrankung, die auftritt, wenn du die Energie deines Körpers wiederholt maximal ausschöpfst. Wenn du Zerebralparese hast, kann es sein, dass du deine gesamte Energie für ganz alltägliche Aufgaben einsetzt, wie kurzes Treppensteigen oder das Kehren des Bodens.
8. Vorzeitige Alterung:
Erwachsene mit Zerebralparese können aufgrund der Belastung ihrer Muskeln und Gelenke im Laufe der Zeit eine frühere körperliche Alterung erfahren als die Allgemeinbevölkerung.
Seitdem Justus den exopulse suit trägt, haben wir schnell eine Verbesserung der Fingerfertigkeit gesehen. Vor allem das Pieksen mit der Gabel ist deutlich gezielter geworden.
Nicola, Justus‘ Mutter

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Leben mit ICP. Mobilität fördern und entwickeln.
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